Благотворительные фонды предлагают расширить финансовый «резерв» для лечения редких заболеваний

Ранее Русфонд писал о том, что Конституционный суд Российской Федерации постановил создать механизм резервного финансирования закупок лекарств от редких (орфанных) заболеваний: в случаях, когда регионы не могут самостоятельно оплатить дорогостоящие препараты для пациентов, средства на них будут выделяться из федерального бюджета. Перечень таких заболеваний утвержден постановлением правительства и содержит 17 позиций.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» предложил распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания. Их перечень установлен Минздравом РФ и сейчас содержит 295 позиций. В фонде считают, что использование финансовой поддержки только для тех пациентов, болезнь которых включена в определенный перечень, «несоразмерно ограничивает права пациентов с другими редкими заболеваниями, создавая для них дискриминирующее положение».

В фонде «Семьи СМА», который помогает людям со спинальной мышечной атрофией, отмечают, что нет смысла распространять федеральное финансирование на лечение всех орфанных заболеваний, так как для некоторых из них пока даже не разработана необходимая терапия. Вместо этого в фонде предлагают включить в этот перечень заболевания, лечение которых сейчас обеспечивает фонд «Круг добра», чтобы и взрослые орфанные пациенты после 19 лет, выходящие из-под опеки фонда, могли получать необходимые дорогие лекарства. При этом в перечень должны быть включены только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты.