Тройная забота
О том, как живет семья, в которой растут двухлетние тройняшки с особенностями развития
Екатерина Николаева: Наталья, как у вас прошла беременность, роды и когда вы узнали, что ваши дети могут быть с особенностями здоровья?
Наталья Демина: Беременность проходила тяжело, почти все время я была под наблюдением врачей в Уральском Научно-исследовательском институте охраны материнства и младенчества (НИИ ОММ). Детки родились на полтора месяца раньше срока: пришлось делать экстренное кесарево сечение, так как начали отходить воды. Малыши весили мало: Полина – 1310 г, Вера – 1270 г, а самым крохотным был Андрей – 990 г. Но врачи отмечали, что для такого срока вес у детей не критичный. Девочки двое суток провели на аппарате искусственной вентиляции легких, еще двое – на СИПАП (аппаратное лечение нарушений дыхания во сне. – Русфонд), а потом – на кислородных «усиках». Только через семь дней я смогла их взять на руки.
Через полтора месяца дочек выписали домой, и забота о них полностью легла на плечи мужа и моей мамы. А я осталась одна в больнице с Андрюшкой. Он был в реанимации на искусственной вентиляции легких семь дней, ему делали переливание крови, так как был низкий гемоглобин, прогноз врачей был неблагоприятный, они предполагали непроходимость кишечника, сын несколько раз переставал дышать. Но в итоге оказался самым живчиком. Только через месяц я смогла с ним встретиться, а выписали нас только спустя два месяца.
Слава богу, супруг все умел делать, знал, как обращаться с детками, и ни разу не опустил руки – только его вера и оптимизм давали мне силы. Мне было очень сложно вначале, я много плакала, постоянно звонила сестре, маме, мужу. Меня все поддерживали, особенно Владимир, он всегда говорил, что мы справимся, что он поможет, он рядом.
Е. Н.: Какие диагнозы поставили вашим детям и как вы смогли это принять?
Н. Д.: Девочкам в палате сразу сделали УЗИ головного мозга, у Полины обнаружилось повреждение белого вещества, врачи сразу предупредили, что будут сложности. Да и по движениям дочки было понятно, что что-то не так: она отставала в развитии, не переворачивалась, не держала головку, перевернулась первый раз самостоятельно только в год – я буквально плакала от счастья. А у Веры по УЗИ было все нормально. Но поставили диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез (форма детского церебрального паралича, при которой поражаются и руки, и ноги. – Русфонд). Когда я узнала об этом, проплакала недели две. Поговорила с психологом в Уральском НИИ ОММ, ¬была всего одна встреча, но мне это помогло, я себя успокоила и настроила, что это мои дети – и если судьба распорядилась, что они особенные, надо просто принять это. Но тут важна была поддержка близких – и у меня она была.
Е. Н.: Когда вы начали проходить реабилитацию и где?
Н. Д.: Первый курс мы прошли в Уральском НИИ ОММ в четыре-пять месяцев, с тех пор уже четыре раза туда ездили. В Екатеринбургском перинатальном центре тоже были раза три-четыре.
Ездили также в санаторий в Калининградской области. Правда, Андрюшку пришлось оставить дома с бабушкой, так как на сопровождающего для него не было путевки. После каждой реабилитации у детей есть улучшения: сейчас Полина может сидеть сама с опорой, Вера и Андрей уже бегают так, что за ними не угнаться, Андрюшка только пока не говорит, но все понимает.
Информацию о восстановительном лечении мы стараемся искать сами. Одной бесплатной реабилитацией не обойтись: в бюджетных учреждениях не всегда есть то, что нам нужно. Поэтому стараемся платно что-то подбирать. Да, это дорого, у нас не всегда есть деньги, но родственники помогают как могут, муж много работает.
В какой-то момент мы стали задумываться о том, чтобы обратиться в благотворительный фонд, но их так много, не знаешь, как выбрать и с чего начать. Когда мы проходили реабилитацию в Научно-практическом медицинском центре «Здоровое детство», нам рассказали про Русфонд. Там же помогли оформить заявку, ее приняли и открыли для нас сбор, за что я очень благодарна. Было собрано 520 380 руб. на реабилитацию для наших детей. Это у нас первый такой опыт, и он дает нам надежду.
Е. Н.: А в чем состоит реабилитация?
Н. Д.: Для деток постарше больше выбор – есть разные тренажеры. А для таких малышей, как мы, – водные процедуры, массажи, солевые пещеры. В платных клиниках, конечно, возможностей больше: кинезиотерапия очень помогает Полинке, много различных водных процедур. Преимущество таких поездок еще и в том, что мы общаемся с другими родителями, кто-то что-то подскажет – начинаешь пробовать со своими детьми.
После каждого курса у нас есть улучшения, плюс мы очень много работаем дома. Мне удалось найти в нашем городе специалиста по лечебной физкультуре, она трижды в неделю занимается с каждым из ребят кинезиотерапией, а также делает логомассаж. Она подбирает для Полины новые положения, консультируется с коллегами, она обучилась в Москве бобат- и войта-терапии. Да, занятия стоят недешево, мы сами все оплачиваем, и я никого больше не ищу, наш специалист нас очень устраивает.
Если бы мы все навыки не закрепляли дома, было бы все не так благополучно. Ну и муж ежедневно занимается с детьми после работы.
Е. Н.: К сожалению, есть примеры, когда отцы в подобных ситуациях, даже с одним особенным ребенком, не выдерживают и уходят из семьи, в вашем же случае папа с первых дней, как девочки появились дома, занимается с ними. Как у него это получается?
Н. Д.: Иногда я смотрю на него и мне кажется, что ему надо быть тренером. Лечебной физкультурой дома у нас только папа занимается. Иногда я начинаю с Полинкой что-то делать, она заплачет – и мне становится страшно. Поэтому Владимир сразу сказал: «Ты занимаешься домом и бытом, а я – детьми». Тренажеры, фитболы – это все его вотчина. Он интуитивно чувствует, как будет лучше для ребят. Полина у нас вообще папина дочка. Владимир учит ее, как правильно держать ложку, как в ванной сидеть. Он всегда говорит детям: «Ты можешь лучше, ты знаешь, как надо». Все физическое развитие дает только наш папа.
Когда я приехала из роддома, я смотрела на деток и не понимала, что с ними делать. А муж все знал, все умел, все подсказывал. Только он их купает. Ни на одной из реабилитаций я не оставалась с детьми одна – супруг всегда рядом. Как-то Андрей заболел, так папа у нас один остался с девочками. Он везде с ними ходит, смотрит, как работают специалисты, набирается опыта, а потом занимается дома сам. Я думаю, что у моего мужа дар к таким занятиям, я иногда говорю, что ему надо развиваться в этом направлении (история о том, как папа девочки с мышечной дистрофией стал реабилитологом, здесь). Все мамочки и врачи в шоке. Многие врачи отмечают, что побольше бы таких пап, как наш. У моего супруга очень хороший руководитель на работе, я ему очень благодарна, что он отпускает Владимира.
Е. Н.: А как родственники вашего мужа отреагировали на всю эту ситуацию?
Н. Д.: Они очень нас поддерживают. Родители были удивлены, конечно, что Владимир так легко со всем справляется. Узнав диагнозы, он сразу сказал, что будем заниматься детьми, все пробовать, везде ездить. Так и делаем: сами ищем информацию обо всех центрах и возможностях.
Е. Н.: Сразу трое деток одного возраста – это, безусловно, сложно. Как вы справляетесь в быту? Из чего состоит ваш день?
Н. Д.: Сначала я плакала, что будет тройня. Я даже представить себе не могла, как буду все успевать и справляться, а сейчас, спустя два года, я вообще не понимаю мамочек, которые даже с одним ребенком говорят, что ничего не успевают.
Владимир с 8:00 до 17:00 на работе, а я в это время с детьми и занимаюсь домом, если надо куда-то отлучиться, то старшая дочка может за ними присмотреть, плюс три раза в неделю приезжает моя мама и мне помогает. Единственное, что я не хожу с ними одна гулять: Вера с Андреем разбегаются в разные стороны, я не успеваю за ними обоими. А вечером приезжает Владимир и занимается с детьми, при этом он успевает еще и мне помогать по дому. У нас нет четкого разделения обязанностей – мы все делаем вместе. Перед сном Владимир купает детей и укладывает их спать, и еще, бывает, остаются силы и время, чтобы нам побыть вдвоем, пообщаться. Днем обязательно созваниваемся с мужем, общаемся, ему надо знать, как у нас дела, как детки, как я.
Конечно, бывает, я плачу, потому что не знаю, что будет дальше, а супруг спокойно все воспринимает. Он знает, что все будет хорошо, и верит в лучшее. Мой муж дает мне силы, мы не сидим на месте и видим результаты наших трудов.
Е. Н.: А дома как успеваете за всеми приглядывать, например, если дети разбегаются?
Н. Д.: Ой, дома хватает забот! Вера с Андреем уже бегают везде, открывают все двери, за ними нужен глаз да глаз. Если что-то случилось и я бегу к ним, то надо успеть Полину положить на пол, чтобы она не упала, потому что ей тоже надо быть вместе со всеми. Андрей уже залезает, например, на комод, ищет, что можно стащить, – он любопытный. Вот вроде бы они тут все были, а поворачиваешься – уже нет, бросаю все, бегу смотреть, где дети, что делают. Но сложностей с ними никаких нет. Сейчас у старшей дочки началась школа, с ней нужно уроки делать – вот это непросто, ведь с малышами ни одну дверь не закрыть. Мы и в деревню регулярно с детьми выезжаем. Пришлось, правда, поменять машину и взять семиместную, иначе не поместились бы. В деревне уже сложнее за ними приглядывать, но мы справляемся.
Но вообще у Владимира все как-то спокойнее получается: иногда он проявляет строгость, и дети сразу слушаются. Я так не могу, я очень мягкая, и, если ребята начинают плакать, мне уже не по себе.
Е. Н.: Наталья, расскажите, пожалуйста, о характере ваших деток. У кого какие особенности?
Н. Д.: Они все разные, но очень дружные и любопытные: всем новым интересуются, им все надо посмотреть. Полина у нас улыбашка, добрая, очень старательная. Ползает по-пластунски, сидит и стоит только с опорой, но кушает сама ложкой и пьет из кружки – папа научил. Ей нравится проявлять самостоятельность – просит сама есть, например. У нее полностью сохранный интеллект, говорит, и мы все понимаем. Плохо только, что она не ходит и не сидит сама – у нее 4-я степень ДЦП, ей очень нужна реабилитация. Самое главное, что у нее после таких поездок всегда есть улучшения.
Вера – очень бойкая, лидер, может и отобрать что-то, если ей надо, очень умная и чистюля: салфеткой вытирается сама, если замарается, то покажет, что ручки грязные. После последней реабилитации в июле она начала ходить. С ней сложностей особо нет, она все понимает, сама всего добивается, разговаривает. Врачи больше ссылаются на недоношенность, хотя у нее есть и ДЦП смешанного типа, 2-я степень – очень легкая. Она ровно в два года начала ходить, косолапенько, но зато сама. Теперь всем интересуется, везде бегает, очень любопытная.
Андрей самый тяжелый был, а сейчас такой живчик! Он уже в год и четыре месяца пошел, сейчас уже вовсю бегает, но есть проблемы с речью – нужен курс реабилитации, чтобы обязательно был логопед-дефектолог. Малыш все понимает, но мычит, не говорит – нужно работать с речью. Спокойный очень, любознательный, до ужаса любит папины инструменты, многие из них знает. Совершенно не жадный – всегда думает о сестрах. Если ему дать печеньку, то он попросит и для девочек тоже, побежит, отнесет им. Он сам уже купается, одевается, раздевается. У Андрюшки ДЦП нет, но есть задержка речевого развития, даже психологи отмечают, что он абсолютно догнал сверстников. Хотя из-за того, что он родился недоношенным, врачи дают время на речь до трех лет, но, чтобы это время не упустить, надо работать со специалистами.
Е. Н.: А как старшая дочка отнеслась к такому пополнению?
Н. Д.: Сказала, что столько не просила, хотела всего одного – сестричку или братика. (Смеется.) Но она всех безусловно любит, может и остаться с ними дома, если мне надо куда-то ненадолго выйти. Вообще у нас семья большая – у меня шесть племянниц.
Е. Н.: А дочка не спрашивала, почему ее сестренки и братик особенные?
Н. Д.: Нет, видимо, еще не понимает. Но я всегда ей говорю, что их надо будет защищать, чтобы никто не обижал, и всегда им помогать.
Е. Н.: Наталья, создается впечатление, что у вас вся жизнь построена вокруг детей. Есть ли у вас время для себя?
Н. Д.: У нас очень дружная семья – все друг друга поддерживают, и мама, и муж отпускают меня погулять, у меня есть время на встречи с подругами и на маникюр, например. Владимир всегда обо мне заботится. В прошлом году он подарил мне путевку в Абхазию на несколько дней. Я одна полетела и отдохнула. Он дарит мне цветы, шоколадки – внимание есть всегда, рядом с ним я чувствую себя женщиной. Мне ничего не страшно, он всегда помогает, поддерживает, у меня ни разу даже мысли не было, что он может нас оставить.
Е. Н.: А чего бы вам хотелось для своей семьи?
Н. Д.: Большой дом – сейчас мы живем в трехкомнатной квартире, где одна комната отдана дочке, еще одна – тройняшкам, ну и гостиная, она же и наша спальня. Желательно у моря – и чтоб все дети были здоровенькие и бегали.
Фото из личного архива семьи Деминых
