Яндекс.Метрика

Родители детей с миодистрофией Дюшенна попросили «Круг добра» ускорить обеспечение ребят лекарствами

Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фото: kremlin.ru
К председателю правления фонда Александру Ткаченко обратился Родительский проект «Миодистрофия Дюшенна». Как отмечается в открытом письме организации, дети с этим заболеванием до сих пор не получают препараты, рекомендованные экспертным советом фонда к рассмотрению на попечительском совете еще в июле.

Речь идет о трех препаратах патогенетической терапии, которые подходят для детей с разными генетическими мутациями, вызвавшими миодистрофию Дюшенна (МД): эксондис 51, виондис 53 и вилтоларсен (вилтепсо). Команда проекта и подписанты обращения – родители более сотни детей с МД – уточняют, что лекарства рассматривались на экспертном совете «Круга добра» два раза, однако в сентябре попечительский совет фонда «по непонятным причинам» не одобрил их к закупке и вернул вопрос на доработку в экспертный совет.

«...Повторное обсуждение данных лекарственных препаратов так и ни разу не было включено в повестку экспертного совета, – подчеркивают авторы письма. – Уровень напряженности, возмущения и отчаяния в родительском сообществе Дюшенна в связи со сложившейся ситуацией постоянно возрастает, так как такие долгие обсуждения и откладывание их на неизвестный срок забирают у мальчиков с Дюшенна драгоценное время».

Родители попросили экспертный совет «Круга добра» внести в повестку рассмотрение возможности обеспечивать их детей лекарствами.

Миодистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Оно распространено в основном среди мальчиков (один случай приблизительно на 3–5 тыс. детей), девочки заболевают редко, оставаясь носителями генетической поломки. По подсчетам НМИЦ здоровья детей, в России около 4 тыс. людей с миодистрофией Дюшенна. При этом, по данным главы фонда помощи людям с МД «Гордей» Ольги Гремяковой, около двух третей пациентов живут без установленного диагноза, а значит, без лекарств и надлежащего ухода.

Недавно наш корреспондент рассказал о подопечном фонда «Дедморозим» Егоре – молодом человеке с МД.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Телефон
Другое
Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney