10.10.2014
Жизнь. Продолжение следует
Не сахар
Когда болит внутри, меняется весь мир снаружи
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Может быть, болезнь приходит не только для того, чтобы изменить тебя, все перевернуть в тебе и подчинить новым, своим порядкам. Она переделывает и весь мир вокруг, касается каждой мелочи, любого сиюминутного его проявления и пустякового обычая. Например, по дороге к Татьяне Крюковой и ее сыну в Нижнем Новгороде я зашел в продуктовый магазин купить зефиру в шоколаде – отличная штука к чаю. Чайник закипел, 12-летний Даниил вернулся из школы – обычная как бы ситуация. Но больше я уже не был в том мире, где всего час назад заходил в магазин.
Привычным движением Даниил достал с холодильника маленькие электронные весы, взвесил одну зефирину. Она сразу превратилась в цифры, в состав продуктов, в значения, которые в моем предыдущем состоянии еще не имели никакого особенного значения. Парень сделал небольшие, но тщательные вычисления и только после этого сел и с удовольствием обычного ребенка взялся за сладость.
Диабет у Даниила с одного года, практически всю его жизнь, на всю жизнь и останется с ним. Мать вспоминает, как когда-то поняла, что случилось, но испугалась даже собственных мыслей. Как она боялась делать ребенку первые уколы инсулина. Как выяснилось, что даже и уколы больше не помогают и придется искать способ покупать инсулиновую помпу, денег на которую нет. Татьяна вытирает слезы, Даниил ест зефирину в шоколаде и весело обсуждает свои планы на вечер. Я фотографирую улыбающуюся мать и ее взрослеющего сына, вспоминаю, что рассказывала мне Татьяна до его прихода из школы, до того, как мир стал неузнаваемо другим:
«Я родилась здесь, в Нижнем Новгороде, в районе, который вырос вокруг завода “Красное Сормово”. Это далеко от центра, от верхней части города. Я там практически не бываю. Ребенок у меня маленький был, когда заболел, и все наши путешествия сразу стали связаны с питанием. Либо надо было много с собой тащить, либо знать, как и где приспосабливаться к обеду. Сейчас, конечно, он вырос, попроще стало, а то мы обычно тут все сидим.
Сама я в свое время в школе отучилась, поступила в медучилище, закончила. И вот уж 19 лет работаю медсестрой. Уколы, таблетки, капельницы, анализы. Мне нравится, работа не сильно тяжелая. У нас лечатся профбольные с вредных производств, рабочие, простой народ. Астма, радикулиты. Есть вибростаночники, у которых руки ничего не чувствуют. Некоторые начинали лечиться еще лет 20 назад, когда я только начинала работать. Так до сих пор и возвращаются, у нас что-то наподобие семейного клуба. Раньше-то я совсем свою работу любила, ходила с таким удовольствием! А сейчас – не знаю, с чем это связано? То ли с политикой, то ли с чем. Стало тяжелее. И психологически, и материально. Собираюсь перейти в частную клинику.
Но это сейчас. А тогда все было хорошо. От деда мне досталась в наследство квартира двухкомнатная, я оказалась обеспеченная. Вышла замуж. Пожили. Появился ребенок запланированный. Все нормально. Родился в срок. Беременность нормальная была, как по книжке. Он почти не болел, ел, как положено. А потом вдруг простудился. Ларинготрахеит. Температура высокая. Тяжело болел, но выздоровел, ходили мы с ним на все процедуры. И пошли потом на прививку от полиомиелита. Закапали ему капли. Было ему полтора года.
Через месяц смотрю – что-то он много пьет, часто ходит в туалет. Я медработник, у меня сразу подозрение. Надо идти сдавать анализы. А страшно. Думаю: вот мы их сдадим, станет ясно, что что-то есть. А не сдадим – вдруг как-нибудь пройдет? Но что же делать... Сдали. Сахар высокий. Пошли к эндокринологу, и нас прямо оттуда на скорой увезли в детскую областную больницу. Вот так в декабре, перед новым годом, и началась наша новая жизнь. Все. Поставили диагноз. Диабет.
Ну, что делать? Я понимала, что это на всю жизнь, ничего не поделаешь, надо смириться. Но он же маленький! Вот лежим в больнице. Я к тому времени уже восемь лет работала медсестрой, делала уколы, все видела. А ему не могу сделать укол, не могу и все. Никак не могу, не получается. А минимум пять уколов в день надо делать – утром и вечером длинный инсулин, базовый, и перед каждой едой еще. Первое время отлынивала – держала его просто, он сопротивлялся, делали медсестры местные. Ну, а потом что же делать... Выписались, стали привыкать.
