Жизнь взаймы

В Карачаево-Черкесии из аптек исчезло лечебное питание, жизненно важное детям с фенилкетонурией

Жители Карачаево-Черкесии уже четыре месяца не могут получить низкобелковую смесь, жизненно необходимую для питания детей, страдающих фенилкетонурией. Врачи выписывают рецепты, но в аптеках лечебного питания нет – оно туда просто не поставляется. Семьи объединяются в соцсетях, просят о помощи другие регионы, передают друг другу по несколько банок питания в долг и пишут во все инстанции с надеждой, что их проблему заметят. Однако чиновники в ответ молчат.

В минздраве трубку не берут

В марте у Фатимы (свою фамилию она просила не называть) родился сын. Через месяц выяснилось, что у ребенка фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки организмом аминокислот, главным образом фенилаланина. Ни материнское молоко, ни детские смеси из магазина мальчику давать нельзя: его организм не усваивает белок. Фатиме выписали рецепт на покупку специальной смеси в аптеке, но выяснилось, что детского питания нет и, когда оно появится, неизвестно. Заведующая медико-генетической консультацией Республиканского перинатального центра Зарема Абайханова посоветовала Фатиме обратиться за помощью к другим мамам детей с фенилкетонурией и попросить у них несколько банок питания взаймы. После того как в республике начались перебои с поставками в аптеки, семьи с больными детьми стали объединяться в соцсетях и помогать друг другу. Кто-то привозил детское питание из соседних регионов, кто-то заказывал по интернету из Москвы. Ситуация осложнялась режимом самоизоляции из-за коронавируса – лишний раз выехать из республики было очень сложно.

– За три месяца я смогла раздобыть только восемь банок питания, а нам столько надо примерно на месяц. Когда я открыла последнюю баночку, у меня началась паника: что делать? Я снова бросилась к Зареме Маджидовне, но она сказала, что ничего не может поделать, так как закупка детского питания – это не ее компетенция. Я принялась звонить в республиканский минздрав. Там мне ответили, что никого из сотрудников сейчас нет, так как у всех самоизоляция, а потом вообще перестали поднимать трубку. Тогда я написала Зареме Умалатовой – Уполномоченному по правам человека в Карачаево-Черкесии. После этого нам выдали еще десять баночек питания, но восемь из них я должна вернуть другим семьям, которые с нами поделились: им тоже нужно кормить своих детей. Я же у них брала взаймы! Значит, должна отдать. И что же останется? Нам опять ничего не хватит! – с горечью говорит Фатима.

История Фатимы такая же, как и у десятков других семей в Карачаево-Черкесии. Инна, жительница Черкесска, уже месяц не может купить по рецепту смесь «Анамикс инфант» для полуторагодовалого сына. Она рассказала, что стучалась во все двери, но безуспешно:

– Звонила в минздрав – там говорят: оставьте свое заявление. Написала начальнику отдела лекарственного обеспечения и государственных закупок Лейле Хапсироковой, потом – руководителю регионального минздрава Казиму Шаманову. Звонила на горячую линию главы республики. Никакой реакции. Мы со своими детьми как будто не существуем. От отчаяния написала уже жалобу в прокуратуру, но там тоже пока ничего не ответили, так как должны сначала провести проверку.

Чем раньше, тем лучше

Елена Шестопалова – генетик, член экспертного совета по фенилкетонурии и соразработчик федеральных клинических рекомендаций по этому заболеванию – пояснила, что специальное питание жизненно важно для детей с фенилкетонурией с первых дней после рождения:

– Классическая фенилкетонурия – это наследственное заболевание обмена веществ, при котором нарушен обмен такой аминокислоты, как фенилаланин. Эта аминокислота в организме не производится, а поступает с продуктами питания с первых дней жизни ребенка. У ребенка с фенилкетонурией в организме накапливается фенилаланин и его метаболиты, поскольку нет фермента, который расщепляет аминокислоту на нужные производные. Метаболиты патологически воздействуют на нервную систему ребенка, его развивающийся мозг, что может привести к аутизму, эпилепсии и глубокой умственной отсталости.

Елена Шестопалова уточнила, что все продукты в наших обычных магазинах высокобелковые – ребенку с фенилкетонурией это есть нельзя: 80% его рациона должен составлять искусственный белок, то есть специализированный продукт лечебного питания, и только 15–20% – естественный белок, который содержится в овощах, фруктах и некоторых молочных продуктах. Дети, которые своевременно получают лечение и специализированное питание, абсолютно ничем не отличаются от здоровых сверстников: они так же ходят в детский сад, в школу, поступают в институты и заводят свои семьи.

Вершина айсберга

Дефицит лечебного питания – самая главная на сегодня, но не единственная проблема детей с фенилкетонурией в Карачаево-Черкесии. Еще одна беда, о которой рассказывают мамы, – нехватка в местных лабораториях реагентов для анализов. А такие анализы нужно делать регулярно, чтобы корректировать диету ребенка.

– Сынок родился 8 марта, 13-го нас выписали из роддома и сказали сдать анализы на фенилаланин. Но мы почти месяц никак не могли это сделать: нигде нет реактивов, в лаборатории просто руками разводят. Анализ удалось сдать только в конце марта, все это время мы не знали, в каком состоянии ребенок, как его кормить и что нам делать, – рассказывает Фатима.

А еще в Карачаево-Черкесии остро не хватает специальных низкобелковых продуктов, необходимых более старшим детям для соблюдения диеты, а те, что есть, стоят очень дорого.

– Вот мне сегодня привезли продукты, цены такие, что просто слезы! – расстроенно говорит Инна. – 250 грамм хлеба – 277 руб., полкилограмма смеси для шарлотки – 215 руб., 150-граммовая пачка кукурузной каши – 145 руб., пачка гречневой каши – 165 руб., 200 грамм кукурузного печенья – 105 рублей. А нашим детям после 14 лет перестают платить пенсию по инвалидности. А разве дети перестают быть детьми после этого или кушать перестают?

В феврале этого года родители детей с фенилкетонурией выходили на пикеты по всей стране с требованием продлить инвалидность по этому диагнозу детям до 18 лет. Решение по этому вопросу пока не принято.

Русфонд направил в Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики запрос о ситуации с перебоями поставок в республику лечебного питания и реагентов для проведения анализов, жизненно необходимых детям с фенилкетонурией.