25.10.2014
Жизнь. Продолжение следует
Новый тонус
Паралич, который всем движет
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Сколько требуется слов, чтобы описать жизнь человека? Оставим смысл – с ним, похоже, не разобраться. Возьмем хотя бы само по себе содержание. При известном старании фантазии может хватить на десяток предложений в жанре биографии. И то если добавить антуража. Скажем, жизнь – это маленький город Кашин в Тверской области. Река Кашинка делает здесь последний собственный изгиб в виде сердца перед тем как стать наконец Волгой. 15 тысяч жителей. Ликеро-водочный завод «Вереск». Санаторий курортного типа с грязелечебницей. Следственный изолятор. Магазин «Ярославский бройлер». Воскресенский собор с 76-метровой колокольней и часами. Пустая гостиница «Русь». Сушеные грибы и теплые рейтузы на рынке. Самое процветающее предприятие – городское кладбище. Ну и, разумеется, присутствует быт. Если вы заместитель начальника местного СИЗО, а жена ваша бухгалтер, следует прибавить несколько слов о рыбках в домашнем аквариуме, обоях со строгим узором и картине, изображающей львов. Вот как бывает, было и есть. Один небольшой, крепкий такой абзац.
Но вдруг что-то получается не так. Мальчик. Миша, единственный сын. Он рождается мертвым, задыхается, его упустили врачи. Реанимация. Детский церебральный паралич. Забудем о смысле – от него одни только слезы. Но жизнь! Горькая, несправедливая, обычная жизнь – неожиданно в ней появляется совершенно другое содержание. Необходимость, цель. Защитить, выходить ребенка. Найти способ, решение, деньги, врачей. Нужно пытаться, пробовать, искать, отчаиваться. В конце концов, с помощью благотворителей Русфонда провести редкую для России операцию – имплантировать мальчику Мише в позвоночник особую баклофеновую помпу, которая небольшими дозами вводит в его организм лекарство, ослабляющее чрезмерный мышечный тонус. Мише сейчас почти 14 лет, он ходит учиться в обычную кашинскую школу. Свою биографию он сам теперь пишет первыми простыми предложениями. Но сколько надо слов, чтобы описать эту жизнь? Видимо, бесконечное количество. Все они принадлежат его родителям Сергею и Ирине Анисимовым.
Сергей Анисимов:
«Кашин – город маленький. Три километра в диаметре, не больше. Все у нас тут знакомятся на танцах. Помню, в мае мы познакомились с будущей женой, и я ушел в армию. Я вуз окончил, она – школу, у нас пять лет разница. Она ждала, дождалась. Не так долго надо было, правда, ждать. Год – я же после вуза. Потом вернулся, устроился на работу. Два года на стройке работал – на нашем курорте. Тут у нас санаторий. Вода минеральная, лечебные грязи. Там как раз шла реорганизация корпусов. А потом поменял работу – устроился в Кашинское СИЗО, следственный изолятор. До сих пор там работаю. Старинное здание, 160 лет уже ему. Народу сейчас сидит немного, порядка ста человек. А раньше знаменитое было место. ГКЧП у нас сидело в 90-х годах. Я, правда, не застал.
Ну вот. Поженились мы. А в 2000-м родился у нас Мишутка. И дальше пошло у нас маленько все не так, как хотелось бы».
Ирина Анисимова:
«Родовая травма. Он был обвит пуповиной. Застрял в родовых путях, задохнулся. Вытащили мертвым. Кислородное голодание мозга. Знать бы, что так получится, так надо было ехать рожать в какой-нибудь более крупный город. А у нас роддом тут один. Никто не хочет там работать, остались бабушки одни. Город у нас, как говорится, пропадает. Так вот. Реанимировали они Мишу. Минут пятнадцать. Он задышал. И дышал потом сам, не на аппарате. Принесли его мне на десятый день – попробовать грудь. Не пошло дело. Оставили его на сцеженном молоке. Выписались на 21-й день, сразу поехали в областную больницу, в Тверь. Нас положили еще на полтора месяца.
Сначала врачи предполагали радужный исход. Говорили – хороший мальчик, все будет хорошо. Ходить будет, проблем не будет никаких. Рука у него правая не двигается. Да ничего страшного, ну, будет ручка немного не такая... Ну, а в одиннадцать месяцев поставили диагноз ДЦП. Дали инвалидность. Начали лечиться.
