Танец с сахаром
Молодой человек с диабетом 1-го типа получил помощь читателей Русфонда, танцует на большой сцене и стал кандидатом в мастера спорта
«Быть на сцене для меня особый драйв»
С Димой мы встречаемся в полдень в парке. Шестнадцатилетний юноша сдал ОГЭ, отгулял выпускной и уже готовится поступать в университет мечты через два года. Доходим до скамейки в тени парка, по пути Дима рассказывает, как добирался сюда после дневного стационара – при диабете 1-го типа надо проходить ежегодную проверку здоровья. Дима – высокий, широкоплечий, обаятельный молодой человек с хорошо поставленным голосом, сцена точно его стихия. А еще он кандидат в мастера спорта по спортивным танцам, акробатическому рок-н-роллу. А также участник проекта «Герои с нашего двора!» – фото Димы и еще двух спортсменов висят в Новосибирске на билбордах.– Кандидата в мастера спорта получил и сразу на баннер попал, – коротко поясняет юноша. – Переживал, что друзья получили это звание раньше, даже ребята помладше. Было трудно это осознавать. Но когда мне удачно подобрали партнершу, мы заняли первое место в Сибирском федеральном округе. Я стремлюсь к тому, чтобы выступать и побеждать на всероссийских соревнованиях и получить мастера спорта.
По словам Димы, ему очень повезло с тренером.
– Она выстраивает отношения на доверии, мы общаемся как друзья. Тренер сказала сделать, и ты не можешь ее подвести, потому что есть дружеское обязательство. Помню, мама хотела меня отдать на плавание, а сестру – на танцы, но я упросил маму записать меня в секцию вместе с сестрой. И ни разу об этом не пожалел. Танцы – это как-то душевно. На сцене ты можешь показать весь свой спектр эмоций. Это близко к актерскому мастерству, а с этим у меня все прекрасно. Я люблю отыгрывать роли, быть на сцене для меня особый драйв. Физическая активность дает выброс адреналина, и я просто кайфую. В танце будто общаешься без слов. Словно крылья раскрываются.
Внешне Дима выглядит совершенно здоровым молодым человеком, но на самом деле благополучие его во многом зависит от того, насколько эффективно удается контролировать уровень сахара в крови. С помощью Русфонда было собрано 163 524 руб. на аппарат непрерывного мониторинга глюкозы FreeStyle Libre, который контролирует уровень сахара круглосуточно и без проколов. Система состоит из датчика‑сенсора, который крепится на руку, и сканера, который показывает на экране значения и сохраняет их в памяти устройства.
– Если занимаешься спортом и ведешь активный образ жизни, не всегда удобно искать подходящее место, колоть палец, измерять сахар прямо на тренировке или на соревнованиях, когда у тебя нет времени между подходами ни на что, – рассказывает спортсмен. – Измерить сахар – ответственная процедура, и, когда на нее не нужно тратить столько времени, чувствуешь себя свободнее. Сейчас мне ничего не мешает заниматься спортом. Во время выступлений я снимаю сенсор, помпа под костюмом не выпирает, ее не видно.
Стаж самостоятельности – десять лет
С Димой интересно и легко говорить: он рассуждает, иронизирует и терпеливо рассказывает, как он подружил профессиональный спорт с диабетом.– Инсулин начинает действовать через 15 минут. Есть такое понятие «гликемический индекс». Это показатель, который оценивает содержание углеводов в продуктах, – объясняет Дима. – При физической нагрузке сахар падает. Узнал недавно, что за первые 15–20 минут бега расходуются именно углеводы. Поэтому перед тренировками нужно нормализовать сахар, чтобы не произошло резкое падение. У меня было такое однажды – все бегали, а я остановился и ел конфеты.
Высокий сахар трудно почувствовать. Сейчас Дима уже научился отмечать, что в такие моменты появляется сухость на губах. При низком сахаре основные признаки – это слабость в ногах, судороги, тремор рук.
– Самочувствие может резко ухудшиться за несколько минут. С глюкометром я измерял сахар по десять раз в день. Сенсор позволяет снимать измерения в два-три раза чаще, это улучшает процессы регулирования состояния, – поясняет Дима. – Мне могут позавидовать гитаристы: мои пальцы с детства привыкли к иголкам и не страдали бы от струн.
Люди со 2-м типом диабета часто говорят Диме: «Да чего ты, мы ведь так живем».
– Они таблетку выпили – и все, а мне приходится колоть инсулин и каждый час мерить сахар. При 2-м типе инсулин в организме есть, но плохо усваивается, а у меня своего инсулина нет. Но при этом я чувствую себя мобильным. Помпа вводит мне инсулин, и со шприцами я сам справляюсь, – рассказывает Дима. – Впервые я поставил себе укол в восемь лет. Как-то сестра пожаловалась, что я менее ответственный, чем она. Когда ей было пять, а мне восемь, мама попросила ее на прогулке последить за мной: я катался на велосипеде, а сестра шла за мной пешком. Мама объяснила, как мне помочь, если что. Не сказал бы, что мне от этого досадно, наоборот, приятно, что обо мне заботятся.
