Пуговка на коже

О том, как низкопрофильная гастростома может изменить жизнь паллиативного ребенка

Подопечный Русфонда Максим Костенко после несчастного случая на детской площадке не может самостоятельно есть: еда вводится через трубку в носу – назогастральный зонд. По словам врачей, эта процедура травмоопасна. Мальчик так живет уже пять лет. Этим летом ему планируют установить низкопрофильную гастростому. О том, как Максим живет сейчас и как изменится его жизнь после установки гастростомы, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина.

Травма Максима и мамин инсульт

Борьба за жизнь и здоровье Максима началась шесть лет назад, когда ему было десять лет. Трагическая случайность на детской площадке разделила его жизнь на до и после. Мальчик попал в реанимацию в тяжелом состоянии, не мог самостоятельно даже дышать. Ему поставили диагноз «энцефалопатия». Ребенок пережил клиническую смерть, прогнозы врачей были неутешительными. Но Максим оказался настоящим борцом – он выжил.

– Уход за сыном требует больших физических и эмоциональных затрат, – делится мама мальчика Марина. – Он нуждается в круглосуточном внимании. На людях я всегда улыбаюсь, а внутри сердце разрывается. Родственники отказались от нас, все, кроме моей мамы. Мы оказались практически в замкнутом пространстве маленькой однокомнатной квартиры на девятом этаже. Сами понимаете, насколько сложно с лежачим ребенком ежедневно выбираться на улицу. Но мы не отчаиваемся – встали в очередь на социальное жилье, уже пять лет ждем квартиру. Мечтаю жить на первом этаже, чтобы чаще вывозить сына на прогулку.

Все жизненные сложности не прошли бесследно: некоторое время назад Марина перенесла инсульт, и теперь сама дважды в год ложится на плановое обследование в больницу. В это время за ребенком ухаживают сотрудники единственного в Приморье детского паллиативного отделения «Дом для Виктории», которое открылось три года назад на базе Краевой детской клинической больницы (КДКБ) №2 во Владивостоке.

Паллиативное отделение

– Когда его впервые госпитализировали в отделение, я очень переживала. Но, как оказалось, зря. Максиму там нравится, – улыбается Марина. – И самое главное, я вижу положительную динамику: он начал реагировать на людей, смеяться над шутками, обзавелся друзьями из числа докторов, у него даже появилась своя любимая медсестричка.

В августе этого года Максиму исполнится 17 лет, но маме уже страшно, поскольку после достижения совершеннолетия юношу будут наблюдать сотрудники взрослого паллиатива, которым сложно работать с «еще вчерашними детьми».

– Нам жаль отдавать наших пациентов во взрослую службу: дети привыкли к нам, отлажена качественная работа. Переход во взрослое звено – это определенный кризис для ребенка и его семьи. В один день все вокруг меняется: нужно вставать на учет во взрослую поликлинику, переоформлять кучу бумаг, привыкать к новым правилам и выстраивать отношения с новыми медицинскими работниками, которые еще ничего не знают о юном пациенте. Родители продолжают нам звонить, писать, просить их госпитализировать в наше отделение, но, к сожалению, это невозможно, – говорит главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края, заведующая детским паллиативным отделением КДКБ №2 во Владивостоке Алина Шалыгина.

В Москве реализуется программа помощи неизлечимо больным молодым взрослым. Это совместная программа благотворительного фонда «Дом с маяком» и Центра паллиативной помощи города Москвы. Они курируют молодых взрослых с 18 до 25 лет. И для того, чтобы подобная программа заработала в Приморском крае, медики написали письмо министру здравоохранения России Михаилу Мурашко.

Сейчас в паллиативном отделении врачи наблюдают детей от 28 дней до 18 лет. В планах есть также оказание перинатальной помощи новорожденным малышам.

Гастростома для Максима

У Максима сейчас установлен назогастральный питательный зонд. По словам Алины Шалыгиной, это не способ длительного кормления, а временная мера.

– Если кормление ребенка через трубку длится более трех месяцев, нужно устанавливать гастростому. Дело в том, что зонд желательно менять ежедневно. То есть вставлять ребенку трубку через нос – это непростая манипуляция, болезненная, слизистая носа и пищевода травмируется, царапается, возможны кровоподтеки, – объясняет врач. – У большинства детей искривлена носовая перегородка, а это повышает риск травмы, может образоваться свищ между трахеей и пищеводом, еда начнет попадать в легкие, что может привести к аспирационной пневмонии (воспаление легочной ткани, которое развивается после массивного проникновения в дыхательные пути посторонних веществ – аспирата. – Русфонд). При кормлении ребенка через зонд нужно всегда находиться рядом, если начнет срыгивать – есть вероятность асфикции (удушья. – Русфонд). Зонд фиксируется пластырем, и кожа под ним часто воспаляется, пластырь – отклеивается. Нужно постоянно менять салфетки, обрабатывать кожу.

Но существуют современные низкопрофильные гастростомы, которые устанавливаются с помощью эндоскопической операции (новый метод проведения хирургического вмешательства в организм человека с помощью введения в него оптических и хирургических приборов. – Русфонд).

– Ребенок живет с такой гастростомой спокойно: она не требует специального ухода, с ней можно купаться, не нужны медицинские салфетки, пища вводится в желудок сразу, снижается риск пневмонии, ребенок лучше набирает вес. Гастростому нужно менять два раза в год, и для этого зачастую не нужна помощь врачей – родители сами это могут сделать, – рассказывает Алина Шалыгина. – Такую гастростому не видно под одеждой, она ни за что не цепляется, выглядит как маленькая пуговка на коже. Кроме того, маме будет легче ухаживать за сыном – во время кормления необязательно стоять рядом, можно заниматься домашними делами.

Максиму планируют сделать операцию уже этим летом. Он станет вторым пациентом Русфонда в Приморском крае, которому будет установлена такая высокотехнологичная гастростома.

Фото из личного архива