Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
14.12.2018

Жизнь. Продолжение следует

Кокон

Тайна внутри Ромы Курбанова



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



    У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Матери они сказали, что в животе у ребенка кальмар. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой.

    «Я родилась в Свердловской области, в Алапаевске. В институте училась в Екатеринбурге, а потом жила в Уфе. Там мы познакомились с мужем. Хороший город, чище, чем Екатеринбург, но в итоге мы в Екатеринбург и перебрались, чтобы быть поближе к большому городу и медицине. Когда я узнала, что у меня будут двойняшки, обрадовалась. Не знаю, наверное, мне с самого начала это было интересно. На двадцатой, кажется, неделе стало ясно, что родятся девочка и мальчик, и это было здорово. Многие втайне мечтают о таком. Но оказалось, поначалу справляться с этим очень тяжело. Потому что сразу двое младенцев, и они тебя не понимают. Трудно. А сейчас Арине и Роме уже по пять лет, с ними легко. Но главное, конечно, здоровье. Если бы Рома был здоров, было бы просто чудесно.

    В общем-то росли они нормально. У Ромы была, помню, аллергия, но до двух лет он спокойно себе развивался. Были они с сестрой такие толстенькие – мне казалось, все хорошо. А с двух лет начались проблемы. У Ромы появился сильный зуд. Он весь чесался. Сначала думали, что он психовал. Пишут же разное – кризис двухлетнего возраста, например. А потом будет кризис трехлетнего возраста. Бывает же наверняка такое. Но лучше не становилось, наоборот, начало усугубляться.

    Мы сходили к врачу, сдали анализ. Нашли кишечную палочку. Пошли лечить. Ходили в дневной стационар и там подхватили еще одну инфекцию. Началась рвота и так далее. Педиатра я вызывала, ходили к хирургу. Антибиотики нам прописывали. Ничего не помогало. В конце концов у Ромы начался парез кишечника. За неделю произошло обезвоживание, он исхудал, а живот стал огромный, непробиваемый. В итоге мы попали в реанимацию, провели там два месяца.

    Сделали нам четыре операции. Удалили 30 сантиметров кишки. Но главное – врачи не понимали, почему они это делают, что такое происходит с ребенком, не могли поставить диагноз. Извинялись, говорили: мы не знаем, как быть. Можем только все отрезать. Наверное, если бы тогда разобрались, прокапали нужный антибиотик, все получилось бы иначе, кто знает. Но, как бы то ни было, нас пролечили и выписали домой.

    Тяжелое было время. У Ромы начались истерики, он даже бился головой об пол. Заново учился ходить, заново жить. Но за полгода все вроде наладилось, я даже вышла на работу. И вдруг опять рвота, опять все сначала. Опять реанимация. Через месяц выбили госквоту в Москву, и на скорой помощи в сопровождении реаниматолога в тяжелом состоянии мы туда отправились. Провели там три месяца.

    Долго пытались что-то сделать. Врач была там прекрасная, говорит мне: "Будем оперировать, но я не понимаю, что с ним. Наверное, там спайки, точно должны быть спайки, раз были четыре операции. Я их подсеку". Ладно. И вот четыре часа операции, она возвращается и говорит: "А у вас там кальмар". Я ничего не понимаю: какой еще кальмар? Я просто в ужасе. Она отвечает: "Мы сами не знаем. Были все специалисты, смотрели, думали, взяли биопсию, но вывод один: там что-то белое". Я потом сама читала протокол операции, и там прямо так и написано: панцирь, белый панцирь. Они его назвали "абдоминальный кокон". Такая штука у нас в животе.

    Видимо, после всех операций постепенно образовались такие множественные спайки, которые намотались толстым коконом вокруг кишечника и желудка. И в конце концов этот кокон начал все внутри пережимать. Врачи пытались разобраться, в чем причина его появления, нет ли генетического заболевания. Но потом просто выписали нас, а через полтора месяца все началось снова.

    Какое могло быть решение? О заболевании, которое у нас нашли, никто ничего не знает, значит, как такового его нет. Поэтому нас отнесли к пациентам с синдромом короткой кишки. Таких детей очень много, они живут дома на капельницах, на парентеральном питании, есть соответствующие протоколы, в которых прописаны все необходимые аппараты и препараты. Так что спасибо Русфонду, который помог нам купить специальные системы, которые дозируют подачу питания и лекарств в организм.

    Сейчас мы в домашних условиях справляемся. Давно уже не было у нас срывов. Есть время, чтобы понять, какой может быть план действий, какие прогнозы. С одной стороны, нам говорят, что может помочь трансплантация костного мозга. Но это очень серьезная вещь. Насколько я понимаю, после пересадки стволовых клеток со временем должны обновиться все клетки в каждом органе. И какой орган будет против этого, как именно он отреагирует, неизвестно.

    С другой стороны, Рома сейчас хорошо себя чувствует. За лето он научился бегать, а раньше никогда не бегал. Начал прыгать, ездить на велосипеде, то есть он окреп. Стал общаться с детьми. У него стабильное состояние. Врачи говорят: если пока можно обойтись без крайних мер и продержаться в таком вот духе, то лучше не прибегать к крайним мерам. Решили назначить нам еще лишнюю горстку лекарств.

    В апреле у нас плановая госпитализация, так что поглядим, что получится за это время. Пока мы приняли всю эту ситуацию, и она не кажется нам безвыходной. Я вообще считаю: нельзя быть пессимистом, когда ты сталкиваешься с такими вещами. Сначала тебе, конечно, кажется, что это не может произойти в твоей жизни. Ты видишь только какой-то фильм ужасов, из которого нет спасения, никто не может помочь, даже врачи. Ты на них надеешься, ты точно не можешь решать, как действовать, а они в растерянности, ничего не могут сделать. Как быть?

    Но потом ты понимаешь, что все это – твоя собственная жизнь, в которой может произойти все что угодно. А раз так, значит, может произойти и любое чудо. В него я и верю».

    Фото Сергея Мостовщикова

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments