Яндекс.Метрика

Фонд «Семьи СМА»: только 33% взрослых пациентов со СМА в РФ получают необходимое лечение

Подробную статистику, собранную фондом, опубликовала в соцсетях директор «Семей СМА» Ольга Германенко.

В реестре фонда – 1240 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА): 896 детей и 344 взрослых. По оценкам экспертов, это около половины всех больных со СМА в РФ. 952 человека, или 77%, получают патогенетическое лечение. Большинство из них – дети (88%).

– Если мы говорим о детях, то 94% пациентов-детей получают лечение, около 2,5% не нуждаются в лечении (тяжелое течение, совместное решение родителей и врачей о нецелесообразности терапии), еще 3,5% (33 человека) пока без терапии – это в основном новодиагностированные пациенты, которые пока ждут закупки и поставок препаратов, – отмечает Ольга Германенко.

33% взрослых пациентов в реестре фонда – 115 человек из 344 – патогенетическую терапию получают, причем в большинстве случаев им пришлось несколько месяцев бороться за препарат и добиваться его через суд.

По мнению Германенко, проблему с обеспечением взрослых пациентов терапией можно решить, только включив СМА в программу высокозатратных нозологий, чтобы пациенты могли получать лекарства за счет федерального бюджета длительно, без риска прерывания терапии.

– В целом это очень похоже на ту ситуацию, которая была с детьми до передачи оплаты лечения на федеральный уровень в 2021 году через «Круг добра». Тогда к началу года на лечении были только 24% пациентов, с появлением «Круга добра» и началом закупок уже через полгода работы фонда этот процент составил 74%, – подчеркивает Ольга Германенко.
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe