Тыгдынский Конек

Софийка Петрухина родилась сразу с двумя недугами: Spina bifida – расщелиной в позвоночнике – и синдромом каудальной регрессии, когда органы и конечности ниже крестца не развиваются. Пять лет назад, когда приемная мама Ирина Владимировна взяла семилетнюю Софию из томского детского дома, девочка могла только ползать. Затем на собранные читателями Русфонда деньги София прошла несколько сложнейших обследований, операций и курсов реабилитации. Сегодня девочка учится в четвертом классе обычной школы города Козельска. Без троек. Бегает на локтевых костылях быстрее здоровых одноклассников. Влюбляется, дружит, слывет заводилой и даже забиякой. У Софийки 12 медалей за призовые места в забегах на коляске и конкурсах танцев. И еще третий взрослый разряд по плаванию. Паралимпийский, конечно. За эту новую, счастливую, практически полноценную жизнь Софийка и Ирина Владимировна выражают бесконечную признательность всем, кто был неравнодушен.

Дорога наверх

Их домик стоит на краю Козельска, на косогоре, который спускается вниз к заливному лугу. Уклон гравийной дороги градусов 25 – из-под колес выскакивают и скатываются вниз камни. Можно только догадываться, как 62-летняя Ирина Владимировна, худенькая, не больше 45 килограммов веса, каждый день вкатывает по этому уклону инвалидную коляску с Софией, провожая дочку в школу. А зимой, когда гололед?

– Нет-нет, электрическая коляска не выход, – тихо, но бойко отвечает Ирина Владимировна на мой вопрос. – Во-первых, нам ее не дают, потому что у Софийки хорошо развиты руки. Во-вторых, сколько весит электрическая коляска? Килограммов 60–80? Если назад покатится, я не удержу. У меня и так уже два перелома на руках.

Впрочем, преодолением в доме №10 по улице Кирова города Козельска никого не удивить. Софии, после того как ей прооперировали грыжу в позвоночнике и восстановили мочевой пузырь, нужна была мощная реабилитация. А в Козельске ни специалистов, ни условий нет. Три года Ирина Владимировна три раза в неделю возила дочку в Калугу – за 80 километров, на автобусах с четырьмя пересадками. На плавание, танцы и общую физическую подготовку (ОФП). Дома – обязательные ежедневные занятия с утяжелением, а потом с локтевыми костылями. Плюс забеги на коляске по стадиону. Не считая учебы в школе на хорошо и отлично.

Однажды, когда утром по гололеду завести коляску с Софией в гору не получилось, Ирина Владимировна разулась и затолкала коляску вверх босиком, в носках. Потому что при Софийке сдаваться нельзя. А еще мама старается знакомить дочку с людьми, которые преодолевали и преодолели. С Людмилой Васильевой, например, – колясочницей, фехтовальщицей, 12 раз завоевавшей на паралимпийских Кубках мира золото, серебро и бронзу.

Синий карандаш

Софийка сидит в своей крохотной комнатке на втором этаже за столом, рисует в альбоме. Сначала простым карандашом изображает девочку из японского аниме, затем берет цветные карандаши и «одевает» рисунок: кофта и гольфы раскрашиваются в радугу: «Я радугу больше всего люблю». На голове появляются торчащие ушки и большие зеленые глаза – это кошечка. Затем Софийка с удовольствием листает альбом, показывает другие рисунки. На них похожие девочки, но одежда и глаза разные. Иногда девочки сидят, поджав под себя ножки, а рядом мальчик. Несложно догадаться, что София имеет в виду себя.

На стене за спиной рисовальщицы целый иконостас наград.

– Вот это за Кубок России по бегу, проходил в Москве, – с гордостью перебирает медали Ирина Владимировна. – Там Софийка километр пробежала на коляске. Это за «Айрон Стар» – триатлон в Сочи. Дети участвовали только в забеге. Это за первое место во Втором инклюзивном танцевальном фестивале «Перекрестки». А это нагрудный знак «Горячее сердце» – правительственная награда за преодоление трудных жизненных ситуаций.

