«Мы все оказались на войне за Машу»
Девушка перенесла рак мозга и написала книгу о своей второй жизни
Больничные записки
Обложка книги
«Вторая жизнь.
Автобиографические заметки»
Я поехала к своей героине в гости – в уютную старую квартирку, полную книг и картин. Застала дома Машу, ее младшую сестру Катю и маму Наталью. Остальные Первушевы – отец семейства и сестра-двойняшка Маши Ксюша – отсутствовали. Папа на работе, Ксюша на учебе в Академии имени Штиглица. Ксения – художник, книжный график, верстку и предпечатную подготовку для книги сестры она сделала сама.
Личные дневники Маша вела с девяти лет – редкая в наше время традиция. Записи о том, что с ней происходит, делала в больнице имени Раухфуса, куда ее привезли после НИИ детских инфекций, куда доставили по скорой с кровоизлиянием в мозг и невыносимой головной болью. Маше нельзя было ходить, она вспоминает, что именно тогда начала писать:
– Мне реально там нечего было делать. Я писала, что думаю по поводу книг, которые читала. На коленках лежала книжка Достоевского «Идиот», я ее тогда читала. Слушала аудиокнигу братьев Стругацких «Понедельник начинается в субботу», смотрела фильмы.
А собственно книга начала складываться из бесед с мамой. Маша вспоминает:
– У меня не было какой-то специальной цели что-то сказать тем, кто сейчас лечится. Изначально у нас с мамой было так: валялись после моей болезни в одной комнате – мы это называли «философские вечера» или даже «философские ночи». Я могла проснуться и заплакать. Мы с мамой много говорили, и, может, тогда я и стала набирать свои записочки. Года два или три их писала.
Книгу Маша дописала в январе 2020 года.
«Говорильные тетради»
Оперировал Машу в НМИЦ имени В.А. Алмазова нейрохирург Александр Ким. Пришлось удалить червь мозжечка – его фактически съела опухоль. После операции наступило осложнение – синдром мозжечкового мутизма. И надо было учиться буквально всему заново.
Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
Первые 2–3 недели я могла на пару секунд открыть глаза, а потом они закрылись «плотно». Это ощущение постепенно забылось, как и многие другие. Но оно точно не напоминало мамины слова «ей сложнее сесть, чем открыть глаза». Не было сложно или легко. Было просто никак. Верхнее и нижнее веко будто склеены... Но их можно безболезненно «расклеить» и подержать пальцами несколько секунд. Буквально. Видела я при этом нормально, даже не расплывчато, когда глаз открывали... Но большую часть времени я лежала с закрытыми глазами. Поворачивала голову в сторону голоса или звука, мычала вместо слов и так далее... Когда не видишь, твой мир опасный, непонятный и безразмерный.
Не глотая, захлебываешься собственной слюной. Чтобы накормить, в тебя запихивают зонд и меняют его несколько раз. Это больно и противно. Особенно при сильном рвотном рефлексе, как у меня.
Не говорить – трудно, об этом не задумываешься, если речь есть. Словами ты можешь донести что угодно до кого угодно. Да хоть то, что у тебя чешется большой палец ноги, а ты не достаешь. Или болит пищевод. Не горло, а именно пищевод. Ты привык говорить, а речь вдруг пропала. Её не стало ни с того ни с сего, а тебе (и твоему окружению) неизвестны никакие азбуки глухонемых и прочее. И единственный выход – крики, плач, эмоции... и «Говорильные тетради».
Сейчас все «Говорильные тетради» хранятся дома. Их много, разного формата.
– Когда у Маши открылись глаза, она начала общаться письменно: печатными буквами высотой в пять клеточек. Мы потом вернулись к прежнему почерку – и это было замечательно. Хирург, который оперировал Машу, попросил сканы этих тетрадей, ведь до сих пор последствия этих сложнейших операций на мозге с трудом прогнозируются: ребенок может перестать расти, разговаривать, двигаться и т. д. А вот Маша, прошедшая трепанацию черепа, смогла восстановить свой почерк. И ее история важна для науки, – рассказывает мама Наталья.
Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
...Я знаю множество историй и не понимаю, от чего зависит выживание или смерть.
Жизнерадостная сильная мама, жизнерадостный несдающийся ребенок: ребенок умирает. Мама, потерявшая силы надеяться, но очень жизнерадостный ребенок: ребенок выживает. Очень жизнерадостная мама с ребенком, которому чуть меньше года: а ребенок умер. Исход не предсказать.
Нужен юмор: и английский, и черный; терпение, понимание, принятие, восхищение каждой крупинкой жизни и огромное желание жить. И удача. Безумная, чудесная, внезапная, невероятная удача.
