Маленький знаток большого футбола
Мальчик, который несколько лет назад перенес пересадку костного мозга, теперь полностью здоров и мечтает о карьере профессионального футболиста
Спортивная мечта
Кирилл считает дни до начала сентября. Именно тогда мама позвонит врачу, чтобы узнать, можно ли ему заниматься футболом в спортивной секции.– Мама, а доктор разрешит, как ты думаешь? – спрашивает Кирилл.
– Думаю, разрешит, если анализы будут хорошими, – отвечает Инна.
После болезни у Кирилла долгое время были понижены тромбоциты в крови. Поэтому от серьезных спортивных нагрузок врачи рекомендовали отказаться.
– В прошлом году результаты анализов были уже в норме, – рассказывает Инна, – но гематолог нам сказала: «Подождите с футболом. Давайте в следующем году вернемся к этому вопросу. А пока понаблюдаем».
Кирилл терпеливо ждал целый год. И вот теперь он в одном шаге от мечты. Родители разделяют увлечение сына, правда, при одном условии: если не будет риска для здоровья. Даже самого минимального. Они до сих пор вспоминают с болью то время, когда их ребенок лечился от рака крови.
Взрослая болезнь
Кирилл родился абсолютно здоровым. Его родители, Инна и Алексей, были по-настоящему счастливы. Они радовались тому, как растет и развивается их ребенок: делает первые шаги, произносит первые слова. Тогда и предположить никто не мог, что скоро в их дом постучится беда.– Помню, как Кирилл однажды утром встал с кровати и ни с того ни с сего начал хромать. Я спросила: «У тебя ножка болит?» Он заплакал и ничего не смог объяснить толком, ему тогда только два годика исполнилось.
Потом поднялась небольшая температура. Родители не понимали, из-за чего появилась боль в ноге, сынишка нигде не ударялся, не было ни вывиха, ни травмы. Тогда вызвали врача. Кириллу поставили диагноз: вирусная инфекция, осложненная инфекционным артритом. Врачи объяснили, что такое бывает у детей после ОРВИ. Для контроля сделали клинический анализ крови. Оказалось, что у мальчика понижены лейкоциты. Но тогда на это никто не обратил особого внимания.
– Мы пролечились неделю нурофеном, боль в ноге прошла, – вспоминает Инна. – Кирюша снова начал прыгать и бегать, и все было хорошо.
Но потом Кирилл снова стал жаловаться на сильные боли в ноге. Мама решила пересдать анализ крови – выяснилось, что уровень лейкоцитов по-прежнему оставался низким. С каждым днем ребенку становилось все хуже, мальчик почти не мог ходить. Тогда его положили в больницу.
Кириллу поставили тот же диагноз, что и в первый раз, – реактивный артрит. Врачи обследовали суставы, но ничего подозрительного не обнаружили, что было для мамы самым тревожным. Через пять дней мальчика выписали. Однако у него по-прежнему держалась температура. Жаропонижающее не помогало. Инна пыталась понять, что происходит с сыном. Она хорошо помнит тот момент, когда достала все медицинские справки и стала сравнивать результаты анализов крови за последние месяцы: уровень лейкоцитов у Кирилла с каждым разом опускался все ниже и ниже. Тогда в материнское сердце закрался страх.
– Я поехала в Детскую городскую больницу (ДГБ) № 1 Санкт-Петербурга и записалась на консультацию к гематологу. Оказалось, что в клинике действует строгое правило: анализы крови сторонних организаций не принимаются, нужно сдать кровь в лаборатории при больнице и только потом пойти к специалисту. Мы сдали анализы, а на следующий день мне позвонили из больницы и попросили срочно приехать, – вспоминает Инна. – «Что-то случилось?» – спросила я. «Нас беспокоят полученные результаты анализов, – ответила врач. – Пожалуйста, приезжайте скорее вместе с ребенком».
