Общество

Сменил гипс на шалости

Школа, танцы, еда и динозавры – зачем врачи обсуждают на консилиуме быт и занятия больных детей

Медицинский консилиум нередко выходит за рамки обсуждения диагноза и тактики лечения. А если пациент – ребенок и болезнь хроническая, то врачи могут углубиться в совсем не медицинские темы: от езды на велосипеде до школьной формы. Почему на консилиуме важно обсуждать такие вопросы, разбирался Русфонд.

«Если мы, например, будем просто лечить переломы ребенка с хрупкими костями, это не сделает семью счастливой и не изменит образ жизни, – рассказала мне руководитель Центра врожденной патологии GMS Наталия Белова. – Как-то к нам привезли пациента, который был прооперирован 16 раз. При этом он не мог ходить. Мы его первым делом поставили на ноги, а потом переоперировали и реабилитировали. Теперь он ходит и живет активной жизнью. Для этого и нужен междисциплинарный подход». Побывав на консилиуме в клинике GMS (пациенты – трое «хрустальных» детей), я убедилась, что думать о социализации, обсуждая тактику лечения, совсем нелишне: полноценная жизнь ребенка помогает выздороветь.

Маша и танцы

– Привет, Машуля! – обращается генетик и педиатр Наталия Белова к шестилетней девочке в розовом.

Девочка смущенно смеется, сидя возле мамы в зале с разноцветными матами. Вокруг нее на стульях ортопед Владимир Котов, физиотерапевт Андреас Штромбергер, психолог Инна Пасечник и логопед Дарья Иванченко с плюшевым медведем. В белом халате только один из присутствующих – ортопед.

По Маше не скажешь, что у нее генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, хрупкие кости. Но девочка уже четыре раза ломала ноги и год назад прилетала в Москву из Находки лечиться.

– Продолжаешь заниматься танцами? – спрашивает ее психолог Инна Пасечник и, увидев, что девочка отрицательно качает головой, уточняет: – Нет? Почему?

– Боится сломаться, – объясняет мама. – Мы готовимся к школе, решили пойти в частную: там детей поменьше.

– Не любите детей? – удивляется психолог.

– Они бегают и дерутся, а нам не хотелось бы лишних переломов.

– Хорошо, что вы сказали об этом! – говорит Белова. – Чаще всего наши дети ломаются как раз дома на ровном месте, а в школе – нет. Чем больше народа, тем лучше: ребенок учится ориентироваться в пространстве.

– Это вы так думаете, – качает головой мама.

– Так думают все врачи, которые занимаются несовершенным остеогенезом.

Ортопед рассказывает маме, насколько важно Маше двигаться и укреплять мышцы для поддержки костей. Психолог говорит, что страх сломать в очередной раз руку или ногу очень понятен, но не стоит лишать Машу возможностей танцевать и ходить в обычную школу. Сама Маша, перестав стесняться, перекидывается резиновыми динозавриками с физиотерапевтом Андреасом Штромбергом.

Но врачам не во всем удается убедить маму.

– Мы без вопросов следуем их медицинским рекомендациям, – говорит она, выйдя в коридор после консилиума. – А про школу пусть говорят что хотят. Решение принимаем все равно мы.

Султан и гипс

Место Маши в зале занимает Султан с родителями. Мальчику из Казахстана чуть больше 2,5 года, он очень крупный, но на руках у мамы. Одна нога полностью забинтована, под бинтом – полоска гипса, которую врачи называют лонгетом.

– Последний раз Султан сломал ногу 30 октября, – говорит мама.

– Ух ты! А почему так долго лонгет? Для транспортировки рекомендовали? – поднимает брови ортопед Владимир Котов и, когда мама кивает, просит его снять.

Оба родителя испуганно смотрят на врача.

– Надо посмотреть ногу, – настаивает Котов.

Мама спускает Султана на мат. Как только начинает снимать с него кофту, мальчик заранее кричит:

– Бо-о-ольно!

Но психолог быстро отвлекает ребенка резиновыми динозаврами. Когда нога оказывается на свободе, Султан сосредоточенно чешет ее.

