Звезда по имени Кира
О девочке, которая не могла поднять руку, а теперь учится в модельной школе и занимается плаванием
Во время родов Кире повредили нервное сплетение правого плеча.
– Когда мне сказали, что с болезнью дочки надо смириться, что будет так, как будет, я не сдалась. В Иркутской области не было того лечения, которое было нужно Кире, поэтому все свободное время я искала, где ей окажут помощь. И нашла клинику в Ярославле, где оперируют детей с плекситами (заболеванием нервного сплетения. – Русфонд), – вспоминает мама Киры Дарья.
Через неделю Хлызовы приехали в Ярославль на консультацию. Хирург вынес вердикт: если операцию не сделать до трех лет, будет поздно, поэтому процедуру назначили через месяц. Стоимость операции была 759 360 руб.
– Сначала мы собирали деньги сами: через родных, знакомых, в соцсетях. Время шло, а нужную сумму собрать не могли. Тогда я обратилась в Русфонд, хоть это и далось мне нелегко. Было стыдно, неудобно, был страх, что теперь о нас все узнают. Нужно огромное мужество, чтобы рассказать о своих проблемах на весь мир. Но я не пожалела, потому что с помощью Русфонда мы за месяц собрали всю нужную сумму, – рассказывает мама Киры.
Семья уже была готова вновь отправиться в Ярославль, но пандемия коронавируса нарушила их планы: клиника перестала принимать пациентов. Между тем до наступления трехлетнего возраста оставалось не так много времени. Дарья обрывала телефоны медучреждения с просьбами о помощи. Тогда выход был найден – аренда операционной в платной клинике. С этим также помог Русфонд.
– Операция по реконструкции нервов шла пять часов. Плечевой сустав у Киры был сильно деформирован. Врачам пришлось часть нервов удалить, некоторые перешивать, восстанавливать. Затем дочке наложили массивный гипс, из-за которого мы не сразу смогли улететь домой. Мы два месяца жили в Ярославле, проходили реабилитацию. Все это было, конечно, платно, – делится Дарья.
Вернувшись домой, мама отдала Киру в детский сад, а сама вышла на работу, но вскоре поняла, что не справляется. Дочке требовались постоянные занятия – бассейн, лечебная физкультура. Поскольку в Мегете таких занятий не было, Киру приходилось возить в соседние города – Ангарск, Иркутск.
– Мне пришлось уйти с работы и полностью посвятить себя дочке, чтобы она росла здоровой. Отдала Киру в модельную школу, где, помимо прочего, оказывают еще психологическую помощь: помогают девочкам чувствовать себя красивыми, уверенными. До операции и реабилитаций Кира физически не могла опустить руку вниз, из-за повреждения нервов рука не опускалась. А после процедур рука начала непроизвольно подниматься – мозг дочки никак не мог перестроиться. В модельной школе Киру научили правильно держать руку. У нас в целом отличные результаты, но многому еще предстоит научиться, – рассказывает Дарья.
Поскольку мышцы у Киры еще не окрепли, реабилитация и физические упражнения нужны постоянно. Останавливаться нельзя ни на день до тех пор, пока тело полностью не сформируется. Иначе поврежденная рука может стать слабее и короче здоровой. Поэтому в садик Кира ходит редко, хоть и любит общаться с другими детьми.
– У нас все развивашки и книги есть дома. Мы с Кирой учим буквы, пишем, читаем, поем песни, выполняем упражнения на развитие мелкой моторики. В комнате старшего сына есть шведская стенка, дочка на ней занимается физкультурой. Мы все делаем для полноценного развития нашей девочки, – надеется Дарья.
Тренер, которая занимается с Кирой лечебной физкультурой в бассейне, говорит, что девочка может стать профессиональной спортсменкой. Для своих четырех лет малышка очень целеустремленная, волевая и усердная, выполняет все, что от нее требуется. И это при том, что каждая тренировка – не просто плавание. Для Киры разработан целый комплекс упражнений, которые помогают растягивать поврежденную руку, развивать симметричность движений и укреплять мышцы.
Во время реабилитации Кире делают уколы ботокса. Препарат помогает расслабить мышцу, из-за которой рука произвольно тянется вверх.
– Много всего приходится переживать и Кире, и нам. Каждый курс реабилитации дается нашей семье непросто. Только кажется, что реабилитация – это такой вид отдыха с массажем, легкими тренировками и прочим. Нет, это всегда большая физическая работа, которая сопровождается болью и стрессом, – рассказывает Дарья. – Кира всегда сильно плачет, особенно когда ей растягивают мышцы. Нас, родителей, с некоторых процедур просто выгоняют, чтобы мы не ревели, глядя на то, как мучается наш ребенок.
Однако семья не унывает: хоть многие специалисты и считают, что реабилитация должна быть трудной, но не должна быть болезненной, Хлызовы верят, что каждая такая процедура – это очередной шаг к здоровью. Вот и сейчас Киру ждут в санатории в Крыму для еще одного курса реабилитации.
– У нас, конечно, бывают сложные моменты, но мы берем себя в руки и идем дальше. Когда я вижу, как Кира плывет или ныряет, рисует обеими руками, идет по подиуму, я понимаю, что все не зря. И у нас обязательно все будет хорошо, – делится мама девочки.
Сама Кира говорит, что мечтает выступать на сцене: ей нравится петь и танцевать, а ее артистизму может позавидовать любая профессиональная актриса. Кира уже выучила все песни из шоу «Голос.Дети» и верит, что когда-нибудь обязательно примет в нем участие.
Фото Алины Майской