Переход из детского отделения во взрослое
В своей книге Маша называет ситуацию перехода из детского онкологического отделения во взрослое «бесчеловечной».– Во взрослой онкологии врачам все равно, что написано в протоколе, что одно лекарство не сочетается, к примеру, с другим. Будут лечить тем, что есть в больничной аптеке, что дешевле. Допустим, «сгорят» вены у человека, потому что химия вливалась без нормального катетера, – ну и все равно. Неважно, как человек будет дальше жить, им так удобно, они так лечат. И по препаратам – есть ли токсичность, как это повлияет на лечение, как будет жить человек с последствиями лечения? Никого это не интересует.
По словам Машиной мамы, детских онкологов заботит настроение мамы и ребенка, их эмоциональное состояние считается частью терапии. А во взрослом отделении всем все равно.
– Катя в детском отделении ко мне пробралась, мы сидели на кровати и смеялись, – говорит Маша. – Завотделением с лечащим врачом заходили и видели это. И дали Кате возможность приходить, потому что было важно именно это – мы с ней смеялись.
Мама соглашается:
– То, что они тогда смеялись, было для врачей так же важно, как соблюдение протокола, как расчет концентрации и объема вводимого химиотерапевтического препарата.
Бусинки большого ожерелья
Маша в больнице
Онкологи и реабилитологи считают, что Маша на 200 процентов вышла из минуса в плюс.
Когда она начала ходить, даже врачи, которые видели ее раньше, после операции, с удивлением спрашивали: «Как вы этого добились?» По мнению специалистов, которые наблюдали Машу в начале химиотерапии, шансы на то, что она будет ходить самостоятельно, равнялись нулю. А она начала – при поддержке, держась за руку. Но пролетела птица за окном, и Маша могла потерять равновесие просто потому, что за окном мелькнула тень. Кто-то окликнул, резкий звук – и все, равновесие потеряно.
Мама Наташа вспоминает, что в 2019 году в Центре реабилитации Николаевской больницы в Петергофе Маше давали упражнения на восстановление равновесия, она училась самостоятельно стоять и ходить. Это было постинсультное отделение. После онкологии Маша не должна была туда попасть. Но на приеме у невролога знакомая позвонила и попросила «взять девочку туда».
– Я сейчас хожу практически на автомате и уже забыла, как теряла равновесие, – говорит Маша.
Еще надо было научиться говорить. Наташа вспоминает, как дочь тогда разговаривала:
– У нее речь была, но не такая, как раньше. Были проблемы с дыханием, с выдерживанием тона – Маша внезапно уставала, голос затухал к середине фразы. Она говорила очень мало и тихо. Не хватало дыхания. Это было связано с общей мышечной слабостью.
Маша на реабилитации
Тогда они перепробовали многое: сценическую речь, упражнения для актеров и певцов, чтобы усилить мощность голоса. И все ради того, чтобы просто общаться в быту.
– Это все такие бусинки большого ожерелья, которые надо было собрать, чтобы вернуться в эту жизнь. Не в ту же точку, в которой были до болезни, а просто в жизнь, которая у каждого из нас есть, и мы не задумываемся, что это такое – говорить, дышать, ходить, повернуть голову и не упасть, – делится Наталья.
Институтская жизнь
Маша сейчас учится на факультете общей биологии Российского государственного педагогического университета имени А.И. Герцена. Спрашиваю ее, считает ли она, что биология – это действительно ее?– Я до болезни хотела на биофак или в медицинский. А когда вылечилась и поступила на биофак, поняла, что вообще себя не нашла и надо искать заново, потому что мне, например, стала нравиться история, которой я вообще не интересовалась до болезни. И многое другое. Поэтому сейчас я пробую, ищу. Вот в студию «Да» пошла. Есть кружок по европейским танцам – решила сходить. Все, что успеваю, – пробую, – отвечает Маша.
Маша сейчас
– Когда я сдавала ЕГЭ, то злилась на взрослых. Маму не пустили, но как только я вставала, делала шаг – взрослые крепко хватали меня, сопровождая в туалет, к примеру, говорили: «Зайти с тобой, помочь?» У многих был такой ужас – они не знали, как себя со мной вести, стоило мне только пошатнуться. Возможно, им было просто страшно. С ровесниками такой гиперопеки не было. Однажды на лекции преподаватель говорил быстро, а записывать я не успевала. Попросила отправить мне по электронной почте презентации, которые он показывал. Он ответил, что не любит этого делать, что лучше успевать конспектировать. Я тогда сказала при всех, что у меня была онкология головного мозга, что я пока не успеваю так быстро все фиксировать. И если раньше я казалась ребятам несколько странной, то после этого – я даже удивилась – они меня стали поддерживать больше, зауважали как-то. А на лекции по биофизике преподавательница рассказывала, что молекулярные комплексы с платиной используются в химиотерапии при лечении онкологии, да только мало кто выживает, а я тогда сказала, что вот я выжила. Она просто обалдела.
