Яндекс.Метрика

«Такие дела»: Минздрав Башкортостана не обеспечивает лекарством 13-летнего мальчика с миодистрофией Дюшенна

Фото: Sarepta Therapeutics
Мать ребенка Дилара Фархетдинова уже четыре месяца не может получить препарат эксондис 51, назначенный мальчику врачебной комиссией НМИЦ здоровья детей.

Врачебная комиссия состоялась в марте 2021 года, через некоторое время Дилара Фархетдинова направила документы в Минздрав Башкортостана, однако тот не обеспечил ребенка лекарством. Семья обратилась в суд, и в конце ноября суд возложил на республиканское министерство здравоохранения обязательство предоставить мальчику эксондис 51, однако лекарство он так и не получил. За четыре месяца состояние ребенка ухудшилось.

Минздрав Башкортостана перенаправил письмо Дилары в фонд «Круг добра» и больше, по ее словам, с ней не связывался.

Патогенетические препараты эксондис 51, виондис 53 и вилтоларсен (вилтепсо) для лечения детей с миодистрофией Дюшенна действительно рассматривались экспертным советом «Круга добра» в 2021 году два раза, однако в сентябре попечительский совет фонда не одобрил их к закупке и вернул вопрос на доработку в экспертный совет. В перечень лекарств для закупок «Круга добра» они не включены.

В середине декабря Родительский проект «Миодистрофия Дюшенна» обратился в «Круг добра» с просьбой назначить повторное обсуждение по вопросу лекарственного обеспечения детей с этим диагнозом и ускорить закупку лекарств.

Миодистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Оно распространено в основном среди мальчиков (один случай приблизительно на 3–5 тыс. детей), девочки заболевают редко, оставаясь носителями генетической поломки. Эксондис 51, виондис 53, вилтоларсен замедляют прогрессирование заболевания и подходят примерно 20% пациентов с миодистрофией Дюшенна. Еще один препарат, уже одобренный к закупке «Кругом добра», аталурен, – примерно 13% пациентов.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое
⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк ЮMoney