Верный диагноз
Инна мужем и сыном ехали в больницу так быстро, как могли. В приемном отделении их встретила дежурный врач и сразу повела в свой кабинет. И там задала вопрос, после которого Инна поняла, что все плохо.– А в той больнице, где вы лежали, Кирилла осматривали полностью или только ногу лечили? – спросила доктор.
– Только ногу, – ответила Инна.
– Тогда все ясно, – сказала врач. – Если бы ребенка полностью обследовали, то смогли бы раньше поставить верный диагноз. Никакого воспаления суставов у Кирилла не было и нет. Боль в ногах – это первое проявление серьезного заболевания: острого лейкоза, рака крови.
Инна и Алексей не могли поверить. Словно все, что происходило с ними, было сном. Им казалось, что они вот-вот проснутся и все будет по-прежнему. Но этого не случилось.
– Мы были в шоке, – признается Инна. – Как лейкоз? Откуда? Почему? Помню, как муж прижимал к себе Кирюшу и плакал. И я плакала. А врач сказала нам: «Вы должны не плакать, а помогать нам. Мы с вами работаем на один результат, вы должны доверять нам и помогать, потому что от родителей очень многое зависит в лечении». Я запомнила эти слова. И полностью доверилась врачам. Мы стали одной командой, перед которой стояла задача спасти нашего сына.
Мальчика госпитализировали в отделение онкогематологии и сразу же провели пункцию костного мозга. По результатам этой процедуры поставили окончательный диагноз: острый миелобластный лейкоз, вариант М5а. Это злокачественная опухоль костного мозга, которая затрагивает миелоидный росток. Заболевание характеризуется неконтролируемым ростом незрелых клеток крови. Эти клетки, миелобласты, накапливаются в костном мозге, в крови, во внутренних органах, вызывая тяжелые нарушения функций всех систем организма.
– Таким видом лейкоза, как правило, болеют взрослые, – поясняет Инна. – Есть статистика: из десяти детей с заболеваниями крови восемь болеют лимфобластным лейкозом, он лучше поддается лечению, и только двое – миелобластным, такой лейкоз относится к группе высокого риска. Как раз этот вид и выявили у Кирилла. Это значило, что без трансплантации костного мозга не выздороветь. Сыну предстояла пересадка.
Маленькая больница
Кириллу назначили пять блоков высокодозной химиотерапии. Параллельно начали поиск донора костного мозга. Инна вспоминает, как тяжело было в первые дни осознавать все происходящее и не думать о плохом:– Я помню, как однажды утром вышла из бокса на кухню – в больнице было отдельное помещение, чтобы готовить еду. Глаза были опухшими от слез, а мне другие мамы говорят: «Доброе утро!» Я тогда поймала себя на мысли: разве утро доброе? Разве можно улыбаться и радоваться жизни, если твой ребенок болеет? Но потом я поняла, что можно и даже нужно. Знаете, я нигде и никогда не видела столько счастливых людей, как в нашем отделении. Мы все научились ценить счастливые мгновения, жить сегодняшним днем. То есть если сегодня твой ребенок хорошо себя чувствует, то ты счастлив. И больше уже не думаешь о том, что будет завтра, послезавтра, через неделю. Я научилась быть счастливой.
Двухлетний Кирилл терпеливо переносил тяжелые процедуры, которые далеко не всем взрослым под силу. Мальчика полюбили все врачи и медсестры. Несмотря на болезнь, Кирилл всегда был веселым, жизнерадостным, открытым и очень приветливым. Он послушно соглашался делать капельницы и всегда говорил врачам: «Большое спасибо!» А однажды даже поцеловал руку своему доктору.
От высокодозной химиотерапии у Кирилла выпали волосы и ресницы. Он потерял аппетит. Тогда на помощь пришли бабушки и дедушки. Они стали готовить ребенку домашнюю еду, к которой он привык. И Кирилл понемногу начал есть, тем самым укрепляя организм и восстанавливая силы.
