Яндекс.Метрика

Пуговка на коже

О том, как низкопрофильная гастростома может изменить жизнь паллиативного ребенка

Подопечный детского паллиативного отделения «Дом для Виктории» Максим Костенко
Подопечный Русфонда Максим Костенко после несчастного случая на детской площадке не может самостоятельно есть: еда вводится через трубку в носу – назогастральный зонд. По словам врачей, эта процедура травмоопасна. Мальчик так живет уже пять лет. Этим летом ему планируют установить низкопрофильную гастростому. О том, как Максим живет сейчас и как изменится его жизнь после установки гастростомы, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина.

Травма Максима и мамин инсульт

Борьба за жизнь и здоровье Максима началась шесть лет назад, когда ему было десять лет. Трагическая случайность на детской площадке разделила его жизнь на до и после. Мальчик попал в реанимацию в тяжелом состоянии, не мог самостоятельно даже дышать. Ему поставили диагноз «энцефалопатия». Ребенок пережил клиническую смерть, прогнозы врачей были неутешительными. Но Максим оказался настоящим борцом – он выжил.

– Уход за сыном требует больших физических и эмоциональных затрат, – делится мама мальчика Марина. – Он нуждается в круглосуточном внимании. На людях я всегда улыбаюсь, а внутри сердце разрывается. Родственники отказались от нас, все, кроме моей мамы. Мы оказались практически в замкнутом пространстве маленькой однокомнатной квартиры на девятом этаже. Сами понимаете, насколько сложно с лежачим ребенком ежедневно выбираться на улицу. Но мы не отчаиваемся – встали в очередь на социальное жилье, уже пять лет ждем квартиру. Мечтаю жить на первом этаже, чтобы чаще вывозить сына на прогулку.

Все жизненные сложности не прошли бесследно: некоторое время назад Марина перенесла инсульт, и теперь сама дважды в год ложится на плановое обследование в больницу. В это время за ребенком ухаживают сотрудники единственного в Приморье детского паллиативного отделения «Дом для Виктории», которое открылось три года назад на базе Краевой детской клинической больницы (КДКБ) №2 во Владивостоке.

Паллиативное отделение

– Когда его впервые госпитализировали в отделение, я очень переживала. Но, как оказалось, зря. Максиму там нравится, – улыбается Марина. – И самое главное, я вижу положительную динамику: он начал реагировать на людей, смеяться над шутками, обзавелся друзьями из числа докторов, у него даже появилась своя любимая медсестричка.

В августе этого года Максиму исполнится 17 лет, но маме уже страшно, поскольку после достижения совершеннолетия юношу будут наблюдать сотрудники взрослого паллиатива, которым сложно работать с «еще вчерашними детьми».

– Нам жаль отдавать наших пациентов во взрослую службу: дети привыкли к нам, отлажена качественная работа. Переход во взрослое звено – это определенный кризис для ребенка и его семьи. В один день все вокруг меняется: нужно вставать на учет во взрослую поликлинику, переоформлять кучу бумаг, привыкать к новым правилам и выстраивать отношения с новыми медицинскими работниками, которые еще ничего не знают о юном пациенте. Родители продолжают нам звонить, писать, просить их госпитализировать в наше отделение, но, к сожалению, это невозможно, – говорит главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края, заведующая детским паллиативным отделением КДКБ №2 во Владивостоке Алина Шалыгина.

В Москве реализуется программа помощи неизлечимо больным молодым взрослым. Это совместная программа благотворительного фонда «Дом с маяком» и Центра паллиативной помощи города Москвы. Они курируют молодых взрослых с 18 до 25 лет. И для того, чтобы подобная программа заработала в Приморском крае, медики написали письмо министру здравоохранения России Михаилу Мурашко.

Сейчас в паллиативном отделении врачи наблюдают детей от 28 дней до 18 лет. В планах есть также оказание перинатальной помощи новорожденным малышам.

Гастростома для Максима

У Максима сейчас установлен назогастральный питательный зонд. По словам Алины Шалыгиной, это не способ длительного кормления, а временная мера.

– Если кормление ребенка через трубку длится более трех месяцев, нужно устанавливать гастростому. Дело в том, что зонд желательно менять ежедневно. То есть вставлять ребенку трубку через нос – это непростая манипуляция, болезненная, слизистая носа и пищевода травмируется, царапается, возможны кровоподтеки, – объясняет врач. – У большинства детей искривлена носовая перегородка, а это повышает риск травмы, может образоваться свищ между трахеей и пищеводом, еда начнет попадать в легкие, что может привести к аспирационной пневмонии (воспаление легочной ткани, которое развивается после массивного проникновения в дыхательные пути посторонних веществ – аспирата. – Русфонд). При кормлении ребенка через зонд нужно всегда находиться рядом, если начнет срыгивать – есть вероятность асфикции (удушья. – Русфонд). Зонд фиксируется пластырем, и кожа под ним часто воспаляется, пластырь – отклеивается. Нужно постоянно менять салфетки, обрабатывать кожу.

Но существуют современные низкопрофильные гастростомы, которые устанавливаются с помощью эндоскопической операции (новый метод проведения хирургического вмешательства в организм человека с помощью введения в него оптических и хирургических приборов. – Русфонд).

– Ребенок живет с такой гастростомой спокойно: она не требует специального ухода, с ней можно купаться, не нужны медицинские салфетки, пища вводится в желудок сразу, снижается риск пневмонии, ребенок лучше набирает вес. Гастростому нужно менять два раза в год, и для этого зачастую не нужна помощь врачей – родители сами это могут сделать, – рассказывает Алина Шалыгина. – Такую гастростому не видно под одеждой, она ни за что не цепляется, выглядит как маленькая пуговка на коже. Кроме того, маме будет легче ухаживать за сыном – во время кормления необязательно стоять рядом, можно заниматься домашними делами.

Максиму планируют сделать операцию уже этим летом. Он станет вторым пациентом Русфонда в Приморском крае, которому будет установлена такая высокотехнологичная гастростома.

Фото из личного архива

Заведующая детским паллиативным отделением Краевой детской клинической больницы №2 во Владивостоке Алина Шалыгина

Заведующая детским паллиативным отделением Краевой детской клинической больницы №2 во Владивостоке Алина Шалыгина

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое
    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
    Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк ЮMoney