Жизнь. Продолжение следует

Не хуже, чем теперь

Непереносимость белка как основа жизни

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



А внешне даже и не скажешь, что что-то не так – вот типичное описание ситуации, в которой дела так плохи, что в них не разобраться без оптимизма. Пятилетний Саша Карчевский из Петербурга – обычный белобрысый мальчишка. Носится, тискает кошку, просит отца включить в машине рэп ростовской группы «Каста». Но у Саши Карчевского тирозинемия I типа – редкое заболевание, при котором печень не перерабатывает белок. Каждый день парень должен пить специальное лекарство, упаковка которого стоит полмиллиона рублей, на год таких нужно примерно на восемь миллионов. Нельзя остановиться или изменить дозировку. Это приведет к повреждению и отказу жизненно важных органов, ребенок может умереть. До 18 лет препарат будет регулярно приобретать государство. Пока случился только один перебой с покупкой. И тут Саше помог Русфонд. То есть внешне и не скажешь, что что-то не так.

С Сашиной мамой Кристиной Карчевской мы разговариваем именно об этом парадоксе. Почему жизнь так удивительно красива и добра, хотя вся состоит из одних неприятностей и страхов?

«Как-то все устроилось неожиданно. У нас с Костей, моим мужем, были общие знакомые, мы периодически виделись, но у каждого была своя семья. В какой-то момент и я освободилась, и он развелся. Мы, можно сказать, случайно встретились опять. Помню, он болел, переживал из-за развода. И мы пригласили его на день рождения к моему брату. И как-то так, видимо, подбодрили мы друг друга, что с тех пор не расстаемся.

Ну, дальше все было как у людей – пожили, побыли. Свадьба. Захотели ребенка. У меня сложно было с этим делом. Я уж не буду особенно на эту тему распространяться. Но просто, знаете, уже с этим столкнулась. Когда рассказываю свою историю, начинаются нападки на экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Что все эти проблемы именно из-за ЭКО. Но это же не так. Есть дети с таким же диагнозом, как у Саши, но они родились без ЭКО. Так что это очень спорный вопрос.

Вообще первое время все было прекрасно. Я хорошо отходила беременность, родила без проблем. А в полгода Саша вдруг перестал набирать вес. Такие первые тревожные нотки. Но врачи не видели ничего. Месяцев в девять мы пошли на обычный прием к врачу, к окулисту, и он вдруг обратил внимание, что у ребенка немного желтые склеры. Начали раскручивать это дело. И выяснилось, что проблемы уже очень серьезные. Большая печень. Буквально, как мне сказали, печень пятилетнего ребенка. Положили в больницу, стали собирать анализы. Анализы плохие, но почему – никто понять не может. Много было версий, и таких, и разных. В конце концов стало ясно, что надо ехать в Москву. Тут нам сказали, что не знают, как нас лечить. А состояние уже тяжелое. Уже перестала сворачиваться кровь, то есть любое кровоизлияние – и все.

В Москве нас особенно никто не ждал. Мы прямо из поезда вызвали платную скорую, она нас отвезла в Морозовскую больницу. Там мы лежали, ждали результаты анализов, в том числе генетических, речь шла уже о пересадке печени, но в какой-то момент был все-таки поставлен диагноз. Нам сказали, что ничего пересаживать не надо, надо лечить. Есть шведское молекулярное лекарство орфадин. Из-за того, что белок усваивается неправильно, в организме накапливается тирозин, который превращается в яд и отравляет все органы. Лекарство, примитивно говоря, не дает тирозину стать ядом.

Нас перевели в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы начать курс лечения. Низкобелковая диета, только растительные белки. Плюс ежедневный прием препарата. На первое время с лекарством нам помог местный благотворительный фонд больницы, пока мы собирали бумаги и договаривались с питерским комитетом здравоохранения. А потом регулярно покупать препарат орфадин стало государство. Был один сбой в начале кризиса, когда вдруг резко изменились курсы валют и выросли цены на импортные лекарства. Потребовалась долгая формальная процедура перезаключения контракта. В этот момент нам очень помог Русфонд – собрал деньги на лекарство, чтобы не прерывать курс лечения.

Как мы справляемся со всей этой ситуацией? Наверное, Саше, как ни странно, проще. Еще когда был маленький, он сам отказывался от того, что ему нельзя. Стали давать ему в восемь-девять месяцев мясо и творог, а он прямо плакал, кричал, ни в какую. Не могли понять, что такое с ним происходит. Так что для него с детства все эти ограничения более или менее естественны, а нам сложнее. Мы не могли понять, как нам вообще теперь жить, как ему правильно помочь. Как сделать так, чтобы ему хватало белков, минеральных веществ, кальция. И как вообще себя надо вести? Можно ли есть нам при нем мясо? Самим перейти на диету? Что будет, когда он окажется без нас и увидит вокруг соблазны, от которых мы его оградили? Тот самый случай, когда начнешь спасать и этим погубишь. Мы всего боялись. Вся предыдущая жизнь, все предыдущие планы рухнули.

Но оказалось, что все это не самое главное. Главное, что Саша с нами, он растет как обычный ребенок. Ко всему можно привыкнуть, все сложности решаются. Как-то я общалась с психологом, услышала хороший пример, который помогает правильно понимать сложные ситуации и действовать в них. Представьте, что вы летели на самолете в отпуск, но он упал и разбился, а вы выжили и оказались на острове. Можно устроить там новую жизнь, если от старой ничего не осталось? Конечно, можно. Причем она может оказаться не хуже прежней.

Что будет с Сашей, когда он вырастет, когда мы не сможем ему помогать? Вполне возможно, что-то произойдет в генной инженерии, научатся менять генетический код. Или что-нибудь придумают врачи, или, например, вырастят печень. Не знаю. Знаю, что будет что-то хорошее, не хуже, чем то, что происходит теперь».

Фото Сергея Мостовщикова