Потап и динозаврик
Подопечный Русфонда с повышенной ломкостью костей увлекается скалолазанием и плаванием, а через год пойдет в школу
Первый перелом
Потап хотел завести дома динозавра. Маленького, но настоящего, в яйце. Яйцо такое же хрупкое, как кости у Потапа. Мальчик представлял, что оно хрупнет, как его нога, а внутри будет живой динозаврик. С ним будет не страшно. И не надо будет прятаться от гостей под столом и сидеть там полчаса одному, под скатертью, в темноте. Не страшно будет ходить и даже бегать. Ведь рядом такой сильный – хоть и маленький – динозаврик.Первый перелом случился у Потапа в два года во время прогулки в ялтинском зоопарке.
– Сын поскользнулся, одна нога поехала вперед, другая – назад, как на лыжах. Он сильно плакал, я пыталась его поставить на ноги, но не смогла. С нами была моя подруга с дочерью. Мы подумали, что это вывих или ушиб. Поехали в ближайшую больницу, нам сказали, что это перелом. Мы были в шоке, – вспоминает Юлия. – Потапу наложили гипс, мы его посадили в коляску дочери моей подруги. И поехали гулять по набережной, чтобы хоть чем-то его порадовать. В зоопарке он даже зверушек не успел посмотреть. Полтора месяца сын провел в гипсе, постоянно плакал, особенно по ночам, мы почти не спали.
Юлии приходилось все время занимать Потапа, чтобы он не пытался встать. Рисовали, читали книжки. Мальчик лежал на диване или аккуратно ползал на животе. Когда срослась нога, Потап начал вставать на четвереньки. А потом и на ноги, только поначалу хромал.
Операция со стержнями
Через три месяца случился второй перелом: Потап играл в детской комнате на дне рождения у друзей. Еще через три месяца Потап сломался в третий раз – на детской площадке: бежал, споткнулся о камень и упал.
– Я уже понимала, что частые переломы – не просто так. Мы обратились к ортопеду, чтобы он осмотрел сына. Врач сказал, что есть подозрение на несовершенный остеогенез. Одним из симптомов этого заболевания являются голубые склеры глаз. У Потапа склеры были голубые, – говорит Юлия.
– Мы были в бассейне, я держала сына за руку, потом сказала ему: «Постой секунду, я возьму резиновые тапки». Отошла буквально на метр, он шагнул ко мне и упал, лежал и скулил. У него нога стала полукругом, я положила его на скамейку, пыталась ее зафиксировать руками, – вспоминает Юлия. – Мы прождали скорую полтора часа. В больнице нам сказали, что нужна операция, но ее делают только в Симферополе. Пришлось ехать туда на такси. Перелом оказался тяжелым, со смещением. Потапу сделали операцию, укрепили кость специальными стержнями. Полтора месяца он провел в гипсе по пояс.
Отпустите руку
Выписавшись из больницы, мама повезла сына в Москву. Генетический анализ подтвердил ее опасения – поставили диагноз «несовершенный остеогенез». По рекомендации генетика Юлия обратилась в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где помогают «хрупким» детям.
Стоимость лечения была для семьи неподъемная – 1 075 032 руб. Специалисты клиники посоветовали обратиться в Русфонд. Нужная сумма была собрана быстро, за три недели. Теперь каждые три-четыре месяца мальчик с мамой ездят в Москву на лечение. Потап проходит терапию по укреплению костей и посещает реабилитационные занятия.
– Мы год пытались добиться от крымских врачей диагноза, нам говорили: «Пусть играет в шахматы и поменьше ходит». А в московской клинике нам рекомендовали бегать, активно двигаться – чем больше, тем лучше, потому что мышцы становятся крепче и защищают кости. Говорили: «Вы же не будете всю жизнь водить сына за руку, отпустите его и дайте возможность быть самостоятельным», – рассказывает Юлия. – Специалисты объясняли, что нужно заниматься спортом, для начала хотя бы плаванием, и если ребенок хочет лезть на лестницу – пусть лезет. Предупредили, что переломы будут и я должна к этому относиться спокойно и принять это. И ни в коем случае не ограничивать сына в передвижениях.
Потап уже полгода ходит в детский сад, и у него появились друзья.
– Еще 8 марта он боялся выступать со всеми ребятами на утреннике, стоял как вкопанный, его не смогли вытащить, а 9 мая вышел на сцену, как и все дети, пел, танцевал и даже стихотворение прочитал, – говорит Юлия. – После первых переломов сын замкнулся и боялся ходить. Стал избегать общения: прятался от гостей, не контактировал с другими детьми. А сейчас – бегает, прыгает, катается на самокате. Конечно, у него есть ограничения: нельзя прыгать на батуте, а также играть в футбол или другие контактные игры, где его могут толкнуть.
Зато Потап побывал на занятии по скалолазанию – и ему очень понравилось. Сначала полз вдоль стены, а потом решился подняться наверх.
Недавно семья переехала из Алушты в Анапу. Потап плавает в бассейне и скоро будет купаться в море. А через год пойдет в школу – в самый обычный класс.
– Наша главная цель – чтобы сын не отличался от других детей. Мы не хотим говорить о нашем диагнозе и стремимся жить полноценно, – делится Юлия.
Потап любит динозавров. Носит одежду с древними ящерами, смотрит про них мультики, знает, какой из них самый сильный и страшный. Но ему больше не нужен динозаврик в яйце, который будет жить дома и его защищать. Потап больше не прячется от гостей. Ему больше не страшно.
Фото Марии Окошкиной
