Открыть закрытую дверь
Русфонд и его партнеры помогают детям-аутистам понимать мир
Двойная помощь
Началось все год назад. Мама трехлетнего Амира Шаймарданова из Набережных Челнов начала искать деньги на очередной курс восстановительного лечения. У мальчика – патология развития головного мозга и аутизм. О диагнозе сына родители узнали, когда ребенку был год.– Мы заметили, что он не откликается на свое имя. Прошли обследование у сурдолога, нам сказали, что он не глухой – проблема в другом. Родители в чатах посоветовали сходить к неврологу. После приема у меня был шок. Наши опасения оправдались, – рассказывает мама мальчика Ляйля. – Мы сразу начали проходить курсы терапии, не только у себя в городе, но и в других городах – в Казани, Петербурге.
Нигде лечение, по словам мамы, результатов не давало, пока Шаймардановы не узнали о казанском АВА-центре «Новая планета». Деньги на восстановительное лечение – около 300 тыс. руб. – помогли собрать родственники.
– После первого курса результат меня удивил: ребенок начал смотреть в глаза, откликаться на свое имя, – рассказывает мама. – Я поняла, что последующие курсы мы не сможем потянуть, и начала искать помощь. Наткнулась на благотворительный фонд «Татнефть». И, к моему удивлению, они сразу ответили, что работают с Русфондом, и предложили помощь.
Благотворительный фонд «Татнефть» – давний и надежный партнер Русфонда. Половину денег на лечение подопечных детей выделяет компания, остальное вносят читатели и жертвователи Русфонда. Эксперты Русфонда проверяют просьбу, чтобы выяснить, действительно ли ребенок нуждается в лечении и как ему помочь более эффективно. Таким образом нефтяная компания убеждается, что выделяемые деньги принесут пользу.
Так Амиру оплатили очередной курс восстановительного лечения в «Новой планете», который дал много результатов.
– Сын начал выговаривать слова, выполнять действия по просьбе взрослого: «похлопай», «потопай». Это чудо, потому что раньше мы как будто стучались в закрытую дверь, – говорит мама мальчика.
«Аутизм нельзя вылечить, но детям можно помочь»
Благодаря Амиру началось сотрудничество Русфонда с центром «Новая планета». За год курсы восстановительного лечения прошли более десяти детей.– У Амира был низкий уровень базовых навыков. Он не мог контактировать со сверстниками и взрослыми, не понимал речь, не мог обращаться с просьбами. Мы улучшили навыки зрительно-моторной координации (глаз видит – рука выполняет. – Русфонд), понимания и развития речи. Амир смог минимальным образом коммуницировать с близкими, научился обращаться с просьбами к другим людям, повторять их действия, – рассказывает директор центра Светлана Салихова.
В «Новой планете» используют АВА-терапию – это метод прикладного анализа поведения. Директор центра испытала действенность такой терапии на собственном ребенке, у которого тоже расстройство аутистического спектра.
– Когда я впервые столкнулась с этим диагнозом, мне многие специалисты говорили, что ребенок сложный, перспектив развития речи у него нет. Но на своем примере я смогла доказать, что, если работать правильно и качественно, можно добиться успехов. Сейчас мой сын разговаривает, может приготовить себе еду, читает книги, – делится Светлана Салихова.
Прикладной анализ поведения направлен на формирование навыков, необходимых в жизни. Если обычный ребенок смотрит, как мама делает пирожки, пытается повторить и таким образом учится печь, то дети-аутисты и ребята с метальными нарушениями так обучиться не могут. Им нужно в разы больше времени и внимания. Секрет эффективности АВА-терапии заключается в педантичном соблюдении стандартов.
– Сначала ребенок приходит неготовым к взаимодействию. Он убегает, не садится за стол, кричит – и мы формируем учебное поведение, чтобы он выполнял инструкции. На это уходит от недели до месяца, – рассказывает директор центра. – Далее мы тестируем ребенка и составляем индивидуальную программу развития навыков – она включает 25 целей. Каждый день педагог занимается по протоколу и каждую реакцию ребенка фиксирует в чек-листе. Потом мы это переносим в электронный формат и предоставляем родителям подробный отчет с видеокомментариями. Помимо педагога у нас есть куратор, составляющий программу и контролирующий работу педагога. И третий специалист, работающий с ребенком, – это супервизор, ему предоставляют отчеты куратор и педагог.
Светлана является не только поведенческим аналитиком, но и членом правления регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов в Татарстане, экспертом федерального проекта «Ментальное здоровье» и директором автономной некоммерческой организации «Особые дети. Татарстан».
– У нас есть клуб психологической поддержки для наших взрослых ребят. Мы учим их проходить собеседования для устройства на работу, общаться с противоположным полом, потому что у них может быть хорошее понимание речи, но они не знают, как взаимодействовать с другими людьми. Нас волнует проблема толерантности и дружелюбного отношения к детям, поэтому мы проводим тренинги – уже обучили 600 учителей базовых школ, как нейротипичным (не имеющим отклонений в психическом развитии. – Русфонд) детям вести себя с особенными одноклассниками. Если каждый из этих учителей расскажет об этом 30 ученикам, это большой охват, – объясняет Светлана Салихова. – Также мы обучили сотрудников ресторанов, зоопарка Казани и города профессий «КидСпейс» тому, как взаимодействовать с аутистами. Потом эти люди приглашали нас с нашими подопечными на мастер-классы и ужины, применяя свои знания на практике. Мы первыми в России создали тренировочную квартиру для детей от девяти лет, где им помогают формировать навыки самообслуживания – учат мыть посуду, пылесосить: это легче объяснить ребенку, чем 18-летнему «дяденьке».
В последние годы детям с расстройствами аутистического спектра стало помогать государство. Появляются ресурсные классы в школах, к особым ребятам прикрепляют тьюторов.
– Часто родители начинают искать быстрые способы лечения и сталкиваются с мошенниками, которые предлагают разные лекарства, аппараты. К сожалению, аутизм нельзя вылечить, но детям можно помочь – для этого родителям нужна финансовая, юридическая и психологическая поддержка, – убеждена директор центра.
Вместо подарка – помощь ребенку
Деньги на первый курс восстановительного лечения для Амира Русфонд собрал по стандартной схеме – с помощью благотворительного фонда «Татнефть» и пожертвований читателей сайта.А чтобы собрать на второй курс, даже не пришлось показывать сюжет по телевидению и объявлять сбор средств на сайте Русфонда. 301 092 руб. внесли сотрудники банка ЗЕНИТ. Как и во многих коллективах, сотрудники этого банка собирают деньги на подарки руководителям ко дню рождения. Но вместо покупки материального подарка перечисляют собранную сумму в Русфонд.
– В детстве достаточно легко угадать с подарком, а вот во взрослой жизни сделать выбор уже сложнее. Самое нужное, как правило, мы покупаем себе сами, и нередко подарки от коллег пылятся на полках. Но теперь на дни рождения мы дарим друг другу именно такие добрые подарки. Многие коллеги в дальнейшем интересуются судьбами детей, которым была оказана помощь, и продолжают их поддерживать, – объясняет PR-директор банка ЗЕНИТ Кизил Гасанова.
По ее словам, Русфонд стал надежным партнером банка.
– Изначально мы выбирали фонд, ориентируясь на опыт, деловую репутацию и масштаб деятельности. И после года работы поняли, что главной ценностью Русфонда является нацеленность на результат и гибкость в поиске решений. Команда фонда всегда знает, кому нужна помощь, и быстро решает проблемы. Профессионализм, ответственность, эмпатия – эти ценности нас объединили, – отмечает Кизил Гасанова.
Новый курс восстановительного лечения начнется у Амира в сентябре. На предыдущем курсе мальчика научили с помощью карточек просить поесть, попить, поиграть, он стал лучше повторять действия за взрослыми и детьми. Сейчас Амиру будут закреплять приобретенные навыки и формировать новые – коммуникативные и социальные. Мальчику станет проще взаимодействовать с людьми. И закрытая дверь наконец откроется.
Фото предоставлены АВА-центром «Новая планета»
