«Недостаточно просто сообщить человеку диагноз и назначить таблетки»
Как в Новосибирске ВИЧ-положительные женщины помогают таким же, как они
Таисия Ланюгова
«Молчаливая очередь»: пикет у СПИД-центра
Утром 16 мая 2017 года перед крыльцом новосибирского Центра по профилактике и борьбе со СПИД (сокращенно – Центр СПИД. – Русфонд) несколько пациентов выстроились в пикет, который кто-то из них емко назвал «Молчаливая очередь». Каждый держал в руках плакат, на котором была написана цифра: 76, 118, 123, 132, 155. Это были их номера в очереди, которую они занимали, чтобы попасть в регистратуру, а уже оттуда – с талончиком, если он достанется, – к врачу-инфекционисту, чтобы получить жизненно необходимые лекарства для лечения ВИЧ-инфекции.«Молчаливая очередь» была не первой протестной акцией ВИЧ-положительных новосибирцев. В течение 2016 и 2017 годов жители города не раз выходили на пикеты, чтобы обратить внимание регионального минздрава на проблемы с доступом к лечению: очереди и тесноту в Центре СПИД, нехватку врачей, перебои с антиретровирусной терапией (АРВТ). Активистов не устраивало, что на более чем 30 тысяч ВИЧ‑положительных жителей Новосибирской области работает всего одна специализированная поликлиника, которая захлебывается от наплыва пациентов.
– На моем плакате написан №153: я пришла в 8:20 утра и записалась 153-й в очередь в регистратуру, чтобы взять там талон на прием к врачу. Не факт, что талоны останутся, когда моя очередь подойдет. А ведь еще надо сдать кровь и получить препараты, – рассказала журналистам, приехавшим освещать пикет, одна из участниц акции. Тогда она не открывала лица и имени, но сейчас уже живет, не скрывая своего ВИЧ‑положительного статуса, – ее зовут Таисия Ланюгова.
Таисия объясняла, что активисты уже «устали писать жалобы властям и получать от них отписки».
– Нам отвечают, что все хорошо, налажено, специалистов хватает, терапия есть, берите и лечитесь. Официально все выглядит так, будто мы не хотим лечиться, а минздрав делает для нас все. Хотя по факту мы видим, что все с точностью до наоборот, – говорила Таисия.
Казалось, что диалога между ВИЧ-положительными пациентами и местными властями нет – и вряд ли он возможен. Но спустя пять лет ситуация кардинально изменилась.
Пикет «Молчаливая очередь»
«Я люблю людей, мне нравится их вдохновлять»
Сейчас Таисии 36 лет, и с ВИЧ она живет полжизни – с 18.– Я узнала, что у меня ВИЧ, когда училась на первом курсе. На тот момент я думала, что жизнь закончилась, я должна скоро умереть, и вообще все потеряло смысл. А зачем? Я же скоро умру, – вспоминает она. – Потом, через годик, пришла в себя, поняла, что не умираю и надо как-то разбираться в этой теме. Пошла к врачу с конкретным вопросом: «Почему я не умираю и что делать дальше?»
Врач объяснила Тасе, что от ВИЧ не умирают сразу, да и умирать вовсе необязательно, ведь есть лечение – АРВТ. Терапия помогает иммунной системе держать вирус в организме под контролем и предотвращать заболевания, которые связаны с иммунодефицитом: туберкулез, менингит и другие.
В СПИД-центре Тасе рассказали и о том, что в Новосибирске есть группа взаимопомощи для людей с ВИЧ. Из любопытства она сходила на собрание – и осталась там надолго и даже стала ведущей.
– Когда я пришла на группу, я поняла, что вот здесь, наверное, нужна моя энергия, мой запал жизненный, – вспоминает она.
Там ее энергичность и жизнелюбие нашли отклик.
– Я люблю людей, мне нравится их вдохновлять. Я могу очень печального человека прокачать, мол, давай, все получится. И когда я вижу результаты, я думаю: боже, как классно, – делится Тася.
Говоря о результатах, она имеет в виду то, что ВИЧ-положительный человек начинает принимать себя с диагнозом, не отрицает свой статус, начинает лечиться, а не отказывается от терапии. Значительный вклад в это могут делать и врачи СПИД-центров, но нагрузка на них по всей России такова, что они не всегда успевают поднять глаза на пациента, а на обстоятельный разговор с человеком времени почти нет. Помочь в этом могут как раз группы взаимопомощи, а еще равный консультант – человек, который сам живет с ВИЧ и научился консультированию.
Равные консультанты могут работать при некоммерческих организациях или в самих СПИД-центрах – если там понимают, для чего равные консультанты нужны. В 2017 году, когда Таисия с другими пациентами пикетировали Центр СПИД, о таком понимании речи не шло. А в 2019-м Таисия уже возглавляла пациентскую некоммерческую организацию «Остров» и начала как равная консультантка принимать клиентов в Центре СПИД, который к тому времени переехал в новое, более просторное здание.
Добиться улучшений помогли не только протесты активистов, но также деньги и переговоры. Некоммерческие организации «Гуманитарный проект» и «Остров» привлекли в регион грантовые средства, которые позволили развивать сервисы для людей с ВИЧ (равное консультирование, школы пациента, анализ главных причин низкой приверженности лечению – так называемых барьеров, медико-социальное сопровождение людей, живущих с ВИЧ. – Русфонд), а региональный минздрав и Центр СПИД стали в этих проектах равноценными партнерами.
«Дыра в работе, которую затыкают равные консультанты»
– Никто так не поймет человека с ВИЧ, как другой такой же человек, – говорит Таисия. – И когда мы, равные консультанты, говорим, зачем надо лечиться, и простые вещи про ВИЧ объясняем, то берем на себя то, что не успевает сделать врач. Это дыра в работе, которую нужно было заткнуть, и мы это делаем. Потому что недостаточно просто сообщить человеку диагноз и назначить таблетки. Мы видим на практике, что это не работает, потому что тысячи людей, живущих с ВИЧ, не лечатся. Почему? Потому что они не владеют информацией, не понимают, насколько это важно и чем грозит отказ от лечения.Тася права: по статистике Федерального центра СПИД на конец 2021 года, в стране проживало 1 132 087 россиян с лабораторно подтвержденной ВИЧ-инфекцией, при этом лечатся в России всего 55,5%, хотя терапия положена ВИЧ-положительным россиянам бесплатно.
Уже работая в Центре СПИД, Тася увидела, сколько людей находятся в стадии СПИДа, потому что не осознают важность антиретровирусной терапии.
– Я, например, увидела людей, которые болеют саркомой Капоши (злокачественное новообразование, поражающее больных ВИЧ‑инфекцией, не проходящих АРВТ. – Русфонд), – с ужасом вспоминает она. – Я думала, что сейчас никто не болеет уже такими штуками, я не понимала, как может сейчас человек с ВИЧ‑инфекцией довести себя до такого состояния. И еще я увидела работу врачей, насколько им тяжело во всем этом вариться ежедневно.
Но больше прочих Таисию занимают ВИЧ-положительные женщины, особенно с детьми. Среди тех, кто требует особого внимания, – зависимые или находящиеся в созависимых отношениях, когда наркотики или алкоголь употребляют их партнеры, а также многодетные и одинокие матери. – Они, – объясняет Тася, – просто в силу большой нагрузки могут недостаточно ответственно относиться к лечению. Такая женщина может пропускать прием у врача и «сходить» с терапии, потому что ей не с кем оставить детей. Это происходит из-за измотанности и во время беременности, и после рождения ребенка.
Отдельная тревожная ситуация, по мнению Таси, – рождение ВИЧ-положительных детей.
– Существующие способы профилактики передачи инфекции от матери к ребенку позволяют свести заражение детей к минимуму, если ВИЧ-положительная женщина проходит антиретровирусную терапию во время беременности и не бросает ее после родов. Чтобы все работало, женщина, во-первых, должна знать о своем ВИЧ-статусе, анализы берут в женской консультации, только вот далеко не все там наблюдаются. Во‑вторых, ВИЧ-положительной женщине нужно доступно и подробно разъяснить базовую информацию о заболевании и терапии, но акушеры-гинекологи зачастую просто перенаправляют женщину в Центр СПИД, а дойдет ли она туда или нет – это вопрос, – говорит Таисия.
С конца 80-х годов прошлого века до конца 2021 года в Российской Федерации родилось 229 097 живых детей от ВИЧ-положительных матерей – и у 12 020 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция (5,2%). За девять месяцев 2021 года в России родилось 9906 детей от ВИЧ‑положительных матерей, из них у 108 детей (1,1%) подтверждена ВИЧ-инфекция. Тасин сын родился ВИЧ-отрицательным. А вот у ее коллеги Ольги ребенок ВИЧ‑положительный.
«Я осталась одна с ребенком и с ВИЧ-инфекцией»
Олиному сыну сейчас 12 (мы не называем Олину фамилию и имя ее сына из соображений конфиденциальности. – Русфонд). Его отец раньше употреблял наркотики, но к моменту, когда они с женой познакомились, уже завязал. Оля, как и положено, сдавала анализы на ВИЧ во время беременности, они были отрицательные. Направляли на анализ и ее мужа, но ему было некогда.– Он работал, зарабатывал деньги. Никто сильно и не прикапывался, значения не придавал. Мы подумали, что раз у меня все нормально, то и у него. Я родила здорового мальчишку, в срок. Кормила грудью полтора года, – вспоминает Оля.
