«У меня теперь его группа крови»
В Москве впервые встретились семья донора костного мозга, погибшего на СВО, и спасенный им пациент
Слева направо: Шамиль Шарифуллин, Владимир Скородумов и его жена Ольга, Юлия и Тимур Шарифуллины
– Тебе девятнадцать? Как нашему внуку. Его Вовка зовут, – обняв, обращается к Тимуру, сыну донора, жена реципиента Ольга Скородумова.
Тимур больше молчит. Черная копна волос, черный свитшот, по плечам свисают провода от наушников. Держится ближе к маме Юле. С мужчинами здоровается за руку.
Рядом Шамиль Шарифуллин, дядя Тимура и родной брат Данила, разговаривает с реципиентом Владимиром Скородумовым. Общаются уже по-свойски.
Несколько минут назад их знакомство на сцене приветствовали гости международного фестиваля доккино «RT.Док: Время наших героев», организованного в Москве RT. Телеканал помог Национальному РДКМ подготовить встречу. Публичный формат – возможность привлечь больше внимания к донорству костного мозга.
– Я здоров. Могу сегодня стоять здесь. Благодаря моему донору Данилу Шарифуллину, – выступая, борясь с волнением, говорил Владимир. – Он отдал частицу себя незнакомому человеку, а сам погиб. Мы узнали об этом недавно. Для моей семьи это стало трагедией. Когда мне позвонили из регистра и предложили встретиться с родными донора, я сразу согласился.
«Противопоказаний к донорству нет»
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева (вторая слева) рядом с братом, женой и сыном Данила Шарифуллина
– Первый раз я встретила Данила в Москве, в середине февраля 2023-го. Он был в бушлате, с дороги, сдал необходимые анализы и сразу уехал к семье в Нефтекамск, в Башкортостан, – вспоминает Инна Чернышева.
Инна работает в Национальном РДКМ, руководит отделом по работе с донорами. Его сотрудники, клинические психологи, сопровождают донора на всем пути. Именно они сообщают потенциальному донору из регистра, что он совпал с пациентом, и спрашивают, готов ли он поделиться своими клетками костного мозга.
Среди множества генов у человека есть гены тканевой совместимости. Трансплантация костного мозга возможна только при их совпадении у донора и пациента. У двух людей могут различаться группы крови, цвет волос, глаз, но совпадение этих самых генов делает их генетическими близнецами.
Найти такого близнеца больному человеку сложно. Вероятность совпадения – лишь один к 10 тыс. Шанс выше, когда донорская база в стране многочисленна. В России врачам для поиска доступны сегодня порядка 400 тыс. потенциальных доноров. Больше четверти из них состоят в Национальном РДКМ – некоммерческой медицинской организации, созданной в 2017 году Русфондом.
Данил вступил в Национальный регистр в 2019-м.
– После гибели брата я собирал информацию для его биографии, – рассказывает Шамиль Шарифуллин, – хотел сохранить память о нем. Данил был донором крови. На его счету 29 донаций.
На одной из них на станции переливания Данил узнал, что можно стать потенциальным донором костного мозга. Сдал дополнительно 4 мл крови – из образца в лаборатории регистра выделяют гены тканевой совместимости и вносят данные в Информационную базу.
«Татарин, 1982 года рождения, противопоказаний к донорству нет», – указал Данил в анкете для вступления в регистр.
То, что Россия – многонациональная страна, к донорству костного мозга имеет прямое отношение. Чем больше этносов, тем больше генетических вариаций. Поэтому важно, чтобы регистр доноров костного мозга был не только многочисленным, но также этнически разнообразным.
Внешне разные Данил Шарифуллин и Владимир Скородумов оказались генетическими близнецами.
«Хотелось верить, что раз Данил помогает – ему зачтется»
Это необычное знакомство: донор погиб, и с реципиентом встретились его родные
Данил – инженер. С 2016 года работал в нефтегазовой компании на Ямале.
– Данил был на вахте, когда написал, что собирается на СВО добровольцем, – вспоминает его жена Юля.
– В 2014 году Данил поехал добровольцем в Луганскую Народную Республику, потом в Донецкую, – добавляет брат Шамиль, – думаю, тот опыт на него повлиял. Вообще он был принципиальным. Считал, что должен быть там.
Данил уехал в зону СВО в октябре 2022-го. А под конец года с ним связался Национальный РДКМ, чтобы сообщить о совпадении. Помочь тяжелобольному пациенту он согласился. Тогда регистр обратился в Минобороны, Данил получил отпуск по уважительной причине.
– Обычно донор приезжает дважды. Мы организуем заготовку клеток в Петербурге или Москве, – рассказывает Инна Чернышева. – В первый приезд донор сдает анализы, проходит обследование – к донации могут допустить только здорового человека. Во второй приезд проводится сам забор клеток. Но обстоятельства были особые: в случае Данила времени было две недели.
Неделю, пока ждали результаты, он провел с родными. В Нефтекамске у него родители, жена, сыновья – старшему, Тимуру, тогда было 17 лет, младшему, Артуру, два с половиной года, – свой дом у реки.
– С папой сплавлялись на байдарках, – делится Тимур, – ездили на рыбалку с ночевкой. В тот приезд тоже проводили время вместе.
Врачи дали разрешение на заготовку клеток, и Данил с семьей приехал в Москву.
– Волновалась, думала, будут вскрывать череп, ну знаете, какие страхи есть, это с одной стороны, а с другой – хотелось верить, что раз Данил помогает – ему зачтется, – говорит Юля.
Костный мозг создает клетки крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. Эта ткань, напоминающая губку, находится внутри плоских костей – в основном в тазовых, в грудине, а не в голове или позвоночнике, как многие путают.
Случается, что костный мозг вырабатывает недостаточное количество клеток крови или эти клетки плохо выполняют свои функции. Нарушения бывают разные, не только лейкоз – рак крови. Всего более 200 заболеваний – онкогематологических, иммунных, генетических.
Трансплантацию костного мозга называют «терапией последней надежды». Врачи назначают ее, когда стандартное лечение не дает результата. Если нет подходящего донора среди родных, ищут неродственного донора.
В 10% случаев клетки костного мозга забирают у донора оперативно из тазовых костей под наркозом. В 90% – методом афереза: донора подключают к аппарату, кровь из одной руки поступает в фильтр, который отбирает нужные клетки, и возвращается в другую руку. Донор четыре-пять часов проводит полулежа – смотрит фильмы, можно подремать, рядом всегда медики. Через две-три недели объем клеток костного мозга в организме восстанавливается.
Донор сам выбирает способ сдачи клеток. Данил предпочел второй. Это значит, что несколько дней до донации нужно колоть препарат, чтобы стимулировать выработку нужных клеток и их вывод из костного мозга в кровоток. Здоровью это не вредит, могут быть недомогание, ломота в суставах, как при обычной простуде.
– Врачи показали Данилу, что делать, там специальный шприц, и он сам себе колол этот препарат в живот, – вспоминает те дни Юля. – Остальное время они с Тимуром гуляли по городу, я сидела с младшим – он приболел.
27 февраля 2023 года Данил сдал клетки в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина.
– Мы работаем по стандартам Всемирной ассоциации доноров костного мозга, главное – забота о доноре, – объясняет Инна Чернышева из Национального РДКМ. – Координатор регистра поддерживает донора перед донацией и сопровождает во время процедуры, и потом в течение десяти лет мы обеспечиваем наблюдение за его состоянием.
Все прошло благополучно. Донорские клетки отправили в клинику в Петербурге, там реципиент ждал пересадку.
После донации Данил вернулся на фронт. «Погиб 3 марта 2023 года во время выполнения боевой задачи под Лисичанском Луганской Народной Республики. Награжден орденом Мужества (посмертно)», – сообщили его родным.
«Чувствую себя нормальным, здоровым человеком»
Владимир и Ольга Скородумовы вместе почти полвека: и в болезни, и в здравии
– К встрече мы готовились. Узнали, что у донора дети, купили подарки. Младшему – футбольный мяч, настоящий, Лига чемпионов, – рассказывает Владимир Скородумов и шутливо добавляет: – Будь у меня такой в детстве, я бы помимо прочего и футболом занимался.
Владимир родом из Мончегорска.
– Кольский полуостров, какой там спорт? Лыжи, конечно, – продолжает он. – Окончил восьмилетку, а в техникуме увлекся плаванием, была у нас такая дисциплина – «миля»: в бассейне надо проплыть 1800 метров по поверхности с ластами, трубкой и маской.
Дальше – армия. Служил в группе советских войск в Германии, в химбатальоне.
