С включенным звуком
Мальчик, которому шесть лет назад Русфонд помог оплатить кохлеарную имплантацию, пойдет в первый класс
Быть «фарфоровым киборгом»?
Не все получилось как по нотам, тугоухость сменила полная глухота. Мальчик чуть не умер, дважды перенес кохлеарную имплантацию (метод слухопротезирования, применяемый в случаях неэффективности или низкой эффективности слуховых аппаратов. – Русфонд) и длительную реабилитацию. Но плохое позади, «искусственное ухо» помогает жить полноценно, и в сентябре Даня пойдет в первый класс.– Родился Даник абсолютно здоровым и нас радовал. Гулил, лепетал, музыку слушал вдумчиво, подпевал, – вспоминает бабушка Елена Андреевна. – Но в год и четыре месяца тяжело переболел ОРВИ. Болезнь, казалось, ушла, но внук вдруг перестал реагировать на свое имя, любимые песни и даже громкие звуки. На ушки не жаловался, но мы отправились в больницу. Оказалось, у него отит. Выполняли все предписания врачей, но лечение не помогало. Стало ясно, что нужно расширенное обследование.
Близкие не могли поверить в диагноз – двусторонняя тугоухость четвертой степени, – проверяли в нескольких клиниках.
– Увы, раз за разом этот диагноз подтверждался. Четвертая – самая тяжелая степень. Фактически полная глухота без шансов на восстановление. Тогда и прозвучало впервые: «кохлеарная имплантация» (КИ). В Детской краевой клинической больнице (ДККБ) в Краснодаре нам предложили этот вид слухопротезирования, – продолжает бабушка. – Объяснили, что Данику в улитку уха установят электрод, а снаружи головы будет находиться речевой процессор, который будет принимать и распознавать электромагнитные сигналы. Благодаря этому устройству ребенок сможет слышать. Показали на картинках, как это будет выглядеть. Мы расстроились, ведь конструкция над ушком очень заметна.
Родные Дани прочитали в интернете все, что нашли о КИ. В том числе предостережения-страшилки. Мол, ребенок станет «фарфоровым киборгом». Голову придется беречь, как хрупкую вазу, и до конца жизни покупать аккумуляторы. И задумались: стоит ли зависеть от техники, которая может подвести? Но нужно было выбирать – или ребенку расти в мире глухих, учиться в спецшколе, общаться на языке жестов или пусть с некоторыми неудобствами, но все же быть как все. Семейный совет был коротким: выбрали имплантацию.
Благотворитель КПП
Операции по установке кохлеарного импланта проводятся за счет средств ОМС. Бабушка начала собирать документы, брать направления и многочисленные заключения для получения квоты.– Когда мы попадем на операцию, никто точно сказать не мог: очередь. Я и не знала, что так много детей страдают от потери слуха, – объясняет Елена Андреевна. – Состояние внука ухудшалось. Еще недавно он болтал, а теперь мог произносить лишь отдельные звуки. Сильно нервничал из-за того, что мы его не понимаем, плакал, плохо спал. Произошел откат в развитии, и каждый новый день удлинял разрыв с нормой.
Сурдолог ДККБ Ольга Пыжова приняла большое участие в судьбе Даниила. Учитывая скорость регресса, она рекомендовала не тянуть с имплантацией. Выяснилось, что внеплановую операцию можно сделать за плату. Стоимость – чуть меньше 1,5 млн руб. Таких денег у семьи не было. Доктор посоветовала обратиться за помощью в краснодарское бюро Русфонда.
– Я была готова к отказу, – признается Елена Андреевна. – Но меня выслушали, посочувствовали и открыли сбор.
На успех семья Дани надеялась, но сомневалась. Сумма представлялась им гигантской. Однако сбор закрыли всего за восемь дней. Телезрители ГТРК «Кубань» перечислили 89 600 руб., 2300 руб. собрали читатели Русфонда, а 1 381 439 руб. внес благотворитель с инициалами КПП.
У краснодарского бюро Русфонда есть давний друг – Кукса Павел Петрович. Избегая публичности, он помог очень многим больным детям.
– Позвонил мужчина, представился Павлом, задал несколько вопросов о Данике, упомянул, что он наш земляк, родом из станицы Новотитаровской, – вспоминает Елена Андреевна. – Расспросил, как продвигается сбор, и пообещал помочь. Мы и представить себе не могли, что, едва закончив разговор, он закроет сбор.
И уже в апреле 2016 года Дане провели операцию.
