Общество

Детство на больничной койке

Что нужно сделать, чтобы ребенок чувствовал себя ребенком, даже живя в больнице

Русфонд постоянно помогает детям, которые вынуждены долгие недели и месяцы проводить в больницах. Все это время ребенка окружают врачи, медсестры и родители, но никто не думает о том, как сделать, чтобы ребенок чувствовал себя не только пациентом. Как сделать так, чтобы у него и в больничной палате было детство. На Западе есть программы «детской жизни» (child life) по поддержке детей в клиниках, в России это направление только начинает развиваться.

Кирилл Шнайдер родился с патологией развития правой ноги: тяжелая атипичная косолапость, двух пальцев не было. Аппарат Илизарова, хирургические вмешательства – процесс лечения долгий и еще будет продолжаться. «Кирилл обречен на постоянное хирургическое лечение до конца костного роста из-за прогрессирующего отставания в росте правой ноги. Было проведено комплексное консервативное и оперативное лечение, но за счет неравномерной скорости роста нижних конечностей разница в длине ног возрастает. Планируется операция – гемиэпифизиодез (установление пластин в зоны роста коленного сустава для торможения роста левой ноги), а также реконструкция правого коленного сустава», – говорит травматолог-ортопед, доктор медицинских наук Максим Вавилов. Русфонд трижды собирал деньги для Кирилла.

Весь процесс лечения детей в России строится вокруг медицинских процедур и не включает психологическую помощь ни больному, ни его семье. В Европе и Америке – другой подход: с ребенком, который надолго попал в больницу, постоянно находится «специалист по детской жизни» (по-русски нет аналога), который должен помочь не только пациенту, но и его родным.

Специалист для всей семьи

Программы «детской жизни» – важный компонент лечения, который нужен для решения психосоциальных проблем: ребенок в клинике испытывает стресс, а обилие новой информации и чувство неизвестности пугают его и всю семью. Профильные специалисты помогают детям преодолевать трудности и минимизируют неблагоприятные последствия от пребывания в больнице.

Анне было пять, когда у нее в голове нашли опухоль. После нескольких исследований выяснилось, что образование злокачественное. Потребовалось несколько операций. Чтобы предотвратить дальнейший рост образования, девочку отправили еще и на лучевую терапию. В результате курс лечения в одной из американских больниц занял около полугода. Анна родилась в США: ее родители переехали почти пять лет назад из России в Штаты и получили грин-карты. Как они рассказали Русфонду, все время, что девочка находилась под наблюдением медиков, рядом были специалисты программы «детской жизни»: играли с ней и помогали во время процедур; наладили онлайн-обучение, чтобы Анна могла по видеосвязи учиться вместе со своим классом; рассказывали о том, какие ей предстоят операции, и поддерживали родителей.

Фактически специалист такой программы становится психологом для всей семьи. Он должен провести ребенка и его родных через лечение и период восстановления так, чтобы все медицинские манипуляции были максимально эффективны, а ребенок при этом не отстал в развитии и не скучал без привычного окружения. В Америке и других странах такие специалисты существуют как минимум с середины XX века. В России подобные программы только появляются: сейчас они есть в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и в Ожоговом центре больницы имени Г.Н. Сперанского. Но специалистов в России пока не готовят – учиться приходится в Штатах.

От стресса подальше

По данным Американской академии педиатрии, включение ребенка в программу «детской жизни» уменьшает стресс, улучшает общее состояние и ускоряет выздоровление. Кроме того, такие программы снижают уровень тревоги у детей, помогают им поддерживать контакт со сверстниками и не отрываться от учебного процесса на долгое время.

Основной стресс пациент испытывает перед тем, как его кладут в больницу (от 50% до 75% детей). Процесс подготовки к медицинским процедурам включает три этапа: предоставление ребенку всей необходимой информации; поощрение вопросов и выражения чувств по поводу происходящего; формирование доверительных отношений с врачами. Дети, которых подготовили, быстрее восстанавливаются, у них реже проявляются побочные эффекты, им меньше требуются седативные препараты. Кроме того, присутствие специалистов по «детской жизни» помогает и во время процедур: например, легче переносятся болезненные медицинские манипуляции.

