Общество

Все сама

Истории трех мам, начавших новую жизнь из-за болезни ребенка

Родители детей с особенностями развития часто должны не просто ухаживать за своим ребенком, но и заниматься реабилитацией – из-за недостатка специалистов. Некоторые матери особенных детей стали профессионально помогать другим семьям, столкнувшимся с теми же проблемами. Снежана Митина, президент общественной организации «Хантер-синдром», Анна Соловьева, руководитель Центра для детей с расстройствами аутистического спектра «Белая ворона», и Ирина Долотова, учредитель центра для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения», рассказали Русфонду о своей общественной деятельности и особенном родительстве.

Пойти учиться. Заново

Через две недели после того, как сыну Анны Соловьевой поставили диагноз «аутизм», она пошла на курс прикладного анализа поведения (АВА). Анна нашла объявление о наборе в «Живом журнале»: две мамы организовали приезд ABA-специалистов в Москву и приглашали туда родителей детей с аутизмом. «Не было никакой литературы на русском языке – она начала появляться лишь в 2016 году. Я все читала на английском, общалась с супервизорами вживую и проходила курсы. Единственная книга на русском о том, что такое прикладной анализ поведения, тогда была "Услышать голос твой" Кэтрин Морис».

Анна с мужем не могли найти квалифицированных специалистов, потому стали заниматься с ребенком сами. «Я сажала Андрея в два с половиной года за стол и заставляла сидеть по 45 минут – сейчас я, конечно, никогда бы не посадила такого малыша за стол, но тогда я не знала, как правильно это делать», – вспоминает Анна.

Несколько лет Анна изучала поведенческий анализ и литературу по аутизму, знакомилась со специалистами, направляла людей на обучение. В 2011 году открыла центр раннего развития для детей с проблемами поведения, задержкой развития и расстройствами аутистического спектра «Белая ворона». «Я сжала зубы и пошла действовать, я не дала себе горевать. Спустя полтора года после открытия центра, когда я смогла выдохнуть и поняла, что теперь есть специалисты, которые могут помочь моему ребенку, я села плакать. Я поняла, что жизнь изменилась и никогда не будет прежней», – рассказывает Анна.

Снежана Митина столкнулась с похожими проблемами: врачи не знали, а главное – не хотели узнавать, как помочь ее ребенку. «Я не могла принять болезнь Павлика, мне казалось, что все равно нужно что-то делать! Поэтому вокруг меня сложился целый новый социум, – говорит Снежана. – Семья помогала мне разыскивать информацию о синдроме Хантера: по ночам мы сами переводили научные статьи с французского, английского, немецкого, а потом обращались к профессиональным переводчикам, к врачам, чтобы те разъяснили медицинскую терминологию, к психологам, чтобы они помогли нам сформулировать определения в форме эвфемизмов. Например, физиологическое описание руки больного звучит как "когтистая лапа" – ужасно обидно, правда? Мы подумали, что нужно заменять такие жесткие понятия на более мягкие, чтобы не ранить мам, потому что от этих формулировок зависит, как дальше семья будет относиться к малышу. Можно сказать "у ребенка проявляется гаргоилизм", а можно "он становится похожим на гномика" – и его, быть может, не отдадут в интернат».

Борьба с болью

У сына Снежаны Митиной синдром Хантера, одна из форм мукополисахаридоза. При таком заболевании из клеток организма не выводятся полисахариды, все органы начинают опухать, развивается гаргоилизм – руки скрючиваются, как птичьи лапки, волосы становятся жесткими. «Сначала пришлось забрать Павлика из обычного детского сада, потом из детского сада для инвалидов, потом остаться с ним дома, потому что никакие образовательные учреждения не готовы видеть страдающего ребенка в своих стенах. Мне пришлось уйти с работы, потому что никакому работодателю не понравится, когда сотрудник все время на больничных», – рассказывает Снежана.