Я жду, когда София встанет на ноги. Не могу представить, как передвигается ребенок с парализованными ногами без коляски. Но вот мама приглашает всех в гостиную. Софийка кошкой слетает со стула и с грацией цирковой акробатки, перепрыгивая с ног на руки, мигом оказывается на диване в гостиной. «Я же просила тебя пройти на ходунках», – немного расстраивается Ирина Владимировна и передает дочке ходунки. София отбрасывает ходунки в сторону, прыгает строго вертикально на руки и ловко, уверенными движениями пробегает через комнату несколько раз на руках.

– Такая упрямая, – улыбается Ирина Владимировна. – Просишь ее: «Дай зеленый фломастер» – даст синий карандаш. Хоть что-то, но по-своему. Все время говорю: «Старайся в общественных местах ходить на ходунках». А она в поликлинике или в бассейне тут же знакомится с другими детьми и предлагает им бежать наперегонки. И обгоняет их на четвереньках. Прыгает с ног на руки. Мы за это зовем ее Тыгдынский Конек. Но я ее за упрямство и непоседливость еще сильнее люблю: сама такая в юности была.

Гвозди бы делать

Думаете, у Ирины нет своих детей? Напротив: у нее три взрослых сына, старшему – 43, и две 19-летних дочери, двойняшки. Не считая троих приемных. Зачем же человеку, полностью реализованному в материнстве, в 57 лет брать девочку из детского дома, да еще такую непростую?

– Я родила своих двойняшек, Юлю и Вику, поздно, в 43 года, – объясняет Ирина Владимировна. – Они появились на свет с серьезной недоношенностью. Врачи тогда сказали, что мои девочки либо не выживут, либо будут жить с тяжелыми инвалидностями. От этой информации у меня случился паралич гортани. С тех пор говорю только шепотом. А без голоса я не смогла делать то, что делала всю жизнь: преподавать в школе, вести кружки и экологический клуб. Как жить дальше? Я больше ничего не люблю и не умею – я педагог. Я всю жизнь была в толпе детей. Я люблю детей. Всех. Я каждого ребенка, которого где-то встретила, уже успела полюбить. А тем более тех, кто без меня не может. Мама шутит: ты как кошка, тебе кого ни подсунь – всех выкормишь. В общем, я тогда же взяла первую приемную дочку Дашеньку. И своих девочек выходила, и Дашеньку. Даше 32 года, она врач. Юлечка с детских лет писала в местную газету. Сейчас учится в московском колледже на редакторское дело, мечтает стать журналистом. Вика больше любит спорт. Учится в местном колледже МЧС.

Слова – не главное

Одна моя знакомая любит повторять: «Даст Бог ребенка, даст и на ребенка». И действительно, Бог Ирине Владимировне на детей давал, но как-то очень немного и слишком незадаром. Лишившись голоса и профессии, Ирина Владимировна осталась с крохотной пенсией. Мужа выгнала из дома еще раньше, за пьянство: «Мы тут пьяных не любим». Алиментов никогда не получала. Что ж, по ее собственному выражению, «у нас любой труд в почете». Она устроилась сторожем сутки через трое. Три свободных дня работала озеленителем. А по вечерам шила церковные облачения для местного монастыря. И сейчас шьет – машинка занимает отдельный стол у окна в столовой-кухне на первом этаже.

– Не очень ловко было, конечно, – улыбается она. – Меня все знали как учителя, организатора клубов, а тут траву кошу и кусты подстригаю. Но что делать – девочек растить надо, к тому же врачи, лекарства.

К слову, в Бога Ирина Владимировна верит. Когда появляется возможность, ходит с Софийкой на службы. В доме в красном углу – иконы. Хотя к православию в этой семье относятся со здоровым креативом.

– Я не считаю, что есть правильные религии и неправильные, – рассуждает Ирина. – Бог ведь один, и все люди к нему обращаются. Просто в разных странах обращаются по-разному, называют разными именами. Я не знаю псалмы и молитвы наизусть и девочек этому не учу. Почему мы должны, обращаясь к Богу, говорить чужими словами? У нас свои слова есть, гораздо более искренние. Я думаю, слова в этом случае вообще не главное.

