Егор и Женя были тут
Как путешествовать и ходить на футбол, если уже не можешь двигаться? Иметь такого отца, как у Егора
Егор с отцом. Фото Максима Кимерлинга
Хорошо съездили
19-летний Егор Ильин и его отец Женя живут на окраине Перми. Я был у них вместе с врачом паллиативной службы в конце сентября, когда они только что вернулись из Анапы. Разговор зашел совсем не медицинский.– Жилье мы нашли через букинг, но не в гостинице, а в частном доме, так нам захотелось, – рассказывает Женя, худой, очень подвижный мужчина под 50. – Выходишь – свобода, солнце! Над головой виноград. Бабуля-хозяйка очень вкусно готовила, но мы и по кафе походили. Купались все время, на аттракционах катались с 50-процентной скидкой. Очень хорошо съездили. Да, Егор?
Егор неестественно прямо сидит в своем кресле и молчит. Я немножко знаю его историю болезни. Раньше у Егора еще хватало сил держать голову, но теперь, чтобы не получилось как у человека, случайно заснувшего на собрании, ему нужно всегда опираться на подголовник. Он может шевелить только пальцами, почти не может глотать и получает питание через гастростому – трубку, один конец которой в желудке, а другой выходит наружу через брюшную стенку. Рассказ отца Егора вызывает вопросы. Как это купаться? Что делать в кафе с гастростомой? Но Женя техническую сторону оставляет за кадром, и он так увлечен и рад, что мне неловко лезть с уточнениями. Да и Егор явно доволен – то ли поездкой, то ли приходом Резеды Исламовой, того самого паллиативного врача.
Болезнь-загадка
В первый раз Егор увидел море 15 лет назад. Он тогда приехал на курорт с родителями и был вполне обычным здоровым мальчиком. Только слабеньким, быстро уставал.– Я его показывал врачам, они никаких нарушений не замечали, – вспоминает Женя. – Однажды ребят в детском саду повели на экскурсию. Возвращаются, а Егор позади всех, еле тащится. И нянечка мне говорит: своди-ка ребенка к невропатологу. Невропатолог отправил Егора на генетический анализ, тут-то и выяснился диагноз: миодистрофия Дюшенна. Это редкое заболевание, про него и сейчас не все врачи знают, а тогда тем более.
Болезнь Егора – неизлечимая, прогрессирующая и необратимая. В наших мышцах есть белок под названием дистрофин. Он образует особый пружинящий каркас, который защищает клетки мышц от повреждений при любом движении. У Егора дистрофин неправильный: каркас плохо пружинит, клетки разрушаются, и все мышцы постепенно перестают работать. Кардинального лечения нет, можно только замедлить развитие болезни. Обычно все заканчивается на втором-третьем десятилетии жизни.
Дети учатся ходить, растут, идут в школу, становятся самостоятельными... При миодистрофии Дюшенна все наоборот. Для Жени памятные точки в жизни сына – когда Егор еще мог что-то делать. Еще мог играть, еще мог ходить, еще мог держать ложку... В десять лет Егор упал и уже не смог сам подняться – с этого времени он в инвалидном кресле. Сначала было механическое, позже, когда уже не стало сил крутить колеса, – электрическое.
Мама и папа
Так совпало, что примерно в то время, когда Егора отправили к невропатологу, отношения у его родителей разладились. Мама, узнав диагноз сына, поехала в Москву на заработки, Женя уехал из ее квартиры и забрал с собой Егора...– Вернулась она в Пермь уже с новым мужем, – рассказывает Женя. – Естественно, я им Егора не отдал. Даже в мыслях такого не было. У них дочка, сестра Егора, навещают его время от времени. Егор не особо с ними общается. Он у нас интроверт.
Запас наводящих вопросов у меня кончился, а Женя по-прежнему только констатирует факты, не жалуется и не обвиняет.
– Ребенок обычно с мамой остается? – пожимает он плечами. – Ну а вот в нашем случае наоборот.
Жене пришлось уйти с работы. Надо было придумывать, как жить дальше. Понятно, что телефонные игры и телевизор с приставкой – главные друзья детей с сильно ограниченными возможностями. Егор одно время от нечего делать даже сочинял рассказики по мотивам компьютерных игр. Раньше Женя мечтал, что сын подрастет и они вместе пойдут в поход. А почему бы и нет? И они стали пробовать.
– У нас в Пермском крае природа очень хорошая, – говорит Женя. – И мы с самого начала не сидели на месте. Пока Егор был покрепче и держал голову, было не так уж сложно. Мы ходили по окрестностям, даже сплавлялись по реке! Да, Егор?
А однажды Ильины сели на поезд и поехали в Москву. Утром приехали – и сразу пошли смотреть. Были на Красной площади, прошлись по Тверской, по бульварам. А вечером на вокзал и обратно домой.
– Мы так сразу и планировали – только прогуляться, – рассказывает Женя, будто дело в таком их интересном совместном решении, а не в ценах.
Москва стала первым удачным экспериментом, стали ездить еще. Были в Казани, в Ижевске – смотрели тамошний зоопарк. В ижевском однодневном путешествии коляска у Егора была уже электрическая. Все рассчитали, заряда хватило на целый день.
