26.09.2014
Жизнь. Продолжение следует
Альберт и Хвостик
История о параличе, которая помогает не стоять на месте
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Питерская коммуналка – длинный коридор, двенадцать дверей. Полумрак обстоятельств. Картонные коробки жизни, тумбочки, стулья, в конце – надежда, яркое окно. Общие для всех туалет, ванная и кухня. Разные для каждого судьбы. Первая дверь налево – комната Юлии Деевой. Здесь две кровати, школьный стол, кресло, книжные полки и игрушки. Когда у Юли родился сын Альберт Москаленко, он уже не дышал. Тяжелые роды, все устали, перепугались, действовали как попало. Мальчик умирал. Альберта вытащили с того света в реанимации, перевели на искусственную вентиляцию легких. Сейчас ему уже семь, пошел в первый класс. Но ходит за руку с матерью, у Альберта – детский церебральный паралич.
Юлия Деева ходит с сыном одна. Нет родных и мужа. Мать и отец умерли, муж пьет. Развелись, поделили квартиру – мать с сыном попали в коммуналку. Справа за дверью стоит холодильник. К нему прикреплены листы бумаги. На них ручкой записаны Юлины цели на будущее, выполненные планы зачеркнуты. Мне неловко подглядеть, что там написано. Все, что я пока еще знаю – мать обращалась в Русфонд с просьбой к благотворителям собрать денег на специальный велосипед сыну – «Пилот-18». Он помогает поддерживать осанку, правильный тонус в мышцах и развивает мелкую моторику. Велосипед стоит в коридоре, мы сидим и разговариваем в комнате о новых целях, записанных Юлией Деевой ради сына Альберта Москаленко синими чернилами на белых листках бумаги:
«Родилась я и школу закончила в Красноярске, а сюда приехала учиться, здесь и осталась, вот уже 20 лет живу в Питере. Красивый город, да. Но трудно здесь. Мрачно большую часть года, серость. На море вон на юге люди все активные, живые. А мы тут похожи на сонных мух, вечно бледные, замученные. Я здесь училась на инженера-геодезиста, но никогда не работала по специальности. Должна была землю измерять для стройки, дороги строить. Но, видно, геодезия – не мой вариант. Я работала барменом в кафе. А потом вот появился Альберт. Да...
Он сразу уже не дышал, когда родился. Слишком долгие роды были. Я думала, мне помогут, а мне навредили. Надо было кесарево делать, они решили, что я сама смогу. Потом решили, что схватки закончились, стали ждать, а ребенок уже был на выходе. Задохнулся. Надо было его достать как-то, они его выдавили. На живот надавили, и все.
Ну и сразу началась веселая жизнь. Реанимация, искусственная вентиляция легких, реабилитация. И бесконечное, бесконечное лечение. Есть у нас тут больница Святой Ольги, 3-я детская больница. Вот там мы первые три года провели. Месяц лечимся – месяц отдыхаем. Врачи сразу сказали, что все будет очень плохо. У нас по ДЦП вообще самый тяжелый диагноз считается. Но нам повезло – у нас мало гиперкинезов, вот этих движений навязчивых. Они вообще не лечатся. Их человек может только сам контролировать. Но на короткий промежуток времени. Сосредоточится – и у него не будет виляний этих, он успокоится на какое-то время. Во сне, например, он спокоен. А днем – подумал что-нибудь, испугался, отвлекся, и все. Но нам повезло – у нас немного этих проблем.
Нам все равно сказали: ходить не будет, такие не ходят. Я сначала все это слушала. Даже вот в больнице этой мы три года провели, а я теперь считаю, что это только ухудшило ситуацию. Тогда еще ничего не соображала. Что было соображать – лишь бы лечить. Но лечение каждому такому ребенку надо подбирать отдельно. А там – у всех все одинаково. Физиотерапия. Уколы. Бассейн. И жесткий массаж. Растяжки. Ребенок орет. До красноты, до посинения. Наверное, тем, у кого мышцы натянуты, это нужно. А у нас не было высокого тонуса. Зачем нам было проходить через этот бесконечный стресс?
В четыре с половиной года он начал ходить. Это был психологически важный для него и для меня момент. Я поняла: у жизни своя сила. Всякое бывает. И не с такими проблемами люди живут и прекрасно себя чувствуют. У каждого своя дорога. Один шаг уже есть. Он его сделал. И сделает другие. Пускай сначала неровно, пускай упадет. Но значит, он будет иметь возможность остановиться, подумать.
Я до этого была как зомби. По больницам ходила как на работу. Но тут вдруг поняла: надо дать ему отдохнуть, оглядеться. Мы начали постепенно заниматься другими делами. Он мальчик умный. Так что сначала логопед, дефектолог, потом бассейн хороший нашли. Сейчас мы лечение проходим два-три раза в год, не чаще. Просто ведем активный образ жизни. Ходим на спорт. Он, например, занимается айкидо. Вон у него сколько грамот, медали. Нам повезло с секцией. Это студенческая лига чемпионов и там тренер есть – медик. И он взял такого вот ребенка. И дети нас хорошо приняли. Сначала смотрели так с интересом, а потом приняли.
Ходим мы на шахматы. Правда, все денег стоит. В школе нам сказали – бесплатно только шашки. Шашки неинтересно. А шахматы – 500 руб. занятие, в месяц выходит пять тысяч. Большие деньги. За бесплатно, оказывается, никто не будет ждать, пока он сделает ход – он же быстро не может.
Пошли вот в школу. Школа, конечно, специальная, там у него в классе три человека. Заранее, за год, подавали документы, проходили комиссии. Определили его в общеобразовательный класс, без умственного отставания. Программа растянута просто на 12 лет. Я абсолютно уверена: окончит он школу, будет нормальный человек. Главное – воспитание, движение, старание и желание.
Как сохранить их в себе и ребенке? Это сложно. Такие диагнозы ломают людей. Кто-то становится злым. Кто-то замыкается в себе, особенно если дети такие, что их не покажешь на улице – все пальцем тыкают. Многие обращаются к психологам. Наверное, это правильно. А я вот пробовала – не получилось. Поэтому самое важное, как мне кажется, – общаться только с добрыми людьми, светлыми, улыбающимися, обмениваться только положительными эмоциями. Таких людей немного. Но они есть!
Важно еще что-то хотеть. Некоторым людям ничего не хочется. Достаточно телевизора и работы. А я вот хочу собаку, хотя у меня нет возможности ее здесь держать. Но я хочу собаку. Большую. Не знаю, как эта порода называется. Большая черная кудрявая собака. Глаз не видно. Мы просто ходили на занятия с собаками для детей с ДЦП. И там была такая собака. И Альберт с ней обнимался, таскал ее за шерсть, валялся. Он был счастлив. Я бы назвала ее, как ему хочется. Как ее звали, Альберт?» – «Хвостик» – «Вот! Хвостик. Так бы я ее и назвала».
Фото Сергея Мостовщикова