Лечения от синдрома Хантера долго не существовало, пока в 2006 году в США не разработали лекарство, которое помогает людям с мукополисахаридозом. Поездки в Америку изменили отношение Снежаны к ситуации в России. Она поняла, что необходимо добиваться изменений: «Я только вернулась из Сан-Диего с Всемирного конгресса по мукополисахаридозу – местные мамы очень жаловались, что государственный ассистент, который следит за их ребенком ночью и несколько часов днем, по закону не может проводить с ним больше времени и мамам приходится добиваться дополнительных часов в судебном порядке, что "ужасно несправедливо". Они считают, что государство их мало поддерживает. Я не стала их травмировать и рассказывать о нашем опыте. На конференции я видела бодрых детей и очень жалела наших, потому что в России согласно законам дети не должны принимать участие в фармакологических экспериментах, а в США пациенты активно включаются в клинические исследования и регулярно получают терапию».

Чтобы лекарство появилось в России, Снежана занялась регистрацией некоммерческой организации для людей с таким диагнозом: «Спустя шесть месяцев мытарств получила документ о регистрации Межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями", или короче – МБОО "Хантер-синдром" (таково официальное название)». Благодаря Снежане через два года американское лекарство появилось и в России, в законодательство было введено понятие «редкие болезни», а главное – семьи, столкнувшиеся с таким заболеванием, смогли обратиться за помощью в организацию.

Снежана посвятила жизнь тому, чтобы ее сын и другие дети с синдромом Хантера могли существовать достойно и получать качественные лекарства. Сейчас Павлу 18 лет. Снежана всегда на связи с другими родителями: «Когда дети уходят, приходится переживать эти моменты с мамами, по нескольку недель ночами висеть на телефоне, провожая детей, или встречаться и выговариваться. Соседи про меня говорят: "У нее опять секта собралась". Мне тоже легче, когда рядом появляется кто-то, кто поймет мои переживания, чаяния и боли. Я реально живу мукополисахаридозом – круглосуточно, много лет».

Не только диагноз

После рождения ребенка с инвалидностью жизненный уклад меняется навсегда, но это не значит, что в жизни нет интересных событий, новых впечатлений и радости. Учредитель центра для детей с ментальными нарушениями «Пространство общения» Ирина Долотова говорит, что до рождения сына никогда не работала с детьми с особенностями развития и не занималась общественной деятельностью – она была историком и любила ходить в походы. С появлением Ильи ее жизнь изменилась. «Во время беременности проблем не было, на УЗИ ничего не было видно, – рассказывает Ирина. – Сразу после родов врачи сказали, что такой ребенок не выживет, и давали ему несколько дней, предлагали отказаться». Илья родился с тяжелыми множественными ментальными нарушениями. Несколько месяцев мальчик пробыл в реанимации, потом родители забрали его домой.

На тот момент врачи не знали, куда направить родителей Ильи, – разве что в психоневрологический интернат. Педиатр из районной поликлиники прямо сказала, что впервые сталкивается с таким диагнозом и не знает, что делать. Вся семья училась ухаживать за Ильей, пыталась подобрать реабилитацию, которая помогла бы мальчику. Лечебные массажи, которые тогда назначали всем детям, Илье не подошли: ему становилось от них хуже. Тогда родители начали искать реабилитационные программы и узнали об одном центре, где применяли терапию аминокислотами. Во время лечения у Ильи появились эпилептические приступы. «Мы сами пробились туда, добились приема без очереди, заплатили большие деньги, получили эти таблетки – и через неделю у ребенка начались приступы эпилепсии. Может быть, ее и не было бы. С Илюшиным диагнозом эпилепсия бывает часто, но есть же небольшой процент детей, у которых эпилепсия не начинается. До аминокислот не было и у Илюши», – добавляет Ирина.

После неудавшейся реабилитации Ирина с мужем решили, что дальше заниматься здоровьем сына будут сами. Илье уже 21 год.

Все знания Ирина приобретала с опытом. Вместе с другими родителями особенных детей Ирина начала организовывать мероприятия, лагеря, программы. Они посещали разные учреждения и выработали общие принципы работы, которые легли в основу организации центра «Пространство общения».

Центр, который Ирина открыла пять лет назад вместе со специалистами и другими родителями детей с особенностями развития, сейчас больше похож на квартиру многодетной семьи, чем на реабилитационное учреждение: в нем большая кухня, класс для занятий, большой зал, несколько комнат с кроватями, повсюду расклеены рисунки и коллажи подопечных. В нем не просто занимаются с детьми, но и обучают и поддерживают родителей. Когда центр открылся, там занимались 15 человек, сегодня их уже около 60, а включая программу надомного визитирования для малышей – около 100.

Особенное родительство и работа в центре не мешают Ирине заниматься своими хобби. Она старается выезжать на природу в свободное время, встречаться с друзьями, даже отправляется в зимние лыжные походы без палаток. Муж Ирины каждый год старается выезжать на раскопки, хотя уже много лет не работает в этой сфере. Поначалу им было тяжело оставлять сына, но они вместе решили, что отдохнувшие родители смогут уделять ему больше внимания.

Анна Соловьева считает, что важно не жить одним диагнозом ребенка, а иметь свои интересы, личное время, какие-то традиции. Каждое лето они с мужем и сыновьями стараются уезжать на море. Для нее отдых с семьей – это лучшие воспоминания: «Мальчики очень любят плавать, а мы с мужем можем гулять вместе. Без них я не могу. Вот я в этом году вернулась из отпуска на день раньше, чтобы подготовить дом для приезда ребят, и мне было так без них скучно. Я звонила им каждые полчаса, а ведь это всего один день».

Эмоциональный ресурс

Каждая из этих женщин находит силы не только в любви к своим детям, но и в деятельности, которой она занимается. «Помощь людям – колоссальный ресурс, который тебя питает и радует, когда ты видишь результаты своего труда. Сейчас у меня новый правовой рубеж – совершеннолетие Павлика. Мне предстоит доказать в суде, что я ему родственница, и оформить опеку. Еще хотелось бы побороться за сопровождаемое проживание больных и создать "гостевой дом" для людей с редкими болезнями», – планирует Снежана Митина.

Родителям особых детей часто бывает страшно выйти на работу и оставить ребенка с другим человеком, страшно гулять с ребенком, потому что на улице его могут обидеть, страшно, что ребенку станет плохо и не получится помочь ему самостоятельно. Чувство вины забирает силы, и с ним приходится бороться.

«Группа психологической поддержки для родителей помогла мне справиться со сложными эмоциональными переживаниями, потому что оказалось, что все родители вокруг меня сталкиваются с такими же трудностями, как и в нашей семье. Если речь идет о чувстве вины, то каждый родитель иногда имеет с ним дело, даже те родители, у кого дети без особенностей. Если действительно вы сделали что-то не так, то важно признаться себе в этом. Довольно часто мы делаем что-то не так, потому что у нас есть определенный опыт и знания и мы действительно думаем, что так лучше. Конечно, много времени вначале я провела как замороженная, мучаясь чувством вины, страха и отчаяния. Но это помогло мне понять, что я хочу для себя, нашей семьи, для ребенка и на что мы можем влиять», – считает Ирина Долотова.

К Анне Соловьевой как к специалисту по прикладному анализу поведения часто приходят родители детей с аутизмом и делятся своими волнениями. Многие из них не знают, что Анна – мама мальчика с таким же диагнозом. Долгое время она сама боролась со страхами, связанными с болезнью сына, несколько лет назад обратилась к психотерапевту. «Я в какой-то момент подумала: "Это мой ребенок, какой бы он ни был". И села сама с собой разговаривать: "Ты хотела ребенка, но ты понимала, что ребенок – это не вечный праздник, что-то может пойти не так, а если тебе не нравится, так сдай его в интернат". Сама эта мысль вызвала ужас, но я ее проговорила – и приняла, что это мой ребенок. Я не знаю, что будет дальше. Сегодня мы живем, мой ребенок со мной, он счастлив – и это главное».

Фото Евгении Жулановой, из личных архивов героинь