Яндекс.Метрика

Минтруд предлагает присваивать статус «ребенок‑инвалид» детям с фенилкетонурией до 18 лет

Фото: pixabay.com
Паспорт проекта «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» появился на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов 3 августа, текст самих поправок пока не выложен.

Минтруд предлагает закрепить в законе норму о присвоении всем детям, страдающим фенилкетонурией, категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет. Сейчас учреждения медико-социальной экспертизы устанавливают инвалидность и соответствующие выплаты детям с более легкой формой и среднетяжелым течением этого заболевания до 14 лет. До 18 лет эту категорию присваивали только детям с наиболее тяжелой формой фенилкетонурии – кофакторной.

Фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки организмом аминокислот, главным образом фенилаланина. Людям с этим заболеванием пожизненно требуется низкобелковая диета и специализированные смеси аминокислот без фенилаланина. Употребление обычной пищи грозит ребенку развитием тяжелой умственной отсталости.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 года №890, больным с фенилкетонурией бесплатно предоставляются безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины и биостимуляторы, однако сумма, выделенная государством на обеспечение одного льготника необходимыми препаратами и питанием в 2020 году, равна 886 руб. 40 коп. При этом продукты, подходящие для больных, стоят очень дорого. В июле родители детей с фенилкетонурией из Карачаево‑Черкесии рассказали корреспонденту Русфонда, что 250 граммов специального хлеба обходятся в 277 руб., полкилограмма смеси для шарлотки – 215 руб., 150-граммовая пачка кукурузной каши – 145 руб., пачка гречневой каши – 165 руб., 200 граммов кукурузного печенья – 105 руб.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments