Укол роста
Как девочка с аномальной низкорослостью выросла благодаря помощи Русфонда
У пятнадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. Ее рост – 152 сантиметра. Обычные цифры, если не знать, какими усилиями девушке и ее семье давался каждый сантиметр. Семь лет ежедневной борьбы за рост и здоровье. И вот введена последняя инъекция гормона роста, терапия окончена. Мы встретились с Машей и узнали, как она живет и о чем мечтает.
Болезнь роста
Дружная семья Ежовых встречает нас пирогом с ягодами. Мама Маши, Татьяна, гостеприимно приглашает за стол. Пирог большой, всем хватит. И папе, который пока на работе, и старшей Полинке, которая гуляет с друзьями, и маленькому Павлику, который немного приболел, и нам. Наливаем чай, и Маша с мамой начинают рассказывать.
– Семь с половиной лет назад, когда дочка пошла в первый класс, ей поставили диагноз. У Маши сначала была нижняя граница нормы роста, а потом она вообще перестала расти, – вспоминает Татьяна. – Нам выписали рецепт на лекарство – синтетический гормон роста, биоинженерный препарат. Мы сначала получили его бесплатно, так как Маша была на инвалидности, а потом у нас было очередное переосвидетельствование и инвалидность сняли. Пришлось приобретать лекарство самостоятельно. Один шприц, которого нам хватало на неделю, стоил тогда 4,5 тыс. руб., это 250 тыс. руб. в год. Для нас, конечно, эта сумма была неподъемной. Этот препарат включен в список льготных лекарств, предоставляемых детям по показаниям, но не по нашему диагнозу.
Поэтому семья собрала документы и обратилась в Русфонд. Открылся сбор.
– Было, конечно, очень волнительно. Деньги собрали в течение двух-трех недель, нам привезли лекарство, и я успокоилась на год. А потом проблема встала с новой остротой. Я писала письма в Министерство здравоохранения, ходила на приемы к чиновникам, в общем, все пороги обивала, – рассказывает Татьяна. –Но добиться ничего не удалось, наш диагноз по-прежнему не входил в перечень болезней, по которым гормон роста выделяется бесплатно. Поэтому мы снова обратились в Русфонд. И так семь лет мы росли с его помощью.
Чудеса случаются
– В Минздраве нам отвечали, что бесплатно получить лекарство мы сможем, только имея инвалидность. У Маши была врожденная аномалия – расщелина нёба, дочка перенесла несколько пластических операций, занималась с логопедом, и все пришло в норму. По этим основаниям ей инвалидность не давали, по остальным проблемам – тоже, – объясняет Татьяна. – Хотя у Маши в связи с синдромом Шерешевского – Тёрнера очень много отклонений: и удвоение левой почки, и порок сердца – двустворчатый клапан, не трехстворчатый, как у здоровых людей, и другие особенности.
Девочка перенесла десять операций под общим наркозом.
– А знаете, я сейчас могу рассказать вам еще об одном чуде, которое случилось на Крещение. У Маши была назначена операция. У нее обнаружили новообразование в ухе, предполагали холестеатому (опухолевидное образование среднего уха. – Русфонд), собирались ее удалять, ставить имплант, – рассказывает Татьяна. – А я несла послушание в храме. Отработала там, водичку наливала, возвращалась домой с двумя баклажками пятилитровыми и молилась, чтобы Господь помог Маше. На следующий день поехала к дочке в больницу. Закутала ее в простынку, проводила в операционную. Через десять минут вывозят моего ребенка. И врач говорит: «Ничего у нее нет». А ведь перед операцией и рентген, и КТ, и МРТ делали.
Слух после этого восстановился, и Маша пошла на поправку. Это было пять лет назад.
Машины медали
Недавно Маша себе самостоятельно сделала последнюю инъекцию гормона роста. Они с мамой благодарят всех, кто эти годы им помогал. Лечение окончено. Девушка выросла до 152 сантиметров.
– После последнего укола мы связались с эндокринологом, все согласовали, следующий этап лечения нас ожидает после полового созревания. Самое важное было для нас, конечно, вырасти, чтобы Маша не отличалась от своих сверстников ни ростом, ни внешностью, – делится Татьяна. – За это время дочка выросла на 33 сантиметра. Если бы не помощь Русфонда, Маша так и осталась бы крошечной.
На стене в спальне висят медали, девушка с гордостью их демонстрирует, а мама поясняет:
– Дочь усиленно занимается спортом – тхэквондо, завоевывает кубки, медали. Мы сейчас вам их покажем. У нас уже зеленый пояс, а летом будет зелено-синий.
Спрашиваю у Маши, почему она выбрала этот вид спорта.
– У меня есть двоюродные братья Тима и Макар. Они посоветовали попробовать, и мне понравилось, начала уговаривать родителей, – рассказывает Маша. – Они согласились, хотя и не сразу. Тренер у меня самая лучшая. В марте будут соревнования, готовлюсь.
В садике у Маши было прозвище Пуля.
– Она была очень активным ребенком. И сейчас она тоже пуля, поэтому мы отдали ее в спорт, – объясняет мама.
Спрашиваю у Маши, о чем она мечтает.
– Я хочу поступить в медицинский колледж. Уколы я уже делать умею – все семь лет делала их себе сама в бедро. Займусь своим здоровьем, а маму освобожу от этих дел. Если будет надо, то и ей смогу помочь, – говорит девушка.
Татьяна тоже делится своими мечтами:
– Мы приобрели участок с ветхим домиком деревенским. Сейчас строим большую баню, собираемся поставить забор. И конечно, хочется построить большой дом, где соберутся все наши дети со своими семьями, привезут нам внуков. Разведем хозяйство, курочек каких-нибудь, купим большую собаку, добрую-предобрую, и будем жить счастливо на старости лет, если Бог даст.
Фото Екатерины Кузнецовой
