Председатель правительства попросил Госдуму ускорить рассмотрение законопроекта о создании Федерального регистра доноров костного мозга
Михаил Мишустин. Фото: kremlin.ru
– Правительством внесен в Государственную думу и уже принят в первом чтении законопроект о создании единого федерального регистра доноров костного мозга, – сказал Мишустин. – Через него можно будет быстрее находить добровольцев по всей стране. Хочу обратиться к вам, коллеги, с просьбой ускорить рассмотрение законопроекта. Это вопрос спасения сотен тысяч человеческих жизней.
Проект федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам донорства органов и (или) тканей человека, включая костный мозг и гемопоэтические стволовые клетки, и их трансплантации (пересадки)» был внесен на рассмотрение в Госдуму почти год назад, 13 апреля 2021-го. Пакет поправок законодательно закрепляет донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в стране и предусматривает строительство в России Федерального регистра доноров.
Порядок ведения Федерального регистра, согласно пояснительной записке к законопроекту, утверждает правительство. Сведения в регистр будут направляться непосредственно медицинскими организациями, которые проводят типирование – определение генотипа донора. И хотя указано, что в части сбора и передачи информации «предусматривается участие негосударственных организаций», содержание этих сведений, объем и порядок представления не определены, а государственное финансирование негосударственных организаций не предусмотрено. В пакете поправок фактически не учитывается предложение Русфонда законодательно закрепить право НКО участвовать в создании Федерального регистра.
Подготовка ко второму рассмотрению законопроекта началась 14 декабря, с тех пор обновлений в электронной базе Госдумы не было. Мы не знаем, дорабатывается ли проект в Госдуме сейчас и какие правки в него уже внесены.
Русфонд занимается развитием донорства костного мозга в РФ с 2010 года, а в 2017 году создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Сегодня Национальный РДКМ – самый большой регистр в стране, на 31 марта в нем содержатся обезличенные данные 62 426 добровольцев.
