Жизнь. Продолжение следует

Глубина вен

Иногда кровь течет неправильно, как сама жизнь

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Север делает из воды лед, изо льда – проблемы, из проблем – человека. Десять месяцев зимы, ветер, холод и снег. Что за судьбы забирает себе это белое молчание, какие оставляет следы? Например, у Даши Дудко на правой ноге – загадочное красное пятно. Когда она родилась, нога кровоточила, никто не мог разобраться, в чем дело. Оказалось, это редкое заболевание, синдром Клиппеля – Треноне, при котором не функционируют глубокие вены, а весь кровоток принимают на себя поверхностные. Все внутри приходит в странное, непредсказуемое, как в жизни, движение. То самое, что привело на север, в Ханты-Мансийск, Дашину маму с Алтая, а ее отца – из Белоруссии. То, из-за которого два раза в год приходится срываться с места, добираться в клинику в Израиле, чтобы при помощи специальной манипуляции выводить из строя мелкие вены и нагружать работой крупные. То, благодаря которому Даша хотя и прихрамывает, но растет и учится на бухгалтера. То, о котором мы говорим с мамой Даши Натальей Нургалеевой.

«На Алтае есть такой небольшой степной город – Славгород, целина, там я родилась. Отец мой калмык. Когда-то был репрессирован при Сталине. Родители у него погибли, война же шла, а их было три брата, так что выросли они в детском доме. А у матери отец был башкирский татарин, мать – русская, намешано у меня все.

В Славгороде я жила до двадцати восьми лет, школу закончила, медицинское училище. Хотела стать врачом: с детства мне это нравилось – играла в больницу, делала уколы. Дети всегда так – кто играет в учителя, кто во врача. Я во врача. Но не получилось, стала медсестрой, десять лет проработала в гинекологии.

В девяностые годы стало сложно, зарплату не платили. В девяносто девятом году моя двоюродная сестра переехала в Ханты-Мансийск. Говорила: "Ой, да тут все попроще с деньгами". Ну и я приехала сюда. В двухтысячном. Жила в районе, который называется Перековка. Всегда спрашивала: почему Перековка-то? А мне объясняли, что туда отправляли ссыльных на перевоспитание, потому в народе так и прозвали.

Муж у меня чистокровный белорус из Гомельской области. Переехал сюда двадцать лет назад к родственникам. Познакомились мы под Новый год. Был корпоратив на работе, мы пришли в ресторан… Все как бы традиционно. Но получается, восемнадцать лет уже вместе, у нас двое детей. Старшая – Даша, младший – Илья.

Даша родилась у нас с проблемой. Сразу, с первых дней. Нам сказали: сосудистая гемангиома. На правой ноге у нее было красное пятно, и лично мне было видно, что пятно-то это непростое, что оно идет куда-то глубже. Оно все время кровило. Помню, Даша была маленькая, я ее ползунки все время отстирывала от крови. Это было что-то. Я искала долго сама, как быть. Звонила даже в передачу "Здоровье". Они мне там дали телефон детской клинической больницы в Москве. Я дозвонилась, поговорила с заведующим отделением, он отвечает: "Ну подъезжайте". Как будто мы на соседней улице живем. Но что делать. Приехали. Положили нас, посмотрели, сделали УЗИ и сказали диагноз: синдром Клиппеля – Треноне. Даше было два месяца.

Смысл в том, что в ноге отсутствуют глубокие вены. Поверхностные есть, но они не спасают. Обычно они вспомогательные, не могут взять на себя весь кровоток. А тут получается, что от бедра до колена у Даши есть глубокие вены, а вот в голени должно быть их четыре, а их всего две. Не сформировались. Ну что делать? Врачи сказали, как встанет на ножки, будет видно, а пока надо бинтовать.

Я стала бинтовать. Ездили мы все время в РДКБ, раза два в год. Помню, они назначали нам какую-то гомеопатию – капли и мазь. Ходили мы на физиотерапию. А потом я стала задаваться вопросом: почему я ту же самую физиотерапию не могу делать здесь, в Ханты-Мансийске? В чем смысл мне ездить так далеко?

Тогда система, конечно, была другая. Даша на инвалидности, и поездки нам оплачивали. Помню, давали мне какой-то талон, я с ним шла в кассу и брала там билет в Москву. Но я все это время ходила к нам в Департамент здравоохранения и говорила: нам нужно лечение, а не процедуры, найдите нам что-нибудь. И вдруг повезло. Финансировалась в округе программа лечения за границей, в основном для детей с онкологией. И вот мы туда попали с нашим непонятным диагнозом. Даше было уже шесть лет, она в школу должна была пойти.

Нам нашли в Израиле доктора, его зовут Рам Бурвин. Десять лет с тех пор он нас лечит. В принципе, ничего сложного. Там рентген-операционная, которых везде полно. И в ней он с помощью инъекций делает склерозирование, то есть закрывает, как бы склеивает поверхностные вены. Они же разрастаются из-за повышенного кровотока, нога увеличивается, растет, начинается боль. А после склерозирования вены как бы отключаются, засыхают, глубокие вены начинают лучше работать. Делать это надо минимум два раза в год.

Несколько раз мы съездили в Израиль за деньги Департамента здравоохранения. Потом финансирование прекратилось, программа закончилась, и перед нами встал вопрос: что нам делать, как дальше лечить дочь? Мы обратились к израильскому врачу. Он ради нас решил отказаться от своего гонорара – сказал, что нам придется оплачивать только счета больницы.

Поначалу мы ни к кому не обращались за помощью – могли себе это позволить. Даже как-то удавалось совмещать отдых и лечение. А потом резко вырос доллар, и стало тяжело. У нас ипотека, второй ребенок, а не поехать нельзя. Из-за того что в поверхностных венах много крови, правая нога у Даши растет быстрее – сейчас она уже на 4 см длиннее, ребенок ходит неправильно. Поэтому мы обратились в Русфонд. Нам помогли, мы очень благодарны.

Не знаю, как будет дальше. Надеемся, что настанет период, когда мы не будем так зависеть от лечения, станет попроще. Главное, чтобы Даша не болела и имела возможность устроить свою жизнь, взять на себя за нее ответственность. Никому, конечно, не хотелось бы пожелать для закалки характера пройти через такие проблемы. Но, с другой стороны, только с такими проблемами ты и понимаешь, что многие сложности, о которых так много говорят люди, на самом деле обычные пустяки.

Мне самой пришлось пройти через слезы и сомнения. Лежишь вот так в палате в роддоме – сколько нас там было, четверо, кажется, – и у всех все нормально. А у меня ребенок в реанимации. Почему? И это только начало. Надо как-то найти в себе терпение, надежду. И вот я однажды поняла: когда ты не сидишь в слезах, сложа руки, вдруг понимаешь, что нет тупика, есть варианты. Не один вариант, так другой. Ведь каждому дается по силам, так говорят. Не было б у нас сил, так нам бы и не дали таких испытаний. А дали, так, значит, есть у нас силы, куда деваться.

Когда с тобой случается что-то настоящее, начинаешь думать: о чем ты раньше переживал? Этого у тебя нет, другого. Кажется, что ты чего-то не достиг. И вдруг оказывается, что это такая ерунда по факту. Есть вещи важные, которые человечеству приходится решать веками, которые следуют за людьми такими, как их сделал Бог. И это правильно. Все остальное придумано людьми, все это напускное. Поэтому, если один раз увидеть правду, жизнь становится другой. Такой, какой ее надо прожить».

Фото Сергея Мостовщикова