Минтруд предлагает присваивать статус «ребенок‑инвалид» детям с фенилкетонурией до 18 лет

Паспорт проекта «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» появился на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов 3 августа, текст самих поправок пока не выложен.

Минтруд предлагает закрепить в законе норму о присвоении всем детям, страдающим фенилкетонурией, категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет. Сейчас учреждения медико-социальной экспертизы устанавливают инвалидность и соответствующие выплаты детям со среднетяжелым течением этого заболевания до 14 лет. До 18 лет инвалидность может быть присвоена только детям с наиболее тяжелой формой фенилкетонурии – кофакторной.

Фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки организмом аминокислот, главным образом фенилаланина. Людям с этим заболеванием пожизненно требуется низкобелковая диета и специализированные смеси аминокислот без фенилаланина. Употребление обычной пищи грозит ребенку развитием тяжелой умственной отсталости.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 года №890, больным с фенилкетонурией бесплатно предоставляются безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины и биостимуляторы, однако сумма, выделенная государством на обеспечение одного льготника необходимыми препаратами и питанием в 2020 году, равна 886 руб. 40 коп. При этом продукты, подходящие для больных, стоят очень дорого. В июле родители детей с фенилкетонурией из Карачаево‑Черкесии рассказали корреспонденту Русфонда, что 250 граммов специального хлеба обходятся в 277 руб., полкилограмма смеси для шарлотки – 215 руб., 150-граммовая пачка кукурузной каши – 145 руб., пачка гречневой каши – 165 руб., 200 граммов кукурузного печенья – 105 руб.