– У нас была такая схема: с утра приезжала моя мама, готовила кашу Кириллу, а потом ставила суп готовиться в мультиварке, чтобы к обеду был свежий. Мама уезжала, а ужин нам готовила свекровь. Мой папа после работы ехал к свекрови, забирал этот ужин и привозил нам. Мы так сплотились! Это очень помогло всем нам. Помню, мама приготовит суп. Что там Кирюша съест? Немного. И мы потом других детей угощаем, на все отделение хватало, – улыбается Инна.
Кирилл провел полгода в больнице – фактически в четырех стенах, ведь выходить из бокса мальчику не разрешали. Любая инфекция могла стать для него смертельно опасной. Инна тоже выходила редко, боялась оставить малыша без присмотра.
– Меня очень поддерживал муж. Я так ему благодарна! Каждое утро перед работой он заезжал в больницу и оставлял у двери бокса свежесваренный кофе и сладкую булочку для меня. А вечерами мы созванивались по видеосвязи. Папа играл с сыном в машинки, читал книги, рассказывал веселые истории. А перед сном говорил нам: «Спокойной ночи!» И обязательно добавлял: «Мы справимся!» Эти слова вселяли в меня уверенность, что так и будет, – рассказывает Инна.
Ребенок видел позитивный настрой родителей и врачей. Наверное, поэтому он даже по прошествии нескольких лет вспоминает свою «маленькую больницу» с теплом.
– После выписки Кирюша мне часто говорил: «Мама, а помнишь, как у нас в маленькой больничке было хорошо?» Детская городская больница № 1 была у него маленькой, а Институт детской онкологии имени Горбачевой – большой больницей. Сын сохранил в памяти все самое хорошее. Вот тогда я и поняла, как были правы врачи, призывая родителей к спокойствию и работе на результат, – говорит Инна.
Большая больница
Кирилл перенес пять курсов химиотерапии. После этого требовалась трансплантация костного мозга. К сожалению, никто из родственников не подошел в качестве донора. Тогда Инна обратилась в Фонд Стефана Морша и в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. И очень скоро стало известно, что для Кирилла нашли неродственного донора в Санкт-Петербурге.– Мы узнали, что нашим донором станет девушка по имени Ольга. Вскоре мы познакомились с ней в соцсетях и стали переписываться, – вспоминает Инна. – Она рассказала, что в 2013 году – это как раз год рождения Кирюши – у нее на работе заболела лейкозом коллега. Ей тоже требовалась пересадка костного мозга. Операцию сделали, но, к сожалению, история закончилась трагично. Тогда Ольга и решила стать потенциальным донором. Она пошла в Институт детской онкологии имени Горбачевой, сдала кровь и присоединилась к Национальному регистру. И уже через три года она стала донором.
Кириллу провели трансплантацию костного мозга 20 января 2016 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Ребенок благополучно перенес сложный этап лечения. Но это не означало, что теперь жизни мальчика ничто не угрожает. Врачи предупредили, что самый трудный период – сто дней после пересадки костного мозга. В это время нередко у больных развивается хроническая реакция «трансплантат против хозяина». Для поддержания организма ребенку требовались дорогие препараты.
– В тот момент нам очень помог Русфонд, – вспоминает мама мальчика. – Дело в том, что необходимые для Кирилла препараты не входили в перечень лекарств, предоставляемых государством бесплатно. Они не покрывались квотой. Требовалось почти 2 млн руб. У нас просто не было таких денег.
Историю Кирилла показали по телевизору в программе «Вести –Санкт-Петербург». За один день зрители собрали 1 788 400 руб. на покупку мощных антибиотиков, противогрибковых и иммуноподдерживающих препаратов. А еще помогли родственники, друзья, коллеги.
– Помню, как мне привезли домой огромную коробку с лекарствами. Я сразу же стала их раскладывать – что-то в холодильник, что-то в специальный контейнер, который необходимо отвезти в больницу, – рассказывает Инна. – Потом стала звонить врачу: «Все нужные препараты есть! Мне привезли это, это, это». Стала перечислять. И я чувствовала, что врач радуется вместе со мной. Конечно, это была огромная помощь, и без нее, мне кажется, мы бы не справились. Поэтому я благодарю от всего сердца всех людей, которые нам помогли в трудную минуту. Большое всем спасибо!