Первый год тяжело было. Совсем тяжело. Выписались когда – у него сахар начал падать. Есть такой период в начальной стадии лечения диабета – называется “медовый месяц”. Вроде как разгрузили поджелудочную железу, она начинает немного работать, какое-то время тянет, кажется – все будет хорошо. Но потом опять все возвращается. Ночью надо вставать, мерить сахар, кровь брать из пальца. Пальцы уже все истыканы, живот весь истыкан иголками, ничего не осталось живого в ребенке. А днем он ходит и говорит одно и то же: мам, я хочу есть, мам, я хочу есть. А ничего нельзя. Можно только капусту и огурцы, они не считаются, сахар не повышают. Для остального надо делать инсулин. А зима еще была. Огурцы так себе, капуста так себе. Вот он ходит и говорит: мам, я хочу есть, мам, я хочу есть. Оооооой...
Ну, может, и хорошо, что был маленький. С детства привык, дисциплина уже как бы в крови. В принципе, когда на инсулине, проблем с едой особенных нет. Все можно, но дозированно. Положено сто грамм каши – будь любезен, наешься ей. Сидим вот у мамы моей в деревне за столом, она спрашивает: кому добавки? Он: мне! А ему говорят: нет, тебе хватит. Мама: пирог кто будет? Он говорит: я! Нет, тебе нельзя. Молока кому налить? Мне! Так, выходи из-за стола, ты все свое уже съел! У него всю жизнь мечта: вырасти, заработать денег, купить себе всего много и наесться. Я надеюсь, что к этому времени, как начнет много зарабатывать, он поумнеет и не будет этого делать.
Конечно, он сейчас ко многому привык. Сначала привык, что я ему все делаю. Бывало, за плечо возьму, он мне на автомате руку протягивает кровь брать, хотя я просто так до него дотронулась, от нежности. А сейчас все делает сам. Появились, слава богу, прокалыватели специальные, уже не игла хоть. Я попробовала на себе – не больно. Ну и я ко многому привыкла. Он еще в школу не ходил, мы с мужем развелись. И стали мы жить вдвоем.
Первую инсулиновую помпу купили нам родственники. Лежали мы в очередной раз в больнице, врачи мне говорят – вот есть такая помпа инсулиновая, можно ее поставить. Дело в том, что у нас странная такая проблема. Даниил за год-полтора привыкает к одному типу инсулина, и он перестает работать, приходится менять. Мы уже все типы перебрали, других больше нет. А помпа впрыскивает инсулин постоянно малыми дозами, организм на нее реагирует иначе. Но как ее поставить? 100 тысяч она стоит. У меня зарплата 10, ну, алименты еще, ну, пенсия Даниила. И все мы проедаем.
Ну, вот в Москве у меня сестра троюродная, родственники. Позвонили они нам, сказали: мы вам купим помпу. Только приезжайте ставить в Москву. Поехали. Научили меня там быстро, как этим пользоваться, разбиралась я уже тут. Стало полегче. Не пять уколов в день, а один укол в три-четыре дня. Что еще хорошо – диабет, он как устроен? Через шесть лет начинаются осложнения – почки, глаза, ноги, печень. Вот Даниил уже десять лет болеет, анализы мы сдали, у нас пока – тьфу-тьфу-тьфу – все нормально.
Знаете, он когда только заболел... Я думала: у нас запас времени есть, через шесть лет наверняка что-нибудь такое придумают... И вот придумалось только то, что через Русфонд собрали деньги на новую помпу. У предыдущей срок службы истек. Четыре года положено, четыре с половиной, а прошло уже шесть. Я стала бояться ей пользоваться. Единица инсулина – малюсенькая капелька. Вдруг помпа ошибется? Шуметь она начала. Пошла к эндокринологу. Она говорит: давайте поставим вас в очередь на квоту. Давайте. Но нас комиссия завернула, сказала – все у вас работает, приходите, как помпа сломается, у нас есть дети совсем без помп.
Но вот видите, в итоге люди помогли. А что дальше будет, я не знаю.
Вот вырастет он – пусть сам решает. Я его ничем особенным не загружаю, думаю – и так ему досталось. Всю жизнь я за него все решаю, даже с едой. Пусть хоть в чем-то он будет самостоятельным. А учится он хорошо. Пятый класс закончил с одной четверкой по ОБЖ. Думала, за пение ему четверку поставят. Но нет – поет как надо. И отлично. Пусть поет».
Фото Сергея Мостовщикова