Сначала все было хорошо, а когда сыну было месяцев семь, начались неприятности. Мальчик часто и тяжело болел: температура поднималась под 40 и долго не сбивалась, его с Олей часто увозили на скорой в больницу. Врачи обследовали ребенка с головы до ног, но не могли понять, отчего у него постоянные пневмонии.
– Потом заболел муж. Температура поднялась, назначали одни антибиотики, потом другие. В итоге взяли у него анализ, он показал, что у него ВИЧ. Нас с сыном тоже проверили, ребенку уже год и три месяца было, пришли положительные анализы, – говорит Оля.
Получается, Оля инфицировалась от мужа, который не знал о своем ВИЧ-статусе, а анализ ничего не показывал, потому что Оля могла быть в «периоде окна», когда человек уже болен, но антитела к вирусу еще не выработались и тесты не распознают болезнь. А сын мог инфицироваться во время родов или когда Оля кормила его грудью.
Даже спустя столько лет Оля боится заплакать, рассказывая об этом, а тогда, сразу после постановки диагноза, она и вовсе выпала из жизни. Мужа спасти не удалось.
– Он не выкарабкался. Терапию начал принимать, но у него туберкулез начался, потом менингит. Так из больницы и не вышел. Я осталась одна в городе. Я же не местная. У меня здесь были только родители мужа и его родня. Друзей не было, подруг тоже. Я осталась с ребенком и с ВИЧ-инфекцией. Моя мама из другого города ко мне приезжала и жила подолгу. Они по очереди со свекровью со мной были. Не хотели меня одну оставлять, боялись, что я что-нибудь с собой сделаю. Были у меня такие мысли, чтобы хряп – и все. Но останавливал, конечно, ребенок. И потом сын стал главным мотиватором, чтобы что-то менять, – делится Ольга.
Когда сыну было четыре года, Оля начала приходить в себя, отдала малыша в садик и вернулась на работу – инженером на стройку.
– Одна растила сына, бегала, как угорелая, туда-сюда. Ну ничего, выжила, смогла, – рассказывает она.
Все эти годы Оля проходила терапию сама, ходила в СПИД-центр на анализы и приводила туда сына, но каждый раз, когда они приходили сдавать кровь, мать отвлекала ребенка телефоном, чтобы мальчик не успел понять, куда пришел и почему: ну поликлиника и поликлиника, все туда ходят. А два года назад Оля начала искать помощи в том, чтобы сообщить сыну о его ВИЧ-статусе. Сначала искала таких же мам, у которых дети с ВИЧ, но не сразу смогла найти.
Тогда Оля обратилась в Фонд Светланы Изамбаевой – это благотворительная организация, которая находится в Казани и помогает женщинам и детям с ВИЧ. Там Оля нашла таких же мам, которые поделились своим опытом раскрытия диагноза ребенку. Делать это сложно, потому что мамы, передавшие ВИЧ детям, обычно испытывают много тяжелых чувств: стыд, вину, страх за будущее и жизнь ребенка. Справиться с этим в одиночку так трудно, что многие не рассказывают детям о диагнозе долгие годы, а это неправильно, считают специалисты. Ребенок, который с рождения получает терапию, должен быть осведомлен о том, что за лекарства он пьет и почему, – и если он ничего не знает или информирован плохо, то в дальнейшем есть риск, что он откажется от лечения, уже став взрослым.
Тася и Оля познакомились в коридоре СПИД-центра, когда Оля уже работала над тем, чтобы рассказать о диагнозе сыну, а Тася как раз задумала большой проект помощи женщинам с детьми.
– Глаза в глаза мы поняли, что можем сдружиться, она поможет мне, а я – ей, – вспоминает Оля первую встречу с Тасей. – Я тогда как раз собиралась на слет для детей с ВИЧ, который проводит Фонд Светланы Изамбаевой, и мне нужно было наконец рассказать все ребенку. Тася сказала: «Езжай, поучись там, потом приедешь и поделишься с нами знаниями».
За сутки до вылета на слет наступил день Х: Оля рассказала сыну о своем и его ВИЧ-статусе.
– Я сказала: «Сынок, мне нужно с тобой поговорить, для меня это очень важно, пожалуйста, послушай меня внимательно». И сразу начала плакать, – описывает Оля свой разговор с одиннадцатилетним сыном. – Он такой: «Мама, мама, что случилось?» Я ему сказала: «Сыночек, ты же знаешь, что мы пьем таблетки, анализы сдаем. Мы болеем, эта болезнь называется ВИЧ-инфекция». Он говорит: «Ты что меня так напугала, я думал, ты мне скажешь вообще какой-нибудь страх, а тут какой-то ВИЧ».
Оказалось, что сын очень мало знал о том, что такое вирус иммунодефицита, и думал, что он передается с укусом клеща.
– Принял он легко, молодец. И слет для подростков был огромным плюсом, с головы на ноги поменял нашу жизнь. Потому что до этого я жила вообще в замкнутом мире, ни с кем и никогда не говорила о ВИЧ‑инфекции, – признается Оля. – А там было по десять часов полноценной учебы. Для ребятишек это все в игровой форме, квесты, викторины – здорово, понятно, легко. Там я окончательно осознала, как нам нужна поддержка таких же родителей, как мы. Когда вернулась в Новосибирск, поняла, что сама хочу помогать. И сын меня в этом поддержал.
«Ваш ребенок с ВИЧ – не один, и вы не одни»
Таисия Ланюгова на пресс-туре в Центре СПИД
В этом же отделении находится кабинет равного консультанта, где принимает Оля. В нем помимо стола и стула есть детский уголок, чай и кофе, чтобы зашедшая сюда женщина могла перевести дух, а ребенок – отвлечься на игрушки.
Тася консультирует не так много, у нее скорее менеджерские задачи – она занимается фандрайзингом: привлекает к сотрудничеству организации, которые выделяют средства, получает благотворительную помощь от Фонда Тимченко, Фонда президентских грантов и крупных компаний. Ее организация «Остров» скоро откроет ресурсный центр для женщин.
– В нашем ресурсном центре женщины смогут обратиться к юристу, специалисту по социальной работе, психологу и равным консультантам, чтобы комплексно подойти к решению трудных жизненных ситуаций. И здесь же у них будет возможность, например, на несколько часов оставить детей и сходить по своим делам, касающимся здоровья или социального благополучия. Сложные семьи мы можем брать на длительное индивидуальное сопровождение, помогать оформлять пособия, – говорит Тася. – Только при таком комплексном подходе женщина, получающая всестороннюю поддержку, сможет понять, что ее собственное здоровье не менее важно, чем все другие вопросы ее семьи.
Сотрудники и волонтеры «Острова» и «Гуманитарного проекта» помогают в доставке терапии на дом тем, кто не может приехать за ней в Центр СПИД, сопровождают пациенток в поликлинику, а если у женщины нет денег, выдают заменители грудного молока и памперсы, а если их нет у организации, то перенаправляют туда, где можно их получить. Если женщина сталкивается с насилием в семье, то консультантки «Острова» связываются с кризисными центрами, где можно временно пожить. Но главная задача консультанток в работе с женщиной – чтобы ВИЧ-статус перестал разрушать ее психологически и физически, чтобы женщина принимала терапию сама и лечила ребенка, не поддаваясь на уговоры ВИЧ-отрицателей.
– Также мы запустили работу группы взаимопомощи для подростков, которую сейчас посещают около 20 человек. Им тоже надо общаться друг с другом, понимать, что они такие не одни и что не так все плохо, – говорит Тася.
Участие в этой группе принимает и сын Оли – с момента, когда мама рассказала ему о ВИЧ, он уже столько всего узнал, что может помогать другим подросткам с положительным статусом. Ребята, по словам Оли, сдружились настолько, что встречаются не только на группе, но и вместе ходят в кино, на дни рождения и просто проводят время так, как это обычно делают тинейджеры.
Недавно он вернулся из школы и с недоумением заявил о том, что на уроке биологии им рассказывали о «вирусе СПИДа».
– «Мама, ты представляешь, учительница сказала „СПИД-инфекция“, а не „ВИЧ-инфекция“», – пересказывает Оля. – Я потом открыла учебник, и там так и написано – «вирус СПИДа». Но в целом сын в полном порядке. Он говорит: «У меня нет никаких травм, я счастливый ребенок, отстаньте от меня»«.
Сама Оля признается, что хорошо помнит чувство одиночества, когда ей жизненно необходимо было обсудить свою историю с кем-то, у кого такой же статус, кто тоже родил ребенка с ВИЧ, – а такого человека рядом не было. Теперь она такой человек для всех приходящих к ней женщин.
– Я вижу, что равные консультанты необходимы как воздух. Потому что, когда у меня сын рос, куда ни кинься, мне казалось, что у меня ребенок один такой с ВИЧ-инфекцией. И многие родители, опекуны сталкиваются с такими же проблемами. И когда им говоришь: «Ваш ребенок не один, таких деток очень много, и вы не одни» – они после этого выдыхают, – рассказывает Оля. – И я вижу результат своей работы абсолютно точно – мне в личку пишут столько слов благодарности, говорят: «Как хорошо, что мы тебя встретили».
Фото из личного архива Таисии Ланюговой