При необходимости специалисты показывают пациенту медицинское оборудование или, например, устраивают экскурсию в операционную. Русфонд поговорил с еще одной семьей, лечившей ребенка в США: девочку Эльзу оперировали в связи с тем, что у нее была двусторонняя косолапость. Специалист программы «детской жизни» нашел родителям курсы массажистов, чтобы они сами могли делать ребенку массаж, на кукле показывал девочке, как ее будут лечить, помог подружиться с другими детьми в отделении.

Лечебные игры

«Игра – необходимое условие развития ребенка, которое значительно тормозится во время тяжелой болезни и длительного лечения. В игре ребенок выражает свои чувства, тем самым снижая напряжение от ситуации, в которой он оказался», – отмечает клинический психолог Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева Екатерина Стефаненко. Екатерина Стефаненко прошла курс «Теория и практика "детской жизни"» в университете Санта-Барбары (Калифорния) и среди прочего почерпнула оттуда классификацию необходимых игр. Медицинская игра помогает лучше понять, как устроена жизнь в больнице, чем занимаются медсестры и врачи; терапевтическая игра позволяет лучше преодолевать трудности, возникающие во время лечения; драматическая игра дает возможность почувствовать, что ощущает другой ребенок или его любимая игрушка во время медицинских манипуляций.

Игры – это еще и способ вернуться к нормальной жизни и смягчить ощущение беспомощности, которое возникает в условиях больницы. «Это была дополнительная возможность побыть вместе с дочерью и отвлечься от лечения», – рассказывает отец Анны.

К играм часто добавляются вспомогательные программы: терапия с использованием животных, выступления клоунов и артистов. Если же родителям запрещен доступ к ребенку (например, тот находится в инфекционном отделении), помогают домашние видео, которые врачи показывают детям.

Важнейшую роль в выздоровлении играет семья. Причем родственники могут и ускорить, и затормозить этот процесс: их беспокойство и повышенная тревожность передаются ребенку. Тут специалист программы «детской жизни» призван помочь членам семьи понять реакцию ребенка на лечение. Кроме того, часто помощь требуется самим родственникам, особенно если речь идет о тяжелом заболевании.

Наконец, специалисты помогают продолжать обучение и общаться со сверстниками. «Работа в группе помогает детям почувствовать себя сильными. Дети делятся друг с другом тем, как им удалось совладать с трудностями», – отмечает Стефаненко. Речь идет не только об уроках – можно устроить и праздник в больничной палате.

Такая же медицина

В США существует отдельная учебная программа, которая готовит дипломированных специалистов по программе «детской жизни» (CCLS, certified child life specialist). Программа предусматривает различные методы взаимодействия в зависимости от условий, то есть с ребенком, попавшем в кардиохирургию, будут обращаться иначе, чем с ребенком, который проходит курс химиотерапии.

Американская академия педиатрии рекомендует финансировать такие программы наравне с другими сферами медицины.

В России почти нет лицензированных специалистов программ «детской жизни»: все имеющиеся в стране эксперты проходили подготовку за границей. Куда более развита в России паллиативная помощь, то есть комплексная поддержка неизлечимо больного пациента. Паллиативная помощь позволяет играть, учиться и общаться со сверстниками. В России в такой помощи нуждаются примерно 60 тыс. детей, полагает главный внештатный специалист Минздрава Диана Невзорова.

Паллиативная помощь строится на тех же принципах, что и программы «детской жизни»: эмоциональная поддержка; тесное общение с семьей и лечащим врачом; облегчение боли и других симптомов.

В России паллиативную помощь оказывают, например, детский хоспис «Дом с маяком», фонды «Подари жизнь» и «Линия жизни». Есть также детские хосписы в Казани и в Санкт-Петербурге.

Впрочем, перспективы развития программ «детской жизни» в стране есть. Необходимость таких программ признает собеседник Русфонда, близкий к руководству Минздрава. При этом он отмечает, что пока на государственном уровне этот вопрос не поднимался, однако определенные усилия в этом направлении прилагают сами больницы – Центр имени Дмитрия Рогачева и больница имени Г. Н. Сперанского. Участвует в этой программе и фонд «Подари жизнь»: например, для Рогачевки фонд купил медицинскую куклу, на которой врачи показывают детям, как именно будет проходить процедура или операция.