Наперекор диагнозу
Еще одна подопечная Русфонда с мышечной дистрофией сделала первые шаги
Екатерина Николаева: Алиса недавно начала ходить, как вы этого добились?
Анастасия Чуйкова: Это случилось буквально пару месяцев назад. Мы живем в городе Полевском, в 50 км от Екатеринбурга. Там никакой реабилитации для таких детей, и у нас нет возможности постоянно ездить на занятия к Михаилу Мулихину (отцу подопечной Русфонда Василисы Мулихиной, который занимается реабилитацией детей с подобными нарушениями. – Русфонд). Он нам показывает новые упражнения, корректирует, и мы работаем с Алисой дома. Я делаю дочке растяжки и другие упражнения. Михаил посоветовал нам установить поручни дома, мы посмотрели фотографии в интернете, и дедушка все сделал. И это дало результаты. Конечно, дело не только в поручнях, нам помогли вертикализатор, правильное домашнее кресло-коляска, наши занятия – все в комплексе. Честно говоря, я уже не думала, что Алиса пойдет, я до четырех лет все ждала, ждала, а потом отпустила: главное, чтобы ребенок рос счастливым. Мы уже и активную коляску приобрели. Но продолжали исправно заниматься каждый день.
Пока дочка ходит, держась за руки, но и самостоятельно уже может сделать три-четыре шага. У нас все еще осложняется тем, что у Алисы сильный гиперлордоз (патологическое изменение физиологического лордоза, чрезмерный изгиб позвоночника в пояснице или шее. – Русфонд), из-за которого ей тяжело ходить. К сожалению, у многих наших детей лордозы и сколиозы. Вертикализатор и кресло-коляска появились у нас достаточно поздно – только к трем годам, может, если бы мы раньше начали заниматься, не было бы таких искривлений.
Е. Н.: В какой момент вы поняли, что с дочкой что-то не так?
А. Ч.: После выписки из роддома мы заметили, что дочь очень слаба. Она не держала головку, а когда стала постарше, не делала попыток перевернуться. В месяц мы пошли на осмотр в местную поликлинику, хирург сказал, что это, скорее всего, ДЦП, и направил нас к неврологу. С этого момента началось лечение разными препаратами для центральной нервной системы, потом мы поехали в Екатеринбург. Обошли там всех неврологов – и все они ставили диагноз «тетрапарез». В одиннадцать месяцев мы легли в клинику «Бонум», и только там невролог направил нас к генетику. Начался новый этап: анализы и МРТ – полтора года мы пытались установить диагноз, все обследования оплачивали сами. Сначала нам поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», но он не подтвердился, затем болезнь Канаван, но и здесь ошиблись. Тогда нам предложили сдать анализы на нервно-мышечную панель. На это исследование пришлось подкопить денег, так как оно дорогое, а потом еще четыре месяца ждали результатов. В итоге только к трем годам нам поставили диагноз – мышечная дистрофия, вызванная нарушениями в гене LAMA2. После диагноза СМА я восприняла это легче, выплакала все, что могла, раньше. Наверное, самый сложный период был, когда мы искали диагноз.
Е. Н.: Как и с чего вы начали реабилитацию Алисы?
А. Ч.: К моменту получения диагноза мы уже знали, что нужно делать, потому что успели изучить информацию. А потом я познакомилась с Альбиной Мулихиной (мамой подопечной Русфонда Василисы Мулихиной. – Русфонд) и узнала о важности респираторной поддержки, посмотрела стоимость оборудования и впала в ужас: где взять такие деньги? Нам помог Русфонд: в рамках «Екатерининской Ассамблеи» было собрано 1 076 238 руб., на которые для нас приобрели откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, кислородный концентратор, отсос и расходники.
Е. Н.: Раз мы вспомнили про Альбину Мулихину: чем вам помогает фонд «Лама» и сформированное им комьюнити?
А. Ч.: Самое главное – мы все на одной волне. Да, у меня есть друзья, и я могу с ними поговорить на тему нашего заболевания, но полностью разделить мои переживания они не смогут. В родительском сообществе при фонде «Лама» совсем другой уровень поддержки. Летом у нас проходила «Мио Школа», где мы все встретились и познакомились вживую. И важно знать, что есть люди, которые находятся в такой же, как и ты, ситуации. Их поддержка особенно важна.
Е. Н.: Поддерживают ли вас родственники?
А. Ч.: Нам очень помогают дедушка с бабушкой, иногда мы отвозим к ним дочку на выходные, а сами с мужем отдыхаем. Это колоссальная помощь. Они любят заниматься с Алисой.
Е. Н.: Как вы решаете проблему социализации?
А. Ч.: Алиса ходит в садик с санаторным уклоном, там есть бассейн. В садике она проводит несколько часов – с 8 до 11:30, общается с детьми, посещает занятия с логопедом и другие уроки. За это время я успеваю что-то сделать по дому, съездить за продуктами, приготовить еду.
В садике нам предложили самую простую, дешевую инвалидную коляску, она была неудобна для Алисы, очень громоздкая и небезопасная. Чтобы ходить в сад, мы организовали сбор средств на легкую коляску-трость. Купили ее, и теперь я каждый день вожу на ней Алису. Большую часть времени в саду дочка ползает или сидит за столом. Сейчас, научившись ходить, она пытается вставать, но я прошу без меня этого не делать. К сожалению, педагоги садика не подготовлены к работе с такими детьми – они не знают всех наших особенностей.
Е. Н.: Таким детям положен тьютор, он у вас есть?
А. Ч.: Да, нам дали человека для сопровождения, но она не тьютор. Я каждый день рассказываю ей и педагогам, что можно, а что нельзя делать с такими детьми, как Алиса.
Е. Н.: Как другие дети воспринимают вашу дочь?
А. Ч.: Поскольку это садик для детей с особенностями, то нас сначала определили в группу, где дети вообще не разговаривали. Алиса отказалась туда ходить, ей было неинтересно, она ни с кем не могла пообщаться. В итоге мне пришлось добиваться перевода в другую группу, где дети с разными нарушениями, но не такими сильными.
Е. Н.: Помогает ли Алисе социализация?
А. Ч.: Очевидно, что да. Например, у нас была проблема с едой: мы кормили Алису с ложки, она ленилась что-то делать сама, а вот как шесть лет исполнилось, стала сама есть, говорит, что уже взрослая. Все-таки в садике она смотрит на других детей и тоже хочет быть самостоятельной. Пытается сама снять штанишки, чтобы сходить в туалет. Правда, мы до сих пор ходим на горшок – ждем специальный санитарный стул. Также Алиса стала понимать многие вещи и в некоторых вопросах гигиены теперь стесняется папы.
Е. Н.: А чем вы дома занимаетесь с дочкой?
А. Ч.: Мы очень много занимаемся дома: выучили все буквы, теперь учимся читать. Любим лепить из пластилина. Времени в садике все равно недостаточно, я раньше думала, что смогу найти себе работу онлайн на два-три часа, но теперь понимаю, что не успеваю.
Е. Н.: С какими сложностями вы сталкиваетесь, выходя на улицу? Как Алису воспринимают другие люди?
А. Ч.: По-разному. У детей очень много вопросов, бывают, к сожалению, и негативные реакции. Больше всего реагируют взрослые: я не знаю почему, некоторые прямо со злостью смотрят. С каким-то большим негативом я, к счастью, не сталкивалась. Мне кажется, наше общество просто не приучено к таким людям. Иногда хочется спросить у некоторых: почему вы так реагируете, так относитесь к инвалидам? Второй момент: инфраструктура в нашем городе не приспособлена для колясок. К примеру, мы ходили на новогоднее представление, оно проходило на втором этаже, мне пришлось Алису туда нести на руках, а она 22 кг весит.
Е. Н.: А как Алиса сама себя воспринимает?
А. Ч.: Совершенно спокойно, у нее нет вопросов, почему она не ходит. Я с ней разговариваю каждый день, поясняю, что благодаря тому, что мы много занимаемся, она начала ходить, а значит, все не зря. Каждый день у нас лечебная физкультура, укладки с растяжкой, вертикализатор. Работы очень много.
У нас был случай, когда мы проходили лечение по ИПРА (индивидуальной программе реабилитации или абилитации инвалида. – Русфонд), в программу были включены консультации психолога. Меня буквально с порога обвинили в том, что я не занимаюсь ребенком, потому что Алиса плохо держит карандаши, закрывается от всех, – у нас был такой период. Запугали тем, что к нам придет проверка. Я пыталась объяснить, что у Алисы такой диагноз, слабые мышцы. И так раз за разом меня упрекали в том, что я не занимаюсь ребенком. Больше мы услугами психолога по ИПРА не пользовались.
Е. Н.: А чем еще не пользовались?
А. Ч.: Многим из того, что выдает Фонд социального страхования, мы просто не можем пользоваться. В прошлом году нам выдали санитарный стул – он больше похож на корыто на колесах и не рассчитан на ребенка. В итоге мы сейчас ждем санитарный стул, который должен прийти весной, его стоимость – более полумиллиона рублей, купить такой можно только в США, нам его оплатил фонд «Вера». В индивидуальную программу реабилитации вписаны самые дешевые инвалидные коляски. В родительском чате мамы часто рассказывают, с каким трудом они добиваются того, что им положено.
Е. Н.: Какие вы сейчас ставите перед собой цели, о чем мечтаете?
А. Ч.: Прежде всего я хотела бы увеличить жилплощадь. В мечтах вообще построить свой дом, чтобы у Алисы была собственная комната и ванная, в которой все было бы для нее приспособлено. Мы живем в двухкомнатной квартире, а технические средства реабилитации и коляски занимают много места. Еще Алиса мечтает о братике или сестренке. Может быть, в ближайшем будущем мы решимся на второго ребенка.
Фото Алексея Таранова
