«Мирон нас всех объединил»
Мальчик с ДЦП благодаря помощи Русфонда делает первые шаги и рассказывает врачам про дождевых червей
С Мироном что-то не так
Первому сыну Татьяны Монастырной, Трофиму, сейчас 13 лет, он совершенно здоров. А вот со вторым, Мироном, с самого начала все пошло не по плану, хотя беременность протекала легко. Татьяна быстро набирала вес, перед родами стало ясно, что ребенок очень крупный – 4,5 килограмма.
– Схватки длились больше трех часов, но малыш не шел, а потом мой организм сдался. В итоге роды шли почти сутки, позже выяснилось, что было двойное обвитие пуповиной, – вспоминает Татьяна.
Когда ребенок родился, он не закричал, малыша забрали в отделение интенсивной терапии и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом у него начались судороги, которые длились десять часов. Мирона кормили через зонд. Результаты обследований показали, что у ребенка сильное угнетение центральной нервной системы, отсутствие всех рефлексов, гипоксия, ишемия, двусторонняя пневмония. Малыша перевели в другую больницу, в отделение патологии новорожденных. Татьяну к сыну не пускали, пока Мирону не исполнился месяц, но она старалась сохранить грудное молоко.
– Когда я наконец смогла лечь в больницу к сыну, окружающие не понимали, зачем я пытаюсь его кормить грудью. Никто в меня не верил, врачи считали, что Мирон не сможет есть самостоятельно. А он смог – вопреки всем прогнозам, – рассказывает Татьяна. – Когда сыну исполнилось полтора месяца, я решила, что дома и стены лечат, и написала отказ от госпитализации.
Результаты хорошего ухода и маминой любви не заставили себя долго ждать: малыш набирал вес. В качестве реабилитации ему прописали щадящий массаж. Мама стала водить его на грудничковое плавание. Поначалу Мирон почти не отличался от других детей своего возраста – гулил, улыбался, реагировал на звуки. Только плохо держал голову и были проблемы с координацией. Мама не беспокоилась, ведь врачи предупредили, что после тяжелых родов может быть задержка в развитии. Но через полгода стало очевидно: с Мироном что-то не так. Диагноз ДЦП поставили в восемь месяцев.
Канал взаимопомощи
– В нашей стране диагноз ДЦП ставят, как правило, после первого года жизни. Я считаю, это неправильно, ведь мы, родители, теряем драгоценное время. Я считаю, что нужна ранняя диагностика и помощь, – убеждена Татьяна.
Она вместе с единомышленниками создала телеграм-сообщество для родителей – «ДЦП Дети», там мамы могут делиться опытом друг с другом. Подписчики – родители со всей России, у которых дети с аналогичным диагнозом. В чате они делятся информацией, что делать в сложившихся обстоятельствах: от того, какая помощь требуется особенному ребенку, до алгоритма прохождения медкомиссий и получения средств реабилитации. Татьяна признается, что и сама после постановки диагноза была как в тумане, а сегодня знает, какие специалисты нужны ребенку буквально с первых дней жизни. Поэтому хочет поделиться своими знаниями с другими.
Кстати, мама Мирона уже выучилась на эрготерапевта (специалиста, помогающего пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство. – Русфонд).
Первые шаги
Татьяна примерно год возила сына в разные городские реабилитационные центры. Успехи были, но все время с откатами: Мирон начал подниматься на локти, но вскоре перестал, попробовал ползать по-пластунски – и отказался от нового навыка. Такое нестабильное состояние продолжалось почти до двух лет. Наконец на интернет-форуме портала «Дети-ангелы» Татьяна нашла информацию о московском Институте медицинских технологий, где успешно помогают детям с ДЦП. Именно там ей и посоветовали обратиться в Русфонд.
– До этого я писала письма и звонила в разные благотворительные организации и получила примерно четыре десятка отказов. Я была в отчаянии, – делится Татьяна.
В Русфонде открыли первый сбор на сумму 197 498 рублей.
– Я не ожидала, что деньги соберутся так быстро и лечение так поможет. До поездки в клинику Мирон не сидел, не ползал, не стоял, только пытался подниматься на руках. После первого курса реабилитации эффект был потрясающий. Знакомые, которые давно не видели сына, были поражены, – говорит Татьяна.
Но лечение нужно было продолжать, и уже через полгода был открыт второй сбор. Собрали 239 444 рублей.
Повторный курс восстановительного лечения мальчик прошел совсем недавно. Теперь родители и доктора ждут результатов. После первых шагов малыш испугался и боится повторять успех. Врачи порекомендовали маме расслабиться и подождать, пусть жизнь идет своим чередом. А пока Мирон активно использует ходунки и проходит очередной курс реабилитации в Краснодаре. Летом мама надеется поставить сына на ноги, а там можно и о детском саде подумать. Конечно, специализированном, ведь за здоровыми детками Мирон не поспевает, а общение ему просто необходимо.
Когда болезнь объединяет
Татьяна называет сына улыбахой: малыш настолько лучезарный и жизнерадостный, что буквально гипнотизирует окружающих. Татьяна говорит, что Мирон научился находить подход практически к каждому человеку. Например, во время полета в Москву моментально очаровал стюардессу, да так, что она разрешила ему побывать в кабине пилота и посмотреть на все эти «сложные рычаги и кнопки». Ну а если обаяние не срабатывает, то в ход идут кулаки. Мирон – человек с характером: когда устает от тягот реабилитации, начинает в буквальном смысле воевать с врачами. Но это, конечно, ненадолго, а в качестве извинения рассказывает специалистам красочные истории из своей жизни: например, про дождевых червяков, которых видел, когда брат вскапывал землю на участке. И хотя Мирон выговаривает не все слова, он объясняет так ярко и живо, что всем становится понятно. А еще Мирон помог сблизиться родителям: Татьяна с супругом расписались после того, как врачи поставили сыну диагноз.
– Мирон нас всех объединил и кардинально поменял наш взгляд на мир. Мой старший сын сначала ревновал к брату, а теперь с удовольствием с ним возится, о нем заботится. Недавно в школе даже защитил от хулиганов мальчика-инвалида, – рассказывает Татьяна.
Фото из личного архива семьи Гашиных
