Дело о справедливости
В регионах дети, перенесшие трансплантацию органов, часто получают лекарства бесплатно только после суда или общественной огласки
Миша Штепа
Миша родился с хронической почечной недостаточностью, жил на диализе. Когда попал наконец на трансплантацию в федеральный НМИЦ здоровья детей в Москве, к врачам Михаилу Каабаку и Надежде Раппопорт (Бабенко), весил всего семь килограммов и не мог сам ходить, сильно отставал в физическом развитии. Его мама Дарья Штепа радуется, что все изменилось:
– Через неделю после операции Миша стал совсем по-другому себя вести, развил такую активность, что я даже не поняла, что с ним происходит. Врач мне сказал, что мальчик приходит в норму. За год Миша вырос в два раза, весит уже 16 кг! Сейчас его уже не отличишь от сверстников: обычный мальчишка, любит играть, бегать, смеяться...
Дарья стала донором для сына. Говорит, что чувствует себя отлично – никаких неудобств жизнь с одной почкой ей не доставила. Неудобства заключались в другом: в том, что Министерство здравоохранения Мурманской области отказало в выдаче Мише нескольких нужных ему лекарств. И мама решила защищать права сына.
Путь через прокуратуру
После трансплантации органов пациентам назначаются иммуносупрессоры – они необходимы, чтобы трансплантат не начал отторгаться организмом реципиента. Мише их тоже назначили – програф и селлсепт.– С их выдачей у нас проблем практически не было, – рассказывает Дарья, – если не считать того, что один из них давали не в той дозировке. Но это мелочи, грех жаловаться – знаю родителей из других регионов, чьим детям иммуносупрессоры не выдают, а они достаточно дорогие, их покупка ощутимо бьет по семейному бюджету.
Однако Мише были прописаны еще несколько препаратов – у него есть сопутствующее урологическое заболевание, которое можно вылечить, если следовать рекомендациям врачей. Их покупка в разных комбинациях обходилась семье примерно в 1,5–2 тыс. руб. в месяц, потому что бесплатную выдачу никак не могли согласовать в региональном минздраве. За эти препараты Дарья и решила бороться – дело тут не в деньгах, как она говорит, а в справедливости:
– Я хочу, чтобы сына и других детей в подобной ситуации не обижали в будущем.
Конституция, соответствующие федеральные законы и подзаконные акты Российской Федерации гласят, что дети с инвалидностью должны бесплатно получать медицинскую помощь, в том числе обеспечиваться всеми необходимыми лекарственными препаратами.
Летом 2020 года мама Миши подала жалобу в прокуратуру, где подробно описала создавшееся положение и попросила обязать Министерство здравоохранения Мурманской области выдать нужные препараты по льготным рецептам. Пока велась прокурорская проверка, два лекарства из нужных Мише – дриптан и фурагин – минздрав выдал. Дарья объясняет, что ранее ведомство согласовало их закупку, но выдавать не спешило:
– До этого не покупали больше года – они были одобрены к закупке, но торги никак не могли состояться, потому что на них не выходили поставщики. Это странно, у меня даже была мысль попросить прокуратуру проверить заодно и процедуру организации закупок: как составляется техническое задание, какая цена там указывается.
Еще четыре лекарственных препарата – омник, космофер (или монофер, или ферринжект), сермион и квамател – минздрав выдавать отказывался. У трех из них чиновники нашли в инструкциях противопоказания для несовершеннолетних, а в инструкции четвертого не обнаружили Мишиного диагноза.
