Танцующая на коляске
Благодаря помощи читателей Русфонда девочка со Spina bifida может танцевать
«Моя дочь Саша родилась со множественными пороками развития. Врачи говорили, что ребенок не выживет: угол искривления позвоночника был настолько велик, что сидеть Саша не могла. Внутренним органам не хватало места для развития, дочка не набирала вес, выпуклость на спине была покрыта рубцами и постоянно воспалялась, что делало практически невозможным хирургическое лечение» – таких писем мама 15-летней Саши Крутько из Симферополя за свою жизнь написала десятки. Во все клиники мира и органы власти России. Все эти письма были с просьбами о помощи, но последнее письмо в Русфонд – счастливое, с благодарностью.
Сложный случай
Мы сидим в кафе: только что у Саши закончились занятия по русскому языку и литературе в МАН (Малой академии наук).Саша пьет какао и одновременно чатится с одноклассниками. Рассказывает о том, как занимается танцами и играет на флейте. Как хочет поступить на факультет журналистики. А в будущем – стать писательницей.
«Три дня, и ребенок умрет», – сказали Татьяне акушеры из маленького украинского городка. На тот момент семья жила в Украине, неподалеку от Ивано-Франковска. Мама, несмотря на шок, рассуждала здраво: девочка родилась доношенной – вес больше 3 кг, с чего бы ей умирать? Но у Саши было расщепление позвоночника, спиной мозг буквально выходил наружу – любое соприкосновение с инфекцией было опасным для жизни. Татьяна повезла дочку в областную больницу, там сделали операцию по закрытию грыжи, но зона поражения все равно оставалась большая – 12 см. Татьяна не сдавалась – повезла ребенка в Институт нейрохирургии в Киеве, где Саше сделали еще две операции.
Вскоре семья переехала в Крым. Саше было восемь лет, она весила всего 7 кг.
– Ребенок был буквально согнут пополам, все внутренние органы были сжаты, плохо работал желудок и печень, были проблемы с почками и сердцем. Дочка сидела на своем горбу, и это было страшно, – вспоминает мама.
От отчаяния Татьяна отправляла письма в Израиль, в Германию, даже президенту. Киевские врачи сделали все, что могли, но позвоночник не выровнялся.
Прямая спина
Вскоре Сашиной маме позвонили из крымского Минздрава и попросили принести результаты всех обследований – для выделения квоты.– Я даже паспорт российский на тот момент еще не получила, но квоты в Крыму уже действовали. Нам предложили лечение в Краснодаре. Я изучила тему – риски были большие, поэтому нам подходила только клиника НИИТО в Новосибирске. И я написала туда сама, – рассказывает Татьяна.
Из клиники пришел положительный ответ. Сашу согласились взять благодаря поддержке Русфонда. Лечащим врачом стал Михаил Михайловский – профессор, заведующий детским отделением клиники. Случай у Саши был сложный, доктор собрал консилиум из 12 врачей. Они рассказали матери о рисках и возможных осложнениях во время операции. Татьяна согласилась – это был единственный шанс для ее дочери. Русфонд открыл сбор, нужная сумма собралась быстро.
Саше сделали операцию на позвоночнике с установлением металлоконструкции. Это была современная конструкция VEPTR. В Сашином случае их понадобилось две – справа и слева от позвоночника: они фиксируются по линии «ребро-таз» и «растут» вместе с ребенком.
Девочка ежегодно ездила в клинику на коррекцию. В прошлом году она перенесла самую сложную операцию: в течение восьми с половиной часов хирурги НИИТО удаляли острый нарост, который образовался на месте разрыва спинного мозга. Теперь у Саши ровная спина.
– Что удивительно: в новосибирской клинике даже больницей не пахнет – настолько там семейная обстановка. Когда мы приезжаем, нас все ждут: в палате подарки, домашние огурчики-помидорчики от медсестер. Казалось бы, такой тяжелый период лечения, а он прошел как отпуск: у Саши появились друзья со всей России, – делится Татьяна. – Теперь все зависит от того, как дочка будет расти: может быть, придется еще подтянуть конструкцию, а может, и нет.
Саша танцует
Саша передвигается на коляске, учится в 9-м классе обычной школы. Мама помогает спустить коляску, а дальше девочка едет сама. По школе Саша перемещается тоже сама: после обращения в прокуратуру администрация установила гусеничный подъемник и перевела класс девочки на 1-й этаж.– Еще обещали установить лифт, но Саша уже оканчивает 9-й класс и хочет уйти в колледж, а там лифт есть, – говорит Татьяна.
А еще Саша танцует. Она об этом мечтала с детства. Мама долго искала в городе студию, которая бы взяла ребенка-инвалида. Однажды на улице они познакомились с женщиной на костылях – это оказалась паралимпийская чемпионка Татьяна Якибчук.
– И, представьте себе, она остановилась (мы тогда не знали, кто она такая) и заговорила с нами. Тогда Саша спросила, почему у нас в Симферополе нет танцев на колясках, – вспоминает Татьяна.
И уже через пару недель такая студия появилась.
– Очень трудно было собрать колясочников. Родителям сложно перешагнуть социальный барьер: дома тихо-спокойно, никто на тебя косо не смотрит. Чтобы уговорить бабушку нашего единственного мальчика, мне понадобилось три недели. А мальчик танцует великолепно, – добавляет Татьяна.
Фото Константина Михальчевского