«Пятница» на «Пятом»

О чудесном знакомстве Софии со своей будущей семьей мы уже рассказывали 3,5 года назад в «Коммерсанте» и на сайте Русфонда. Если коротко, было так. У Ирины и трех ее дочек – Вики, Юли и Даши – есть любимая телепередача, «Пятница» на «Пятом». Они ее не пропускают. Смотрят на детей, которым нужна помощь, и переводят деньги с телефона. Не много, сколько есть. Есть 50 руб. – переводят 50. Есть 100 – переводят 100. Такое хобби.

Однажды в 2014 году в «Пятнице» на «Пятом» показали маленького мальчика, которому была нужна семья. У мальчика была Spina bifida, он сидел в маленькой инвалидной коляске.

– Мы сразу вместе в него влюбились, – вытирает нечаянную слезу Ирина. – Сидели и вчетвером хлюпали. И я вдруг почувствовала такое готовое решение внутри: надо брать. И сказала вслух. А девочки говорят: точно, мама, берем!

Но оказалось, брать некуда. На второй этаж ведет слишком крутая лестница. Первый занимают кухня-столовая, санузел и небольшая прихожая. Можно отделить от столовой закуток, но понравится ли мальчику жить в закутке? Нужна пристройка к первому этажу.

Добрые люди

На удивление Ирина смогла накопить некоторую сумму на черный день. Мастер, которому заказали сделать пристройку, попросил все деньги авансом... и просто исчез с деньгами.

– Такая уж я простодушная, всем верю, – смеется Ирина. – Я его уже давно простила, пусть Бог простит.

Она заняла денег у знакомых, попросила помощи у сыновей и наняла нового мастера. Этот не сбежал, но делал все так косо и криво, что смотреть было больно.

– Я ему говорю: «Что ты делаешь! Это развалится. У меня здесь ребенок жить будет». А он кричал на меня: «Не лезь, кто здесь мастер? Я делаю, как я делаю!»

В общем, пристройка, за которую второй мастер взял деньги, никуда не годилась. Приехали сыновья и разобрали ее до основания. А потом заново построили. Работали по выходным. Получилось не быстро. За это время мальчик из телевизора нашел другую семью.

Через сколько ночей приедешь?

Но Ирина не сдавалась. Она стала просматривать усыновительские группы и форумы, пока в апреле 2016-го не увидела фотографию Софии. Увидела и, как два года назад с мальчиком из телевизора, моментально решила: беру. Ну и как не взять, пристройка-то готова.

Кстати, эта пристройка, просторная и светлая, не понравилась девочке. София предпочла крохотную комнатку на втором этаже. Пришлось возводить еще одну пристройку сбоку от дома, чтобы разместить в ней относительно пологую лестницу, по которой можно вкатывать коляску. А сегодня София сама легко поднимается и спускается по этой лестнице на руках.

– Когда мы с Софийкой по телефону разговаривали первый раз, она спросила: «Через сколько ночей ты за мной приедешь?» – вспоминает Ирина. – И вот это ее «ночей» зажгло во мне такую любовь, такое тепло, что все страхи исчезли. До этого я немного боялась, что не справлюсь. Я же понимала: предстоит очень большое лечение, уход и реабилитация.

На самом деле первой большой сложностью оказалась диагностика. Требовалась длительная совместная работа нескольких редких специалистов, разбирающихся в Spina bifida: нейрохирурга, нефролога и нефрохирурга, уролога, невролога, ортопеда... Обращения во множество больниц результата не принесли – врачи не понимали, как помочь.

Просите, и дано будет вам

Для проведения наблюдения междисциплинарной командой в течение целого года и выработки плана лечения читатели Русфонда и «Коммерсанта», телезрители ГТРК «Калуга», благотворительный проект «Инвестируем в будущее» компании «ИСР Транс», сеть мини-маркетов Parle Market и компании, пожелавшие остаться неизвестными, собрали 1 538 124 и 499 119 руб. в 2018-м и 2019-м годах. За что всем огромное человеческое спасибо.

Исследования проводили по программе «Русфонд.Spina bifida» в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), составили план лечения.

Оперировали по этому плану в Госпитале имени Бурденко в Москве. Софийке закрыли расщелину в позвоночнике и открепили приросший к позвонкам спинной мозг. Восстановили, практически заново создав, мочевой пузырь. Назначили лекарственное лечение.

После первой операции девочка смогла ходить на ходунках. После второй от ходунков отказалась. Она уверенно ходит и бегает с локтевыми костылями, может постоять без опоры, ходит и прыгает на руках, плавает, бегает и танцует на коляске. Встречает гостей и помогает маме накрывать на стол.

Она учится в школе без троек и самостоятельно освоила шахматы. Хотя говорит, что ей больше нравятся шашки, потому что они быстрее.

Я спросил: «Почему ты в детском доме считала время ночами?» «Потому что там моя звездочка», – лаконично ответила девочка и вернулась к разукрашиванию рисунка. Видимо, я не очень умею говорить с двенадцатилетками.

Игорь

Жизнь людей со Spina bifida – постоянное преодоление. Благодаря маминым урокам София преодолевает как дышит. Два года назад она участвовала в марафоне в Москве. На коляске.

– На финише все брали воду, – рассказывает Ирина. – И Софийка, когда финишировала, попросила воды. Я побежала, взяла, думала, она пить хочет. А она подставляет руки, стертые до крови, почти до мяса: «Полей». Она в перчатках была, конечно, но перчатки без пальцев, а пальцы в кровь.

Так случилось, что стертые руки Софии увидел взрослый триатлет, автораллер и бизнесмен Игорь. Фамилии Игоря Ирина не знает: он не хочет афишировать фамилию. Известно, что у Игоря красавица жена, по совместительству его штурман в авторалли, и две дочки, совершенно здоровые.

Так вот, Игорь увидел стертые руки Софии, познакомился с Ириной и... подарил ей автомобиль. Черную Honda CR-V. Теперь этот шикарный кроссовер гротескно прижимается к домику Чиполлино. И вот-вот повезет Ирину и Софию в бассейн в Калугу.

Благодаря кроссоверу поездки на четырех автобусах в один конец три раза в неделю и подъемы в гору по гололеду остались в прошлом. Благодаря Игорю Ирина и София дважды только в этом году летали в Сочи – на фестиваль триатлона и фестиваль инклюзивного танца. С обоих София привезла награды.

– Перелеты – это очень хорошо для Софийки. Конечно, сам фестиваль, выход на сцену, выступления, тренировки. Но не в меньшей мере аэропорт, самолет, гостиница, столовая, такси, люди – это социализация, то, что в нашем случае трудно переоценить.

Тренер или следователь?

В итоге благодаря Игорю Ирина планирует вырастить из Софийки тренера по плаванию и ОФП для людей с ограниченными возможностями.

У Софии, правда, пока другие планы. Она хочет поступить в кадетский класс и выучиться на следователя. Потому что у нее есть почетная грамота от калужского Следственного комитета, и потому что следователи «ловят преступников и изучают отпечатки пальцев».

– Я бы сегодня уже не смогла без машины обеспечивать реабилитацию, – словно извиняется за свалившуюся на нее роскошь Ирина. – Софийка с каждым годом все тяжелее, а я все старше. Сил все меньше. Представляете себе процесс пересадки из автобуса в автобус? София у меня на плече, а сложенная коляска в руках. А если споткнусь или поскользнусь?

Впрочем, Ирина немного скромничает. В свои 62 года она раз в неделю пробегает с Софией шесть километров по стадиону – «медленно, конечно». Без мамы дочь не хочет тренироваться.

Наш ответ Чемберлену

К моменту знакомства с Игорем София уже несколько лет занималась в бассейне, но правильно плавать так и не научилась. Из-за отсутствия движения в ногах ее регулярно переворачивало в воде. Игорь нашел и оплатил тренера, имеющего опыт работы с такими пловцами. Этот тренер, к которому Ирина теперь возит Софию по четвергам в Москву, научил девочку правильно плавать кролем и на спине. Недавно юная спортсменка участвовала в паралимпийских соревнованиях по плаванию. Заработала медаль и третий взрослый разряд.