Тяжелое осложнение
Бабушка подчеркивает: сейчас Даник – самый обычный мальчик со свойственными его возрасту увлечениями. Любит машинки, мультики, конструкторы. Обожает помогать дедушке – чинить кран или ремонтировать лавочку, ездит с ним на рыбалку. Мальчик физически крепкий, уже два года занимается спортивной гимнастикой, дома две грамоты за победы в детских соревнованиях. Тренер, впечатленный успехами воспитанника, которому еще не исполнилось восьми лет, перевел его в подростковую группу.
Даниил очень симпатичный, общительный. Девочкам нравится, и мальчишки его уважают. В школу уже собрался, 1 сентября ждет с нетерпением.
– Операция прошла успешно, – рассказывает Елена Андреевна. – Но адаптация проходила медленно. Чужую речь Даник понимал плохо, словарный запас был скудным, но мы надеялись, что результат будет. Вдобавок в ноябре 2019 года он опять заболел отитом. Лечение, казалось, дало результат, но через три месяца болезнь вернулась. Прошли курс лечения, а в конце мая мы заметили, что у ребенка личико перекошено. Помчались в клинику, где поставили диагноз «паралич лицевого нерва, гнойный отит». Назначили срочную операцию, имплант пришлось удалить. Но главное – внук остался жив.
Причиной оказалась холестеатома (псевдоопухолевое образование, происходящее из тканей среднего уха, появляется на фоне хронического гнойного среднего отита. – Русфонд).
КИ – одно из величайших достижений современной отологии. Метод считается безопасным, но не лишен осложнений. Холестеатома – редкое и тяжелое осложнение. Даниилу не повезло.
«Ждал, как подарка»
Семье было непросто – качало, как на корабле в бурю. Даник поправился, но снова перестал слышать.К счастью, восстанавливался мальчик быстро. Врачи заговорили о возможности вновь установить имплант – на другое ушко.
– Мы согласились. Нам обещали, что первая квота на бесплатную КИ в начале 2021 года будет нашей, – говорит Елена Андреевна. – Но нам сделали операцию на полгода раньше – в Санкт-Петербурге. Счастливый случай помог.
Просто бабушка Даниила познакомилась с мамой малыша с таким же диагнозом. Узнав о перипетиях Даника, новая знакомая решительно достала мобильник. Как выяснилось, в городе на Неве у нее были знакомые врачи. В тот же день Даниила и бабушку пригласили на бесплатную имплантацию в Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г. Соколова.
– Даник знал, почему мы срываемся из дома и что ему предстоит. Я объясняла жестами, но, мне кажется, он понял, что к чему, по моему волнению, – улыбается бабушка. – На операцию шел осознанно. Подключения процессора к импланту ждал, как подарка на день рождения.
«Научился владеть искусственным слухом»
Протез становится частью тела ребенка, дети с КИ действительно немного киборги.
– Имплант – это навсегда. Речевой процессор съемный, крепится над ухом. Раз в пять лет его меняют бесплатно. Профилактика КИ не нужна, но раз в полгода нужна настройка. Защиту микрофона, аккумуляторы, проводки менять приходится чаще и за свой счет, – объясняет Елена Андреевна. – Цена аккумулятора, помню, меня поразила – 25 тыс. руб. Но позвонил Павел – он нам стал как родной, – спросил, как у нас дела, и перечислил 50 тыс. на аккумулятор и проводки. Процессор Даниил снимает, когда ложится спать. Аккуратно кладет в специальную сушку, аккумулятор ставит на зарядку. Делает все сам, у него это вошло в привычку.
Бабушка гордится: внук научился жить с КИ.
– Слух у человека с имплантом искусственный, и надо еще научиться им пользоваться, – говорит Елена Андреевна. – Чтобы слышать, просто настройки аппарата недостаточно. Нужно учиться улавливать речь в фоновом шуме, не путать окрик со стуком, понимать быстро говорящих, не «зависать» в разговоре с несколькими людьми. А еще нужно изучать значение многих слов, правила их соединения в предложения. И здесь – бесконечные занятия с логопедом, сурдопедагогом, дефектологом.
После первой имплантации Даниил не так усердно старался, после второй результаты появились быстрее. Бабушка считает, это потому, что появилась мотивация. Внук повзрослел и смог оценить разницу между абсолютной тишиной и жизнью со звуком. И он выбрал звук.
– Имплант, конечно, привлекает внимание, – говорит Елена Андреевна. – Некоторые дети смеются над внуком, но таких мало. Обычная реакция ровесников – любопытство, смешанное с восхищением. Даниил контактный, веселый, и через пять минут беготни никто уже не помнит, что он чем-то отличается от других. А вот когда подходят взрослые, начинают Даника жалеть, совать конфетки, мне это не нравится. Разве мой внук похож на несчастного, выглядит неполноценным? Он для меня суперчеловек, который научился владеть искусственным слухом.
Фото из личного архива семьи Коцюрба
