Ключик к Илюше
Мальчик с несовершенным остеогенезом, которому семь раз помог Русфонд, получил в подарок собаку и готовится к школе
Без объятий
У Илюши есть свой стол. И на нем мальчик развел целый огород: у него тут и микрозелень, и горох, и зеленый салат, и редиска, и лук. Сам посадил семена, сам ухаживает за растениями. Сам ест. И родителей тоже угощает: «Мама, папа, ешьте – это полезно!» Семья живет в Фокино. Летом сюда даже владивостокцы приезжают купаться, такие тут замечательные песчаные пляжи. У самого Японского моря. Но в этом небольшом городе шесть лет назад совсем не было актуальной медицинской помощи для новорожденного Ильи. Лететь за ней пришлось девять часов – аж в Москву.У Илюши несовершенный остеогенез. Это значит, что кости у него хрупкие, почти как стекло. Они могут сломаться от небольшой нагрузки, которую обычный человек не заметит: от неловкого движения, легкого толчка, а в самых тяжелых случаях даже от напряжения мышц при плаче. Врожденная генетическая поломка, при которой в организме неправильно вырабатывается коллаген. Это белок, который служит основой для наших костей – без него кости не могут стать плотными и прочными.
Поэтому наш «хрустальный» Илья первые переломы получил еще внутриутробно. И родился с укороченными ножками и ручками – не хватило коллагена для их строительства и правильного развития.
Первый год жизни Илюши для семьи был временем тихого отчаяния и нового опыта. «Не трогайте ребенка, пусть лежит», – говорила участковый педиатр. Мальчик и лежал. На матрасике. Махнет рукой, чтобы дотянуться до игрушки, – перелом. Пнет ножкой бутылочку – перелом. Всего мальчишка за первый год ломал косточки девять раз.
– Бывало, что обе руки ломались сразу, – вспоминает Евгения. – Мы жили в бесконечном стрессе. Местные врачи не знали, что делать. Однажды ему наложили лонгет. Он кричал от боли, я тоже ревела. Не выдержала и заменила его на мягкий бинт.
Мальчик рос умным, смышленым, рано начал говорить, но вот эта запредельная хрупкость... Самым тяжелым испытанием для мамы и папы тогда были неизвестность и невозможность обнять своего ребенка.
«Спорим, смогу?»
Родители, конечно, не сдавались. Папа работал, кормил семью из пяти человек – у Илюши есть старшая сестра Полина и брат Никита. А мама осторожно носила сына на матрасике. И искала помощи. Сначала пыталась найти таких же «хрустальных» людей. Не получилось. А потом Евгения наткнулась на сюжет о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Здесь Илюше могли помочь, как помогли десяткам других детей с несовершенным остеогенезом.
Мама засыпала почту клиники письмами. Не было сил ждать обратной связи, поэтому Евгения снова и снова отправляла имейлы. И ответ пришел: «Приезжайте лечиться». Специалисты GMS Clinic подсказали и про возможность обратиться за помощью в Русфонд – сумма больше полумиллиона рублей была для семьи неподъемной. Из Русфонда тоже ответили быстро: «Отправляйте документы».
Честно говоря, Евгению в Москву никогда не тянуло – не было таких планов. Но вместе с Илюшей они летали в столицу семь раз. Потому что уже первое лечение осенью 2020 года дало результаты. Мальчику провели курс терапии препаратом памидронат. У Илюши, как и у других «стеклянных» детей, нельзя переписать генетический код и тем самым сделать организм здоровым. Но лекарство укрепляет кости изнутри и делает их более прочными.
– Это было для нас настоящее чудо. Как будто бы к Илье ключик подобрали, завели его – и он ожил. Сыну было больше года, но он не умел сидеть. После первого курса Илья начал садиться, поднимать корпус! – даже спустя годы мама говорит об этом с восторгом.
В июне 2021 года Илюша прошел еще один курс лечения. И постепенно научился ходить.
Ему тогда было больше трех лет. Мальчик передвигался, сидя на попе, за считаные недели протирая штанишки.
И как-то вечером на кухне Никита сказал с грубоватой братской прямотой:
– Ты долго еще будешь ползать? Вставай. Спорим, не сможешь?
Илюша посмотрел на него и храбро заявил:
– Спорим, смогу?
Встал. И пошел. И это был один из лучших дней семьи Дзюман.
– И знаете что? Теперь его не посадишь. Он целыми днями ходит, – улыбается мама.
С титаном внутри
Сначала Илюша, как годовалый малыш, принялся исследовать мир с высоты своего роста: открывал шкафы и тумбочки, вытаскивал из них одежду, обувь, кастрюли и смеялся. Мама смеялась вместе с ним.
Потом Илюша добрался до луж, скованных первым осенним морозом. Ему нравилось долбить ногами хрупкий лед. И еще пинать осенние листья.
Но такая активная жизнь стала возможна благодаря не только лечению, но и хирургии. Старые переломы срослись неправильно, деформированные от нагрузки суставы стали ломаться. Нужны были сложные операции по установке телескопических штифтов, которые выпрямляют и укрепляют кости изнутри. И здесь снова помог Русфонд. В январе 2023 года Илюше сделали первую операцию. Важно было продолжать и терапию, поэтому в этом же году мальчик прошел еще один курс лечения. Летом 2024 года состоялась вторая операция. Летом 2025-го – третья. Осенью того же года Илюша с мамой опять полетели в Москву на лечение – интенсивная терапия помогает уменьшить количество переломов.
Сейчас Илье почти семь. У него внутри три титановых штифта. Мальчик готовится к четвертой операции, чтобы выровнять последнюю деформированную косточку. Это хирургическое вмешательство сделает его походку более ровной и уверенной. Ведь впереди – школа. Сейчас Илюша ходит на подготовку к первому классу, научился читать и считать. Также мальчик одарен по части кулинарии – он обожает печь булочки вместе с мамой и угощать родных.
А еще у Илюши сбылось давнее желание. Два года назад на день рождения родители подарили мальчику йоркширского терьера Тиму. Теперь это его лучший друг, который с нетерпением ждет хозяина из каждой московской поездки. Мечта Илюши исполнилась, потому что жизнь семьи потихоньку перестала быть бесконечной борьбой.
Впереди – четвертая операция, реабилитация, школьные будни. И много-много шагов по песчаным пляжам Японского моря.
Фото из личного архива