«Помним, как я танцевала»
Наталья говорила Маше, что даже в больнице жизнь – это жизнь.– С помощью психолога Татьяны Ивановны Форопоновой и родственников я приняла болезнь, соединила свои две жизни. Я помню об утраченных навыках. Вспоминала, когда писала свою книжку, как раньше заплетала косу, – а вот теперь пока не могу. Помню, как мы в Греции спускались по узкой тропинке с высокой горы, камни сыпались из-под ног. Когда я писала об этом, то плакала. Сейчас из-за воспоминаний я больше не плачу. Почти.
Маша до болезни
В Москве есть реабилитационный центр Александры Славянской. Именно там я услышала важные для себя слова о том, что инвалидность как дефицит каких-то возможностей не должна восприниматься как что-то фатальное. Если я не смогу танцевать, то я не буду это оплакивать. Самое важное – нужно научиться жить с тем, что у тебя есть. После травмы, после переломного момента ты же физически живешь, но часть прежней жизни исчезла по каким-то причинам, не зависящим от тебя. Мама, и близкие, и я сама – мы все равно помним, как я танцевала. Осталась серия фотографий из разных мест, где я запечатлена в воздухе – в своем высоком прыжке.
Вырвались в Эрмитаж перед химией
Маша в Эрмитаже
– В декабре 2017 года, после четвертой химии, Маша сильно потеряла в весе, была очень худенькая, как листик сухой. Она была на грани того, чтобы скатиться в госпитальную депрессию, между процедурами все время спала от слабости. И вот днем в бокс зашел лечащий врач и сказал, что нам можно погулять. Я понимала, что у нас есть время до 22 часов – до начала «большой химии», то есть когда пять суток подряд придется беспрерывно лежать под капельницей, будет тошнить, это надо пережить все как-то. Вот я и подумала: почему надо гулять только во дворе больницы, можно же погулять на Дворцовой площади. Я позвонила в Эрмитаж, сказала, что вот мы сейчас придем с девочкой на коляске. Нас встретили в музее. Был вечер пятницы, народу в музее почти не встречалось. Маша была в маске – тогда, в 2017-м, это выглядело странно. Она была без иммунитета совершенно, без лейкоцитов, – вспоминает Наталья. – Мы на коляске пролетели по первому этажу – по залам Египта. Успели выпить чай с пирожными в музейном кафе – это у нас тоже такая традиция была с давних времен, когда мы с девочками, еще совсем маленькими, в Эрмитаж ходили. И Маша потом, лежа под капельницей, видела на белом потолке совсем другие картины. Эта авантюра – кусок жизни, который она урвала перед началом химии.
По словам Натальи, когда Маша заболела, то прежняя жизнь рухнула.
– Был полный мрак и неизвестность впереди – ты будто падаешь в яму, и в этот момент падения как раз и сложился пазл: оказывается, вся эта журналистика и психология, которую я изучала, вся моя предыдущая жизнь и весь мой опыт нужны были мне для того, чтобы суметь задать правильный вопрос, разговаривать с разными людьми, которые не всегда настроены на общение, открывать любые двери и критически все оценивать. Когда я изучала психологию, нам преподавали и анатомию, и нейрофизиологию. Мне все пригодилось, чтобы понимать, что происходит с Машиной головой, – рассказывает Наталья. – И еще было одно озарение – я когда-то мечтала оказаться в домике с белыми стенами и видом на сад, в полной тишине и одиночестве. Такая мечта о покое, довольно типичная для мамы троих детей. Мечта об отдыхе. Так вот, в боксе в башне НМИЦ имени Алмазова была полнейшая тишина. Белые стены и панорамное окно. А в окне – сад. На Удельной, рядом со сверкающими многоэтажными корпусами клиники, уцелел среди современной застройки маленький деревянный домик под зеленой крышей с яблоневым садом. Желание сбылось, я получила то, о чем просила. Но рядом был мой ребенок – без движения, без голоса, с плотно закрытыми глазами. И никаких прогнозов. Я сидела рядом с Машей и думала, что все сбылось, вот они, эти белые стены, эта тишина, этот сад за огромным окном. Только я никому не пожелаю такого. Никакой это не отдых. Бойся своих желаний.
Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
Изменения моих отношений с мамой просто безграничны, чему я безмерно рада. Они похожи на дружбу, пропитанную взаимной любовью, помощью, заботой и близостью, сливающей нас в единое целое... Словом, какими и должны быть, на мой взгляд. А отношения других людей ко мне и мои к другим похожи на эксперимент. Их интересно наблюдать. И тех, кто находится в больнице, и тех, с кем раньше дружил или общался, и родственников... Находясь в больнице, хоть и можно свихнуться от скуки и деградации, уныния и одиночества среди людей, но, с другой стороны, интересно наблюдать за самим собой, полностью отдаваясь своим мыслям и чувствам, как бы ужасно эгоистично это ни звучало. Но выходит это гармонично, словно так и должно было быть. И ничего плохого не происходит от того, что я позволяю как бы нестись по течению своим внутренним потокам.