В Москву ездили. В основном все направлено было на мышечный тонус. Но с ним как – он снизится, а через некоторое время возвращается опять. В детстве он у нас не ползал – перекатывался только по полу. Клали специально на пол, чтобы хоть как-то двигался. Ползать начал в два года. Большое было дело. Учили его – переставим руку, потом ногу. А потом он уже сам. Долго он ползал, даже мозоли были на коленях. А не говорил до восьми лет. Надо было решать, что делать, как изменить ситуацию».
Сергей: «Операцию ему сделали в апреле прошлого года. Внешне следов никаких. Спереди на животе шовчик небольшой. И на позвоночнике. Потому что по позвоночнику идет проводок от помпы. Помпа микродозами постоянно впрыскивает в позвоночник баклофен – лекарство, которое снижает мышечный тонус.
Мы узнали об этом методе случайно совершенно. Ездили лечиться в Москву в 18-ю больницу, а потом у них что-то поменялось и детей с других регионов перестали брать. Предложили нам альтернативный вариант – Домодедовский реабилитационный центр. И вот туда приехал доктор, который только начал делать в России эти операции. Посмотрел нашего Мишу и предложил попробовать установить помпу. Мы смотрели потом в интернете, выяснилось, что в Америке это уже делают лет десять. Есть результаты. Мы думали два месяца. Ну и, конечно, это стоило очень дорого – больше миллиона рублей. Нам пришлось обратиться в благотворительный фонд.
Люди нам помогли. Вот прошел уже год, мы теперь только раз в несколько месяцев ездим в Москву на заправку в помпу лекарства. Врач через компьютер делает установки. Он говорит, что первые существенные результаты мы увидим через два года, когда организм привыкнет. А вообще эта помпа рассчитана на семь лет. А во взрослом возрасте, якобы есть такие же помпы, только не компьютерные, а механические. Они подешевле. Вставляются пожизненно, работают по принципу часов с автоподзаводом – там механизм какой-то, пружинки, я точно не знаю. Но это дело будущего».
Ирина: «Вот правая нога уже у Миши стала лучше. Он опустился на пятку, у него появилось больше уверенности. Он вообще какой-то трус по натуре. Боится всего. Может, это с детства у него. Упали мы в детстве неудачно, вот даже шрамчик есть на голове небольшой. Так что он всегда боится упасть. Но вот начал ходить самостоятельно. Конечно, придерживается за стеночку, но ходит, старается. Нам бы, конечно, пораньше это все...
Мы же в детстве вообще думали, что будем учиться не раньше девяти лет. Он до восьми лет даже “мама” не говорил, а у нас в Кашине нет, честно говоря, никаких специализированных школ, ничего такого. И вот пригласили учителя домой. Она с ним позанималась и говорит: он у вас способный парень, давайте мы его в школу оформим? Я говорю: да вы что! Как он там будет учиться вообще? Она говорит: да что вас вообще пугает-то? Сама за нас сходила, написала заявление, все оформила, записала нас в обычный класс, но на индивидуальное обучение. То есть мы сначала ходили после уроков туда заниматься, но Миша по крайней мере видел, что вот дети, какие они, и так далее. Ему нравилось.
Начальную школу мы прошли на “ура”. Легко нам это далось, у нас и грамоты есть. Пять лет учились, а два года назад стали ходить уже вместе со всеми по разным кабинетам, к разным учителям, вместе со всем классом. И он, знаете, стал совершенно другой ребенок, очень общительный. Вот перешли уже в седьмой класс.
Как мы со всем этим справились? Знаете, я думаю, что тут важно, чтобы беда, которая с вами случилась, не разрушила отношения. Я знаю, поездила, насмотрелась: многие семьи из-за таких детей распались. Папы, они слабонервные, много не выдерживают. Принято, что мама выдержит все. Ни в коем случае! Нужно поддерживать друг друга, это очень многого стоит. Нельзя бросать таких детишек.
Но если не бросили, нужно особое мужество, чтобы не замучить, не испортить ребенка своей жалостью. Вот детдомовские дети. У них стремление к жизни. Они знают: многое должны делать сами. Неважно – исковерканными руками, исковерканными ногами. Но сами. А наши привыкли, что их опекают.
Хотя, конечно, по большому счету – неизвестно кто кого на самом деле опекает. Да, мы делаем для детей все, что можем. Но ведь и дети делают нас такими, как мы есть».
Фото Сергея Мостовщикова