Миша со своей мамой Дарьей
Типичная история
В суд против Министерства здравоохранения Мурманской области, который в конечном итоге поддержал право Миши Штепы на получение бесплатных лекарств, вышла прокуратура. В надзорном ведомстве, рассказывает Дарья, с большим вниманием отнеслись к проблеме – и сейчас настаивают еще на одном иске: о возмещении средств, затраченных семьей на покупку препаратов, и возмещении морального вреда. Мама мальчика снова повторяет, что дело не в деньгах – дело в принципе. Хотя ей было тяжело решиться даже на составление жалобы, с которой все началось.– Сейчас я много общаюсь с родителями детей, которые перенесли трансплантацию почки, из других регионов и знаю мам, которые оказываются в такой же ситуации, как наша. Некоторые молчат, терпят и покупают лекарства на свои деньги. Очень их понимаю: когда у тебя дома ребенок с инвалидностью, постоянно возникают какие-то проблемы, мы все живем как на пороховой бочке. Просто нет сил отстаивать свои права, бороться.
Однако Дарью поддержали и помогли ей правильно составить заявление в прокуратуру в автономной некоммерческой социально-правовой организации «Темида». Это пациентское объединение, где есть правовое направление: юристы-волонтеры помогают родителям отстаивать права своих детей на получение бесплатной медицинской помощи, к которой относится и бесплатная выдача лекарств.
– Я не знаю еще ни одного региона, кроме Москвы и иногда Санкт-Петербурга, где бы детям после пересадки почки не отказывали в лекарствах, – говорит Марина Десятская, руководитель АНО «Темида» и мама ребенка, пережившего трансплантацию. – Это типичная, к сожалению, история. В этом году к нам обратилось около 60 человек с подобной проблемой.
Порой, по словам Марины, региональные минздравы отказывают в препаратах, ссылаясь на инструкции, как в случае Миши Штепы: мол, для детей они не предназначены. Правда, никто из чиновников не задается вопросом: а ничего, что эти лекарства назначили трансплантологи, что ребенок их уже принимает?
Однако самая частая причина отсутствия бесплатных лекарств – нежелание или невозможность региональных минздравов обеспечивать пациентов оригинальными лекарствами по их торговым наименованиям. Детям после пересадки закупают дженерики, которые могут давать негативные побочные реакции.
– Согласно клиническим рекомендациям, препараты, которые ребенок начинает принимать после трансплантации, не рекомендуется заменять на другие без необходимости, – объясняет Марина Десятская. – Нельзя это делать из-за того, что поставщик поменялся или не вышел на торги. Только нефролог или трансплантолог могут отменить или заменить препарат – и происходить это должно на основе медицинских показаний, а не госконтрактов.
В регионах чаще всего не знают, как правильно сопровождать ребенка после трансплантации, говорит Десятская. Иногда врачи федеральных медцентров, где детям делают операции по пересадке, рекомендуют даже на контрольные анализы приезжать к ним. Это, учитывая большие расстояния, в некоторых случаях становится непростой задачей для семей.
Отсутствие системы посттрансплантационного сопровождения в регионах и равнодушие к бедам конкретного человека – именно в этом Марина Десятская усматривает корень проблемы с невыдачей нужных лекарств, которая с завидным постоянством возникает у родителей больных детей.
Дело о другом отношении
Миша Штепа
Через несколько дней на экстренном совещании правительства Чибис спросил министра здравоохранения региона Дмитрия Панычева, почему ребенку с пересаженной почкой не выдают препараты, назначенные лечащими врачами из федерального медицинского центра. Чиновник ответил, что решение комиссии местного минздрава было неправильным, обещал обеспечить ребенка препаратами.
22 декабря, в день, когда решение суда вступило в силу, Мише Штепе начали выдавать необходимые лекарства. Его мама надеется, что ей больше не придется бороться за права сына и что судебные разбирательства с ведомством, которое обязано предоставлять гражданам медицинскую помощь, не станут привычной рутиной.
– Мне хочется, чтобы Мишу обеспечивали лекарствами в полном объеме, – говорит Дарья. – Его здоровье – вещь переменчивая. Сегодня дозировка у лекарств одна, завтра ее могут увеличить. Врачи могут назначить и что-то другое. У меня нет уверенности, что мы всегда сможем все препараты покупать за свой счет: я не знаю, что будет завтра. Хочется другого отношения к детям.
Фото из личного архива семьи