«Только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь»
Сестры Маша, Катя и Ксюша 31 августа 2016 года в Зеленогорске
Пока мы разговаривали с Машей и Натальей, младшая дочь Катя разливала чай, стояла у плиты, что-то готовила.
Катя приняла на себя серьезный удар – ей было 14 лет, когда Маша заболела и мама днем и ночью была в больнице. Катя покупала продукты, готовила, убирала – делала практически всю домашнюю работу. И ездила в больницу практически ежедневно.
На мой вопрос, как она все это пережила, девушка ответила, что не пережила до сих пор. И заплакала.
Наташа сказала, что посттравматический синдром настиг всех, всю семью, включая Катю, в прошлом, 2021 году. Будто разжалась пружина: «Мы же все оказались тогда на войне за Машу».
– Я только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь. Я убиралась дома, вещи возила маме в больницу. У Ксюши – подготовка к ЕГЭ и поступлению, папа был на работе. Вся домашняя работа оказалась на мне. Это все было ужасно, конечно. Но могло быть и хуже, – говорит Катя.
Катя нарисовала для Маши эти фигурки
Ксюша ездить в больницу не могла: она, когда видела Машу, начинала плакать.
– Для нее это была катастрофа. Она только недавно мне рассказала, что, когда Маша заболела, пытаясь справиться с плохими новостями, вспоминала хорошие моменты, самые солнечные, стараясь «помочь» Маше хотя бы так. Однажды вспомнила, как шла с сестрой из школы, они махали мешками со сменкой и прыгали высоко, чтобы достать до веток деревьев по пути. И тогда Ксюша подумала, что Маша не сможет так больше прыгать, – рассказывает Наталья.
Катя вспоминает, как они узнали о диагнозе сестры:
– Когда Машу прооперировали и сказали, что это рак, мы с Ксюшей 21 августа приезжали в больницу, на следующий день после моего дня рождения. Мы приехали, мама нам сказала, что это онкология. Мы посидели, поговорили час и поехали с Ксюшей на метро домой. Едем – и слезы текут у обеих. А у Маши такая сила воли! Я бы не смогла все это пережить.
Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
Я стала вдруг очень сильно завидовать нормальным людям. Их скорости, их успехам. Я ненавидела их, ненавидела себя, ненавидела их возможности и свои неспособности. Мою душу и мозг заполонила зависть и мысленно всех обливала. Я завидовала, злилась, обижалась, желала быть в центре внимания, чтобы говорили только обо мне. Очень бесило, прям не раздражало, а безумно бесило, когда говорили о ком-то другом. Хотелось рычать, кричать и реветь. Иногда я так и делала, но чаще сдерживалась.
Сильно разрыдавшись первый раз, я подробно рассказала причину маме. И стало легче. Главное, что мама выслушала мою «исповедь». Проговаривать тяжкие мысли вслух бывает полезно. Что-то мама объяснила, что-то я продумала сама, в общем, я твердо решила избавиться от этих мыслей и чувств. Это оказалось жестоко сложным. Но спустя год (а может, и больше) я поборола зависть, которая (толчком может стать слово или мимолетное впечатление) в одну секунду развивается до ненависти.
Теперь я могу радоваться успехам других!
Самое сложное теперь – найтись и жить в той узкой грани, находящейся между храбростью, безжалостностью к себе, даже бравурностью и вторичным использованием болезни. Вторичное использование болезни – это та гармония с самим собой, которая возникла в самом начале болезни, когда «ты как бы малыш, которому всё простят». Ты тяжело заболел, и тебе самому себя жалко, а некоторым близким людям и подавно. И все вокруг тебя поддерживают, все помогают и делают что-нибудь за тебя. И поначалу тебе это необходимо. А позже ситуация меняется, и в некоторых случаях ты уже сам можешь попробовать что-то сделать, с чем-то справиться. Но сама возможность чьей-то помощи нравится и притягивает. Ты попадаешь в ловушку жалости окружающих, жалости к себе.
Кстати, в этой истории я тоже благодарна своей маме, потому что она с самого начала моего лечения помогала мне делать только то, что я точно не смогла бы сама. Повторяю, это тонкая, едва заметная грань. Мама жалела меня и заботилась обо мне, но не чрезмерно. Она оставляла мне возможность попыток. Считаю данную возможность попытки тренировкой внутренней силы и вечной реабилитацией.
Маша с подаренной ей картиной
Маша Первушева окончила курcы равных консультантов благотворительного фонда AdVita. На курсах она была самой юной слушательницей.
Фото из личного архива Марии Первушевой