Лекарства помогли Кириллу восстановиться. Через несколько месяцев после трансплантации врачи подтвердили, что донорский костный мозг полностью прижился в детском организме. Инна сразу же позвонила донору и сообщила радостную новость. А вскоре смогла лично поблагодарить Ольгу за помощь.
– Мы встретились и крепко обняли друг друга. Кирилл подарил Ольге цветы. Я всегда буду ей благодарна за то, что она спасла жизнь сыну. Ольга для нашей семьи теперь родной человек. Мы дружим семьями, поздравляем друг друга с днем рождения, по возможности встречаемся. У нее тоже дети, двое сыновей. Так что она очень тонко чувствует все то, что я пережила, – делится Инна.
Счастливые минуты
Раз в год Кирилл проходит плановое обследование в больнице – сдает анализы. После пересадки прошло уже шесть лет. За это время никаких серьезных осложнений у мальчика не выявили. Врачи говорят: «Все хорошо, живите обычной жизнью». Среди ограничений только два пункта: солнце (нужно воздерживаться от прямых солнечных лучей) и чрезмерные спортивные нагрузки (необходимо временно отказаться от них, пока не придет в норму уровень тромбоцитов в крови). Но последнее, по словам Инны, уже достигнуто. Именно поэтому она и сказала сыну, что врач должен разрешить футбол. Для мальчика это не просто увлечение, а настоящая страсть.Недавно Кирилл побывал на открытой тренировке петербургской команды «Зенит», сфотографировался со всеми игроками. Вернулся домой невероятно счастливым.
– Он у нас настоящий спортивный эксперт, – с улыбкой рассказывает мама. – Кто кого где тренирует, кто куда перешел, все трансферы мирового футбола – это все Кирилл знает, отслеживает постоянно. Папа у нас тоже футболом увлекается, они вместе ездят на турниры, смотрят по телевизору мировые чемпионаты. С 2019 года они ходят на все матчи «Зенита», у них абонементы, Кирилл даже рисует плакаты иногда.
Когда родители спрашивают сына, кем он хочет стать в будущем, мальчик отвечает: профессиональным спортсменом.
– Я объясняю Кириллу, что знаменитым футболистом стать сложно. И подталкиваю его немножко к размышлениям – может, рассмотришь какие-то другие варианты? Но все его варианты все равно связаны с футболом. Он хочет стать либо футбольным комментатором, либо спортивным журналистом. Нам, в общем-то, все равно, главное, чтобы Кирюша вырос счастливым человеком, – говорит Инна.
Раньше она жила со страхом, вдруг болезнь вернется? Когда ехала с сыном на плановое обследование, сердце начинало колотиться при подъезде к больнице. Теперь все изменилось. Инна перестала бояться. Она подробно рассказывает историю болезни Кирилла другим людям. Возможно, кто-то задумается о донорстве костного мозга и присоединится к Национальному регистру имени Васи Перевощикова. А возможно, история ее семьи поддержит тех, кто сейчас в беде. В свое время Инне очень помогли истории со счастливым финалом, которые вселяли в ее сердце надежду и помогали поверить в лучшее.
– Я всем хочу сказать: надо ценить то, что у нас есть. Это древняя поговорка: мы ценим только тогда, когда теряем. Я на сто процентов согласна. К сожалению, этому нас на своем опыте научила жизнь, а хочется, чтобы все люди больше ценили то, что у них есть, – делится Инна. – У меня был такой период. Помню, когда мы вернулись с Кириллом из больницы, курсы химиотерапии уже закончились и предстояла трансплантация костного мозга. Я стояла на кухне, готовила еду, а мои мальчишки, муж и сын, играли в соседней комнате. И вот я стояла и думала: как же хорошо. Просто обычный день, я просто стою у плиты, просто готовлю обед, и это счастье. Так радостно слышать, как в соседней комнате весело играет твой ребенок с отцом. И вот в этом и есть счастье, это и есть хорошо.
Фото из личного архива семьи Мироновых