– Было сложно понимать, насколько важно постоянно быть с Димой рядом. И днем и ночью. Теперь, конечно, сын взрослый и может сам контролировать свое состояние, – говорит Елена, мама Димы. – Иногда мы отпускаем его в лагерь, но все время звоним, переживаем.
Когда Дима пошел в первый класс, мама устроилась в школу бухгалтером, чтобы быть рядом, пока сын учится в начальных классах. При диагнозе Димы страхи и переживания родителей понятны. Но Дима старается быть ответственным.
– Если я иду куда-то с друзьями, мне прежде нужно продумать, сколько и чего взять с собой: запасной шприц инсулина (если что-то случится с помпой), глюкометр (если что-то произойдет с сенсором), в глюкометре должны быть запасные тест-полоски, иголочка сменная, вата, соки и конфеты, – раскладывает все по полочкам Дима. – Если я еду на дачу или на выезд, мне нужно взять батарейки, зарядку для ридера, который показывает сахар. Это уже вошло в привычку. Иногда на свой страх и риск я выхожу куда-то недалеко без инсулина. Если будет низкий сахар, нужно сразу съесть что-то сладкое. Часто одноклассники видят, что я ем конфеты, и понимают, что у меня упал сахар. Тогда они спрашивают: «У тебя еще остались конфеты?»
«Не помню жизни без диабета»
При знакомстве с новыми людьми Дима предупреждает их о своем диагнозе, чтобы окружающие понимали, что делать, если ему станет плохо.– Год назад мой лучший друг узнал, что у него диабет, это было для него шоком. Другу, можно сказать, повезло: ему поставили диагноз, когда он уже владел информацией об этом заболевании, – я ему многое рассказывал, и он сам читал и изучал. Порой мне кажется, что друг шарит в этой теме лучше, чем я. Я очень переживал, знал, как болезненно люди иногда реагируют на диагноз. Понимал, что могут появиться сложности в спорте, – объясняет Дима. – Если бы я заболел в 14, мне кажется, я бы поставил крест на спорте и на себе. Но я не знаю жизни без диабета. Помню, как мама у врача плакала, а я тогда ничего не понимал. Потом была реанимация и капельницы.
В прошлом году на выезде с одноклассниками у Димы случилась критическая ситуация: было жарко, поднялось давление, упал сахар.
– Я еще в тот день перенервничал, поспорил с ребятами. Стою, подметаю коврик, чувствую, что сахар падает, думаю: «Сейчас закончу за две минуты, и нормально будет». Начала дергаться рука, я закричал, чтобы мне дали лимонад, – вспоминает Дима. – Продолжил подметать, чувствовал, что защемило шею, начались судороги, и я упал. Потом мне рассказали, что я не дышал. Мне пытались ложкой разжать челюсть, скололи немного зуб и поцарапали нёбо, пока пытались реанимировать. Тот самый друг с диабетом смог взять у меня кровь из пальца на ноге и смерил мне сахар. Спасло то, что я успел выпить сладкий лимонад: газированные напитки быстро поднимают сахар. Но мог и не успеть. Нужно сразу, как почувствовал низкий сахар, реагировать.
Стереотипы о диабете
Хочется назвать Диму популяризатором и просветителем в области сахарного диабета. Он улыбается и соглашается с этим предложением. Хотя признается, что по биологии в аттестате у него тройка.– Когда мы проходили тему гормонов, я был подопытным кроликом, – иронизирует Дима. – На моем примере разбирали, что такое инсулин. Если я вижу, что кому-то интересно, я стараюсь кратко и доступно дать человеку основную информацию, чтобы он не попал в неловкую ситуацию при общении с больным сахарным диабетом и мог правильно среагировать, если понадобится помощь. Все стереотипы о диабете я бы выделил в отдельный паблик. Например, я сказал, что у меня диабет, и я съел конфету – первая реакция человека будет либо смех над тем, что я глупый и ем сладости при диабете, либо недопонимание.
Дима как-то покупал сахар в магазине и сказал кассиру, что у него диабет, а кассир удивился: «Тогда зачем тебе сахар?»
– Я мог бы лекцию прочитать, но лишь ответил, что это не так работает. Люди считают, что знают о диабете больше, чем я, хотя я живу с ним уже десять лет. А еще 2-й и 1-й тип часто путают, – говорит Дима. – Я не одобряю фразу: «Диабет – это образ жизни». Это диагноз, который имеет свои особенности, с этой болезнью нужно стараться жить, как обычно, но полностью отпускать ситуацию нельзя.
И Дима не просто живет с диабетом – он с ним танцует, «летает» и подбрасывает партнерш во время акробатических номеров.
Фото из личного архива семьи Зубковых