– Был у нас сослуживец – грузин, из-за грузности у него были проблемы, он попросился под защиту к нам с друзьями (мы ребята спортивные) и в благодарность предложил со мной заниматься: оказалось, он бывший преподаватель математики и физики, – вспоминает Владимир. – И я, отслужив (шел 1977 год), поехал в Ленинград, поступил в Политех и вышел с дипломом «инженер-электрик». По распределению попал в закрытый НИИ, который занималось ядерными разработками.
Студентом Владимир увлекся самбо, тхэквондо, боксом.
– Боксерская карьера, правда, закончилась быстро, – сдерживая смех, вспоминает он. – На первенстве вузов мне в спарринг достался кандидат в мастера спорта. С разбитым лицом пришел вечером на свидание, а будущая жена поставила перед выбором: или бокс, или она.
Владимир и Ольга Скородумовы вместе без малого полвека.
– Теперь у нас плавание, настольный теннис, ролики, лыжи, – добавляет супруга.
– Чувствую себя нормальным, здоровым человеком, а мне ведь вот-вот 70 будет. А в 2022-м не мог даже на один этаж подняться: слабость, одышка, головокружение, – вспоминает Владимир.
После долгих обследований без результата Владимир уже в критическом состоянии поступил в НМИЦ имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Врачи диагностировали острый миелоидный лейкоз. Единственный шанс на излечение – трансплантация костного мозга.
– Старший брат и дочка как доноры не подошли, нужен был неродственный донор, – рассказывает Владимир.
– Невозможно представить тому, кто с этим никогда не сталкивался, что мы тогда пережили, – говорит Ольга. – Худой, лысый, ни бровей, ни ресниц из-за химиотерапии. Иммунитет ослабленный, подхватить любую инфекцию – нечего делать.
– Во время лечения оказался в реанимации, лежу, трясет, а ко мне подходит медсестра, берет меня за руку – и так и держала, пока мне легче не стало, – вспоминает Владимир. – Медперсонал там замечательный. На Новый год приходят в палату врачи, медсестры – с музыкой, поздравляют. Настроение сразу на подъеме.
28 февраля 2023 года Владимиру провели трансплантацию донорских клеток.
– Я думал, как многие, что это операция какая-то, а тут принесли пакет, как для капельницы, с красно-бурой жидкостью и через шейный катетер мне перелили клетки – вся трансплантация, – рассказывает он. – Но это кажется просто, на самом деле после нее могут возникнуть опасные осложнения. У меня были с кожей, но обошлось легко – так говорили врачи. В конце марта меня отпустили домой.
Трансплантация костного мозга не гарантия выздоровления. Результат зависит от тяжести заболевания, возраста, состояния пациента, степени совместимости с донором. По мировой статистике, выживаемость после трансплантации от неродственного донора составляет 65–70%. Но без нее у тысяч пациентов, детей и взрослых, не было бы и этого шанса.
***
Шамиль после гибели Данила сам вступил в регистр доноров костного мозга и обратился в Национальный РДКМ, чтобы связаться с реципиентом. Ему рассказали, что есть правило: не менее двух лет после трансплантации соблюдается анонимность донора и реципиента.
– Анонимность, наряду с добровольностью и безвозмездностью, – основной принцип в донорстве костного мозга, – объясняет Галина Арефьева, руководитель отдела биологистики и связи «донор – реципиент» Национального регистра. – Это международные принципы, которых мы придерживаемся и которые помогают избежать какого-либо давления. После положенного срока и при обоюдном согласии мы помогаем донору и реципиенту встретиться лично.
– У меня теперь его группа крови: была первая положительная, стала первая отрицательная, – рассказывает Владимир Скородумов. – После трансплантации костного мозга группа крови реципиента меняется на группу крови донора. А еще вместо седых волос появились темные – это тоже от Данила.
Заболев в 2022-м, Владимир ушел с работы. Он руководил петербургским представительством крупной московской компании, занимающейся микроэлектроникой.
– После выздоровления написал бывшим коллегам, рассказал свою историю, – продолжает он, – почему важно вступать в регистр доноров костного мозга и поддерживать его работу. Чтобы тысячи пациентов, таких как я, могли жить.
Национальный РДКМ благодарит ресторан «Притча» на Смоленской площади за гостеприимство и возможность участникам встречи провести время вместе.
Фото Надежды Храмовой
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
