5.09.2014
Жизнь. Продолжение следует
Переломный момент
История о слабости, которая придает силы
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Видимо, человеческая слабость способна проявить всю свою естественную мудрость и красоту только среди сильных людей. Лиза Лисова пришла совсем беззащитной в настоящий мир боли. Вся была переломана – это началось еще в утробе матери. Сколько было переломов, никто не считал. Диагноз поставили сразу – «несовершенный остеогенез». Лечения нет. Дольше пяти лет не протянет. Вызвали психологов матери и отцу, чтобы обсудить, возьмут ли они такого ребенка.
У Надежды и Ивана Лисовых не было даже тени испуга или сомнения. Руки и ноги на месте, живая. Наша кровь, наша девочка, наша любовь, наша слабость. Сколько сил дала ребенку эта слабость! Лиза уже закончила два класса, сама настаивала на том, чтобы хоть и в коляске, но обязательно в школу. Катается на велосипеде. Ломается, и снова старается встать на ноги, проходит курсы лечения, которые оплачивает Русфонд. Велит матери не крутиться вокруг нее, а устраиваться на работу. С младшими близнецами – братом и сестрой – ведет себя как старшая в семье, заботится, учит их жизни. С родителями Лизы на кухне их квартиры в поселке Резвань под Калугой мы пьем чай, и они жалуются, что, мол, Лиза собралась теперь ехать в детский лагерь, одна, без материнской помощи. Любовь к жизни. Любовь друг к другу. Любовь. Что она за сила – об этом говорим мы с Иваном и Надеждой Лисовыми.
Иван Лисов:
«Родители наши с женой – старообрядцы из Кишинева. Родом из одного села, хорошие знакомые. Решили нас познакомить. Мы не знали друг друга, я шесть лет работал в Якутии, вернулся домой. Мне уже возраст подходил, 28 лет мне было. Не то, чтобы я был против женитьбы, но про старообрядцев известно, что они как бы подталкивают к тому, чтобы все были только из своего круга. Ну, я психанул, говорю – ладно, знакомьте. Познакомились, пообщались. Я смотрю, думаю – ну ничего, вроде, все не так страшно. Ну, вот и поженились, десять лет в этом году, как вместе.
Мы не то, чтобы такие дремучие старообрядцы, мы вполне современные, цивилизованные. Конечно, ругают нас родители за то, что я без бороды хожу, а она без платка. Ну а что делать, жизнь есть жизнь. Четыре года назад переехали из Кишинева сюда, в Калугу. Благодаря Лизе. Стали ездить с ней лечиться в Москву и задумались, что надо жить ближе к клинике, но так чтобы было потише, без этой суеты мегаполиса. Я водитель-дальнобойщик, а тут в поселке Резвань живет семья, занимается грузоперевозками. В газете нашел их объявление, приехал, помогли мне снять квартиру. Ну и постепенно перебрались. Четыре года прошло, взяли в ипотеку квартиру вот в этом доме, на первом этаже. Все отказывались от нее – это бывший опорный пункт полиции. Зато пандус тут есть, отдельный вход, широкие дверные проемы, для инвалидной коляски в самый раз. Шкаф мы сделали в бывшей камере. Так что я детям говорю в шутку – будете хулиганить, посажу вас в шкаф».
Надежда Лисова:
«Болезнь обнаружилась после родов сразу, во время беременности не говорили мне ничего. Чувствовала я себя хорошо, все анализы были хорошие. А родила я, врачи посмотрели, потом приехал главный ортопед Молдавии и поставили конкретный диагноз – «несовершенный остеогенез». Диагноз мы узнали, а как лечить – никто нам не сказал. Она родилась вся поломанная – и ручки, и ножки. Нам даже не сказали, сколько их, сказали – многочисленные переломы. Дня три она вообще не шевелилась. Видать, от того, что все это болело. Она просто плакала, спала только от димедрола. Я была еще в больнице, а родители ее уже покрестили. Потому что врачи сразу напугали по-страшному, сказали – только пять лет проживет.
А я когда ее увидела, сказала: нормальный ребенок. Говорю: ручки есть, ножки есть, все здорово, что еще надо? Вызвали нам с мужем психолога. Мы говорим: да мы не собираемся ее оставлять, нам только помощь нужна, совет – как быть со стороны медицины, как себя вести? А как себя вести, лечения нет. Объяснили простым языком: она ломается, нужен нежный уход. Ну, так и стали жить, набираться опыта. Одежду я покупала, чтобы не через голову надевать, год мы Лизу носили на подушечке, ей так было спокойнее.
Но мы всегда относились к этому так, что она – обычный человек. Даже к переломам стали относиться спокойнее. Не то, чтобы очерствели, но просто знаем теперь систему, с чего начать, к кому обратиться, не поднимаем панику. По ее реакции научились определять, насколько все серьезно, стоит ли ехать делать рентген. Может быть, просто вывих или трещинка. И она сама всегда относилась к себе как к обычному человеку. Пять лет нам врачи отмерили срок, не больше. Но тут смотрят – она начала двигаться, ерзать, в год сама села, в два года начала ходить на попе. Она хотела жить. Ножки были кривые, никто не думал, что она на них вообще встанет. А она встала. И врачи сказали – да, ей надо заниматься, она хочет жить, ей это надо.
В школу она рвалась. Это была ее цель прямой наводкой. Ну, и я этого хотела – что мне дома сидеть? И мы пошли в школу. Она на занятиях, я в коридоре сижу, книжки читаю. Она на коляске сама там все делает, единственное что – в туалет. Тут моя помощь ей нужна. А так она сама. Подруги у нее. Мечта. Все время хотела велосипед. Близнецы катаются, и ей надо. Мы говорим: Лиза, ну как? Как? Ты ж не сможешь. А потом решили: отвезем в магазин, посадим ее на трехколесный велосипед, посмотрим, что получится. И получилось! Купили велосипед, она стала так кататься, так освоилась, что вот руку сломала.
Обидно. Но она знает, что это не отнимает у нее ощущения, что она – нормальный человек. Она знает, что она болеет, что не может ходить как все, но это не делает ее изгоем. Она рисует, ее рисунки постоянно разбирают, просят в подарок, занимается на фортепьяно, по скайпу занимается с педагогом танцами для колясочников. Приходится даже ее останавливать, чтобы было хоть время на учебу. И я радуюсь ее самостоятельности. Вот организуют тут лагерь для хрустальных детей, и она хочет туда ехать на десять дней одна, без меня. Мне с одной стороны это непривычно, а с другой я понимаю: пусть научится думать сама, выражать не только мои мысли, а проявит саму себя. Только тогда эта жизнь будет полностью принадлежать ей по праву».
Иван Лисов:
«Многие попадают в сложные ситуации, беда бывает и хуже нашей. Что тут можно сказать: не надо отчаиваться. Наверное, это тяжелое испытание. Но по сути дела оно простое – оно в желании жить. Если оно есть – жизнь себя проявит самым невероятным и чудесным способом. Не отчаивайтесь. Живите».
Фото Сергея Мостовщикова