Подопечный фонда «Дедморозим» совершеннолетний Егор Ильин стал первым взрослым в РФ, который добился права на бесплатное лечебное питание
Фото: «Дедморозим»
Егору 20 лет, у него тяжелое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мы писали о молодом человеке и его папе в материале «Егор и Женя были тут». Из-за болезни мышцы Егора слабеют с каждым днем, он плохо глотает, ему установили гастростому, через которую он получает специальную смесь для питания «Нутризон». Эта смесь Егору жизненно необходима.
После того как молодому человеку исполнилось 18 лет, ему перестали выдавать в аптеке «Нутризон» бесплатно, хотя потребность в питании не исчезла. В день смесь обходится в 800 руб., и папа Егора в июле 2021 года подал необходимые документы в краевой минздрав для того, чтобы мальчику продолжали предоставлять питание. Тогда министерство, по словам специалиста по социально-правовой работе Службы качества жизни «Дедморозим» Алсу Исмагиловой, не нашло оснований для закупки питания Егору за госсчет.
– Мы обратились в прокуратуру Пермского края, откуда заявление направили на городской уровень, – отметила специалист. – Прокуратура Перми признала нарушение права Егора на обеспечение смесью и вышла с иском к Минздраву Пермского края. Состоялся суд, и в конце февраля 2022 года получили исполнительный лист. Суд признал право Егора на бесплатное предоставление смеси. И уже через несколько дней, 3 марта, он был обеспечен питанием. Нам очень повезло, что папа сохранил все оригиналы документов, а еще с поддержкой уполномоченного по правам человека Павла Микова и сотрудников его аппарата, прокуратуры Пермского края и прокуратуры города Перми. Это была командная победа.
– Мы опирались на Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и конституционное право на социальное обеспечение и охрану здоровья, – сообщил папа Егора Евгений. – Юристы из других организаций не верили в победу. Хотя всем было понятно, что человек нуждается [в смеси] по жизненным показаниям – и поликлинике, и уполномоченному, и прокуратуре, и в конечном счете суду.
Егор является подопечным проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» с 2019 года. Фонд работает в Пермском крае десять лет и помогает детям региона с жизнеугрожающими и неизлечимыми заболеваниями.