– Подвигай пальцами, – просит ортопед. – А теперь попробуй приподнять ногу.

Мальчик поднимает, все врачи хлопают в ладоши, а родители растерянно переглядываются: нога-то, оказывается, работает.

– Конечно, спокойнее положить ребенка в коробочку и обложить ватой, – говорит им Белова. – Но обездвиженный ребенок довольно быстро может превратиться в инвалида. А Султан должен жить активной жизнью.

– Мам, дай, – просит Султан, протягивая руку к ящику с игрушками.

Мама наклоняется, но Белова останавливает:

– Не надо, он может сам, – правда, Султан?

– Сам, сам! – тут же соглашается Султан и, помогая руками и ногами, подползает на попе к ящику.

– Видите, как ему важно быть самостоятельным? – подбадривает Белова. – А то некоторые родители из ложки кормят до трех лет.

– Я тоже, – смущается мама.

– Это зря, – говорит Белова. – Когда вы кормите Султана, он плохо понимает, когда насытился. Это может приводить к перееданию. А лишний вес повышает риск перелома.

Мама закусывает губу: обидно, когда обесценивают твою заботу, но крыть нечем.

– Я понимаю, что наши слова сильно отличаются от того, что вы слышали раньше, – продолжает Белова. – Вы сами определяйтесь, чьим рекомендациям следовать. Но мы предполагаем, что у Султана очень легкая форма заболевания, на границе с нормой.

– Мы будем слушать вас, – решительно заявляет папа: похоже, ему очень хочется видеть сына здоровым.

Врачи рекомендуют им сделать капельницу для укрепления костей и начать разрабатывать ногу.

– Мы могли бы не вести этих разговоров, а просто прокапать Султана, – объясняет мне Белова. – Но если при очередном переломе его снова закуют в гипс на срок втрое больше нужного, а потом будут носить на руках и кормить с ложечки, то к семи годам мы получим толстого ребенка на инвалидном кресле, практически без перспектив ходить и учиться. Какой тогда смысл в этих капельницах?

Сева и фастфуд

Заботливым родителям такое понимание дается невероятно сложно. Это показывает третий за день консилиум. Шестилетний москвич Сева пришел с родителями на своих двоих и выглядит здоровым. Вот только расплакался, когда его попросили раздеться. И почти на все предложения – поиграть, порисовать – сначала отвечает отказом.

Пока мама, медицинский работник по профессии, битый час расспрашивает врачей про болезнь и состояние коллагена у Севы, психолог и дефектолог активно общаются с мальчиком на мате.

– Я бы сейчас сосредоточилась на подготовке к школе, – неожиданно говорит психолог. – Ему стоит позаниматься с хорошим нейропсихологом. Слышали про таких специалистов?

Помолчав, мама строго отвечает:

– Я бы хотела услышать рекомендации по основному заболеванию. Мы планируем лечь в январе в больницу.

– А зачем? – интересуется Белова. – Это не лучшее место для ребенка.

– Пройти обследование и прокапать курс лекарств.

– Не ложитесь, – убеждает Белова. – Исследование можно сделать без больницы, а лекарств Севе закапали уже такую дозу, что хватит на много лет вперед.



Родители молчат.

– Вот вы сейчас практически плюнули на все, за что мы так бились, – говорит папа. – Мы так нервничали, что поставили капельницу на неделю позже, а теперь вы говорите, что зря.

– Не зря! Просто больше Севе не нужно. Вы хотите в больницу, потому что вам страшно? Хотите сделать хоть что-нибудь, чтобы не было переломов? Но перелечиться не лучше, чем недолечиться.

Мама молча кивает.

– А эмоциональным состоянием Севы стоит заняться как можно скорее, – настаивает психолог. – Я могу порекомендовать хороших бесплатных специалистов.

Родители продолжают молчать.

– Давайте мы напишем все рекомендации, а вы подумаете и решите, – предлагает Белова.

– Давайте, а мы, видимо, сейчас пойдем съедим какой-нибудь нездоровой еды, фастфуда, – мама Севы устало смотрит на мужа.

– Ладно, так и быть, сегодня можно, – завершает консилиум Белова.

Фото Антона Карлинера