Жизнь. Продолжение следует

Настоящее время

Несовершенный остеогенез как редкий тип совершенства

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Человек становится особенным, совершенно исключительным сразу, без каких-либо предварительных условий и в силу непонятных нам причин. Остается только разглядеть и полюбить эту его особенность. Вот, например, красавица Дженнет Базарова. Таких, как она, людей в целом свете известно всего лишь двенадцать. Она еще в шестом только классе, а ее знает почти что вся школа. Рисует. Поет. Бегает с 14-летним другом восьмикилометровые кроссы. Она рассуждает так уверенно, смотрит на жизнь так мудро, что не может быть сомнений: вся вселенная существует сейчас только вокруг нее, ради одной ее слезы или улыбки.

Дженнет Базарова не ходит. Сразу родилась вся переломанная. В три года сделала первые шаги, упала и с тех пор не поднималась. Диагноз на ее родине, в Туркмении, поставить не смогли. С трудом удалось вывезти девочку в Москву. А потом на деньги, собранные Русфондом, в Америку, где окончательно подтвердилась редчайшая особенность Дженнет – несовершенный остеогенез пятого типа. Кости ее живут отдельной жизнью – растут, как хотят, по собственному тайному плану. Руки. Ноги. Тазобедренные суставы. Вмешаться в это нельзя – даже зубы лечить опасно, неизвестно, как поведет себя организм.

Что же со всем этим делать? Признать, полюбить целиком, как есть. Вместе с инвалидной коляской, съемной квартирой в столичном районе Орехово, угнанной неизвестными злодеями старенькой машиной, необходимостью бесконечных курсов лечения в клиниках, неизвестностью – со всем этим великолепием нечеловечески прекрасного мира. Мира, в котором мы разговариваем сейчас с красавицей Дженнет Базаровой и ее матерью Светланой. В котором Милана, сестра Дженнет, держит на руках их черноволосого и кареглазого брата Аслана, что в переводе означает Лев.

Светлана Базарова:

«Я родилась в Туркмении. Мама русская у меня, корни из Рязанской области. А папа туркмен. То есть я, получается, метис. Родилась в Чарджоу. Маленький городок, народу пять тысяч человек. Пустыня, дыни, арбузы. Когда родилась Дженнета, никто там не мог разобраться, что за диагноз, что происходит. Нам и про онкологию говорили, и про гидроцефалию, и говорили, что проживет не больше двух месяцев. Она сразу попала в реанимацию – была высокая температура, ручки-ножки двигались еле-еле. Потом только выяснилось, что родилась она вся уже переломанная – и руки, и предплечья, и ноги. Вообще основной диагноз – несовершенный остеогенез – нам поставили и подтвердили только к пяти годам и только в Москве. А сначала ничего не было понятно, она просто плакала все время, мы вообще не знали, что такое ночь.

Сейчас уже сложно вспомнить, как именно все устроилось, как мы нашли врачей, как получили в России вид на жительство. Я помню только то, что я с самого начала знала: мне нужно все устроить для ребенка – показать его лучшим специалистам, найти способ лечить. Однажды в Ашхабаде генетик нам сказала: я не могу точно быть уверенной, но кажется это похоже на ломкость костей. Я подумала: что за ерунду говорит? Какая ломкость? Но это был на самом деле какой-то толчок. Я нашла в конце концов врачей в Москве, они сделали нам приглашение, мы прилетели сюда. Это было шесть лет назад.

С тех пор, благодаря Русфонду, мы летали даже в Америку, где подтвердили диагноз и выяснили тип заболевания – пятый тип. Всего таких пациентов 12 человек по всему миру, редчайший, получается, случай. У нее непредсказуемые костные разрастания по всему телу. У этих разрастаний своя жизнь, свой мир, и с этим ничего нельзя поделать. Сейчас вот у нее растет левая нога – бедро, голень и лодыжка. Хирургические вмешательства противопоказаны. Руки у нее ограничены в движении. Они не разгибаются и не сгибаются. Также как и ноги в коленках. Вот как есть, так и есть. Робот наш – так мы это называем.

Но это ни в чем ее не ограничивает совершенно. И меня не ограничивает. Например, я даже ни разу не сомневалась, что она будет ходить в обычную школу вместе со всеми детьми. Это даже не обсуждалось. Конечно, не хотели ее брать, и в Туркмении не хотели, и здесь. Но я настаивала, была с ней, когда шли уроки, помогала классному руководителю заполнять дневники. Два класса мы закончили в Чарджоу, а потом, когда Дженнета пошла в третий класс уже в московскую школу, я сидела в коридоре. Сейчас она обходится совсем без меня, да пусть сама расскажет».

Дженнет Базарова:

«Мне кажется, меня знает половина школы, не меньше. Здороваются, а я иногда даже не знаю, кто это. Первое время меня спрашивали – почему я на коляске, что случилось. Но я всегда отвечаю коротко. Говорю, что в детстве упала неудачно, ноги сломались, как-то так.

Но этих разговоров немного. Гораздо больше других дел. Я учусь в художественном классе. Оказалось, в рисовании столько техник, столько правил, которые нужно соблюдать! Особенно, если это живопись. Живопись – самый сложный предмет. Но интересный. Еще я пою. Есть в школе не кружок даже, а вполне профессиональная вокальная студия. Выбираешь себе песню, готовишь ее и выступаешь на школьных концертах. А весной был концерт, я выступала с Сашей Стрельцовой из группы “Мохито”. Сейчас готовлю новую песню, на каникулах буду ее записывать».

Светлана Базарова:

«Со школой нам повезло, но не сразу мы ее нашли. Когда мы приехали в Москву, снимали квартиру на Каширской, документов толком еще не было. Я стала ходить по школам в шаговой доступности. Нас нигде не принимали. Но нашлась одна школа с пандусом. Один пандус на входе и больше ничего. Пришла к директору, сказала: хотим учиться, примите нас. И вдруг она говорит: ну что с вами делать... Приходите. Проучилась там Дженнета третий и четвертый классы. Я смотрю: растет ребенок, трудно мне ее становится поднимать по этажам. Что делать? И вдруг вспоминаю, что год назад была на круглом столе по проблемам образования инвалидов. Там выступал один из директоров и громко говорил: школа у меня вся такая крутая и оснащена всей необходимой техникой, но нет ни одного ребенка с инвалидностью. И я нашла эту школу, пришла к этому директору.

Он не сразу понял, о чем речь. Говорит: приходите, конечно, учителя будут оставаться после уроков, заниматься с вами. Я говорю: да нет, вы не поняли. Мы хотим заниматься как все, вместе с остальными детьми, каждый день. Он говорит: ну как? Это невозможно. У ребенка такой диагноз. А тут дети, они бегают, прыгают. Я говорю: послушайте, сломаться она может точно также при мне и дома. Все ее переломы, абсолютно все, произошли у меня на глазах. Дайте нам время, дайте шанс, и вы увидите, что все не так страшно.

Первого сентября, конечно, когда мы пришли, все учителя были напуганы. Глаза квадратные: может, вы все-таки передумаете? И знаете, где-то через несколько месяцев ко мне подходит завуч и говорит: спасибо, что вы пришли к нам. Мы видим, как дети меняются из-за вашей дочери на глазах, они дополняют друг друга, друг другу помогают.

Знаете, они даже в школе ради Дженнеты повесили дорожный знак, круглый такой: скорость движения не больше семи километров в час. Но этот знак и к ней относится с учетом того, что она любит погонять».

Дженнет Базарова:

«Да, кстати. Мы же осенью принимали участие в благотворительном пробеге “Добрая Москва”. Платишь деньги в помощь фондам всяким благотворительным и бежишь восемь километров. Мы договорились с мамой, что пробежим двести метров и уйдем с дистанции. Потому что бежать разрешалось всем с 14 лет, а мне только 12. Но там был еще мой друг на коляске, ему 14 лет. И мы все-таки договорились, чтобы нам разрешили вместе. Было, конечно, очень жарко. Так что мы еще успевали поливаться водой. А мама после этого была как робот, еле ходила. А мне помогал друг. Поэтому я смогла еще и небольшое видео снять по пути».

Светлана Базарова:

«На свете, знаете, все-таки больше добра, чем зла. Во всяком случае, с плохими людьми мы сталкиваемся редко. Такое впечатление, что их всех выращивают на одной грядке, а потом пересаживают в пенсионный фонд, собес и УФМС. А в остальном – вокруг добрые люди. Не считая, конечно, того, что у нас на прошлой неделе с пятницы на субботу машину угнали прямо со двора. Мне подарили машину, старенькую Дэу Нексию, чтобы мы с Дженнетой могли ездить. И кто-то вот посчитал, что она нам не нужна, и угнали.

А после того, как мы заявили в полицию, оставили все телефоны, через два часа позвонили какие-то люди и попросили выкуп за машину. Говорят: забирайте за двадцать тысяч, даем вам времени полчаса. Номер не скрывали свой. Мы позвонили даже в полицию, но толку никакого. Ничем это все не закончилось.

А с другой стороны – почему должно быть иначе? Жизнь у нас всегда полна приключений. Скучать не приходится. Абсолютно. Просто нет на это времени. Это с самого начала было известно, как родилась Дженнета. Нам так и сказали: времени у вас нет. Так оно и есть».

Фото Сергея Мостовщикова