Фонд «Семьи СМА»: только 33% взрослых пациентов со СМА в РФ получают необходимое лечение
В реестре фонда – 1240 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА): 896 детей и 344 взрослых. По оценкам экспертов, это около половины всех больных со СМА в РФ. 952 человека, или 77%, получают патогенетическое лечение. Большинство из них – дети (88%).
– Если мы говорим о детях, то 94% пациентов-детей получают лечение, около 2,5% не нуждаются в лечении (тяжелое течение, совместное решение родителей и врачей о нецелесообразности терапии), еще 3,5% (33 человека) пока без терапии – это в основном новодиагностированные пациенты, которые пока ждут закупки и поставок препаратов, – отмечает Ольга Германенко.
33% взрослых пациентов в реестре фонда – 115 человек из 344 – патогенетическую терапию получают, причем в большинстве случаев им пришлось несколько месяцев бороться за препарат и добиваться его через суд.
По мнению Германенко, проблему с обеспечением взрослых пациентов терапией можно решить, только включив СМА в программу высокозатратных нозологий, чтобы пациенты могли получать лекарства за счет федерального бюджета длительно, без риска прерывания терапии.
– В целом это очень похоже на ту ситуацию, которая была с детьми до передачи оплаты лечения на федеральный уровень в 2021 году через «Круг добра». Тогда к началу года на лечении были только 24% пациентов, с появлением «Круга добра» и началом закупок уже через полгода работы фонда этот процент составил 74%, – подчеркивает Ольга Германенко.
