Создать и вести Федеральный регистр доноров костного мозга поручено ФМБА
Фото: Unsplash.сom
Создание Федерального регистра доноров костного мозга предусмотрено проектом федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам донорства органов и (или) тканей человека, включая костный мозг и гемопоэтические стволовые клетки, и их трансплантации (пересадки)». Законопроект был внесен на рассмотрение в Госдуму год назад, в июне 2021 года он прошел первое чтение.
Согласно постановлению, в Федеральном регистре будут находиться не только данные доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, но и данные реципиентов, также там будут фиксироваться сведения о трансплантатах. Создание, эксплуатация и развитие регистра возложены на Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА).
Проект этого постановления был подготовлен самим ФМБА в феврале 2022 года. Ознакомившись с ним, Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) направили свои замечания и предложения на regulation.gov.ru.
– Предложенные нами изменения учтены не были, проект принят правительством практически без правок, – рассказала генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Правила, утвержденные постановлением, исключают из числа поставщиков и пользователей данных Федерального регистра частные медицинские организации, к которым относится и некоммерческий Национальный РДКМ, притом что наш регистр насчитывает свыше 63 тыс. потенциальных доноров – больше трети доноров всех российских регистров, вместе взятых. На сегодня это самый большой и быстрорастущий регистр в РФ. Благодаря Русфонду и поддержке Фонда президентских грантов Национальный РДКМ создал развернутую рекрутинговую сеть для привлечения добровольцев, сделав вступление в регистр доступным для каждого жителя страны. При этом Национальный РДКМ – это не только база доноров: в Казанском (Приволжском) федеральном университете мы создали лабораторный комплекс на 25 тыс. HLA-типирований в год; медицинская дирекция регистра берет на себя все процессы, связанные с подбором донора реципиенту, активацией донора, заготовкой клеток и доставкой трансплантата. Потенциальные доноры Национального РДКМ с 1 декабря 2021 года включены в 39-миллионную базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) – искать донора в нашем регистре могут врачи со всего мира. Национальный РДКМ вправе рассчитывать на участие в строительстве Федерального регистра и государственное финансирование расходов на рекрутинг, популяризацию донорства костного мозга в стране, типирование и поиск доноров. Мы отправили свои предложения руководителю ФМБА Веронике Скворцовой и надеемся на диалог.
Письмо Льва Амбиндера и Анны Андрюшкиной Веронике Скворцовой