За последние несколько лет благодаря участию фондов «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Найди семью» и «Абсолют.Общество» в доме Ирины и Софии появились электрическая беговая дорожка, две специальные коляски для танцев – другим танцорам на зависть, а также специальный, очень недешевый лифт для людей с ограниченными возможностями. Эти агрегаты вместе, кажется, стоят больше, чем весь остальной дом. Зато дом теперь приспособлен для Софии практически по европейским стандартам.

И как, вы думаете, Ирина отреагировала на все это благоустройство: на автомобиль, лифт и коляски для танцев? на тренеров по плаванию и ОФП? на тот факт, что закончила наконец свое третье высшее образование – «педагог начальных классов адаптивного обучения»? Может быть, подумала: «Спасибо, Господи, наконец-то у меня есть немного свободного времени и сил»? Вы уже догадываетесь, что нет. Год назад Ирина взяла из детского дома еще одну девочку со Spina bifida, Алену, – своего восьмого ребенка. Вы можете увидеть сестер на видео, где они танцуют самбу. Но рассказ про Алену – другая история. Из-за тотальной неухоженности у девочки осталась одна почка, да и та работает на 50%. Нужна пересадка. Не исключено, что скоро мы попросим вас о помощи.

Не любит плавать на спине

Под конец дня, проведенного с Ириной Владимировной и Софией, мы отправились в Калугу в бассейн. София, похоже, не осталась равнодушна к нашему фотографу Антону и попросила у мамы разрешения ехать в нашей машине. Мама разрешила. Тогда София попросила у мамы планшет. Мама не разрешила. София попросила еще раз пять, но Ирина Владимировна оказалась непреклонна.

В машине София сообщила нам, что она Телец и поэтому владеет магией воздуха. Что очень любит сестру Алену. Расставила жизненные приоритеты: танцы, плавание, бег, учеба в школе. Рассказала, что четыре часа дороги до Москвы переносит легко, потому что смотрит в окно, думает и рисует. Что подписывается под своими рисунками псевдонимом Дружелюбная. И что до дрожи волнуется перед тем, как выйти на сцену.

Затем София взяла у меня телефон, и мы потеряли собеседника на вторую часть дороги. В «видосиках» на «ютубчике» какие-то люди топорно шутили и неестественно смеялись. Но Софии это очень нравилось. Вот почему Ирина не дала дочери в дорогу планшет.

В бассейн Ирина вынесла Софийку на плече и посадила на бортик. Кафель мокрый, скользкий – лучше перестраховаться. Тренер дала последние ЦУ, дети спрыгнули в воду, распределились по трем дорожкам и поплыли. Софийка без отдыха проплыла десять бассейнов на спине.

– Смотрите, здесь целый спектакль, – посмеивалась Ирина Владимировна. – София терпеть не может плавать на спине. Из-за того, что ножки вперед складываются. Максимум четыре бассейна – и переворачивается. Сейчас же она видит, что Антон ее фотографирует, и не отступается, плывет и плывет. А тренер видит, что София почему-то продолжает плыть на спине, и заставляет ее плыть и плыть – наверстывает за прошлые тренировки. Они друг друга стоят, София и тренер.

Я смотрел на плывущую Софию, крохотного Тыгдынского Конька, и думал о том, как много слагаемых необходимо было собрать вместе, чтобы эта смуглая девочка могла сказать элементарное «я есть».

Софийки не было бы без Ирины Владимировны, не было бы без фондов, собравших деньги, и, конечно, тех, кто деньги пожертвовал, не было бы без современных медицинских технологий и без клиники GMS Clinic. Без Игоря Софийка была бы, но немного не такая, как сегодня, – не умела бы плавать. А благодаря общим усилиям всех этих людей Софийка не просто есть – у нее есть будущее, которое даже с точки зрения здорового человека не самое плохое.

Русфонд выражает признательность руководству и тренеру бассейна Государственного автономного учреждения Калужской области «Спортивная школа олимпийского резерва „Труд“» за возможность присутствовать на тренировке группы адаптивного плавания.

Фото Антона Карлинера