Города и люди
Егор Ильин и Настя Берендеева, защитница футбольного клуба «Звезда-2005». Фото из личного архиваБолезнь тоже не стояла на месте. Егора примерно раз в полгода клали в больницу и как-то лечили.
– Я привык врачам доверять, – говорит Женя. – Только позже узнал, что лечили вообще неправильно.
Все могло бы кончиться гораздо печальнее и быстрее, но помогло несовершенство медицинской системы: однажды Егора просто не взяли в больницу.
– Ему стукнуло 16, я получил очередное направление в больницу, прихожу, а мне говорят: вам не сюда, с 16 лет считается взрослый. В поликлиниках с 18 лет, а в больницах с 16. Говорю: и куда мне теперь? А врач: я краем уха слышал, что в Перми недавно открылось паллиативное отделение. Я загуглил, нашел.
Отделение было больше похоже не на больницу, а на санаторий: одноместные палаты, в каждой телевизор. Оказалось, его курирует пермский фонд «Дедморозим», так Егор и познакомился со своими благотворителями. За него взялись – оказалось, давно пора было поменять схему лечения. Егору уже было сложно глотать, по сути, он несколько лет просто голодал и в 16 лет весил как восьмилетний мальчик. А еще из-за слабых мышц искривился и сдавил внутренние органы позвоночник, даже просто сидеть в коляске было больно. А Женя не знал, что с этим можно как-то помочь.
После установки гастростомы Егор довольно быстро прибавил 15 кг. Потом Женя повез его в курганский Центр имени Илизарова, где установили металлоконструкцию, поддерживающую позвоночник.
Можно было продолжать «не сидеть на месте». Перед Новым годом фонд «Дедморозим», как всегда, собирал пожелания своих подопечных. Егор написал, что хочет еще куда-нибудь поехать, и получил сразу два подарка – путешествия в Калининград и в Петербург.
– Мы из поездок больше всего привозим впечатлений о людях, – как обычно, за двоих рассказывает Женя. – Москва стремительная. А в Петербурге не так. Спрашиваем у кондуктора в троллейбусе, как проехать к Медному всаднику, – и она нам целую экскурсию провела! Трындит и трындит. В этом доме такой-то родился, в том такой-то женился.
В Калининграде жили в гостях у своей благотворительницы в старом немецком районе. Очень красивом – настоящая Европа.
– И главное, – вдохновляется Женя, – Егор ведь море видел только один раз, Черное. А тут Балтика. Холодно! А мы надели пуховики и все равно пошли. Помнишь, Егор?
– Ага, – подтверждает сын, оживившись.
Футбол и психология
Жалко только, что все больше драгоценного времени отнимают медицинские процедуры. Слабеют мышцы диафрагмы: нужно делать специальные упражнения, удалять мокроту. Ночью уже приходится подключать аппарат искусственной вентиляции легких.Однажды, когда Жени не было дома и с Егором оставалась Женина мама, она вдруг упала и не смогла встать. Инсульт. Так Женя лишился небольшой, но все-таки помощи и приобрел новые заботы. В дополнение к существующим: Егору, например, долго не давали электрическую коляску. Зато, когда исполнилось 18 лет, мгновенно лишили бесплатной смеси для питания через гастростому. Взрослым не положено.
– В фонде есть юрист, который нам помогает составлять исковые заявления, – говорит Женя. – У них и психологическая поддержка есть, но мне-то она не нужна. Некогда грустить. Постоянно дела, постоянно в движении.
Но жизнь опять принесла радость.
– Мы много шляемся по городу. И вот в один прекрасный момент идем мимо стадиона и слышим шум, крики. Решили зайти, – Женя привычно говорит во множественном числе. – А там девчонки в футбол играют. Это тебе не «Челси» с «Ювентусом». Не шоу, а все по-настоящему. Темперамент, страсти. Такой мат стоит! Девчонки красавицы, но у них травмы бывают, ноги ломают, головы разбивают в кровь.
«Девчонки» сами подошли, познакомились, и колясочник Егор стал футбольным фанатом. Пермская команда «Звезда-2005» – самая титулованная среди женских, мимоходом упоминает Женя. Шестикратный чемпион России. У Егора есть шарф с эмблемой, он ходит болеть на все домашние матчи. А отец не стал особо стесняться и написал одной из девушек: сыну скоро 18 лет, и ему было бы очень приятно, если бы любимая команда его поздравила. И девушки пришли в гости – редчайшее для фаната счастье. Егора уже не приходится тормошить и спрашивать, он улыбается и поддакивает.
– Кстати, и в Анапе не обошлось без футбола, – продолжает Женя. – Выездной матч пермячек в Краснодаре – это от Анапы всего три часа на поезде. Сели и поехали.
– Подождите, – решаюсь я наконец спросить. – А как вы в Анапе купались? И как Егор ест в кафе?
– Да все просто. Отъезжаем подальше, чтобы никому не мешать. Находим место, где коляска не вязнет, подъезжаем поближе к берегу. Беру его на руки и захожу, стою, – обыденно объясняет Женя. – А в кафе главное ведь не наесться, а вкус почувствовать. Подержит во рту и выплюнет. В Казани мы так всю выпечку перепробовали.
Женя не особо фокусируется на трудностях. Только сейчас вспомнил про ЧП в Анапе: у Егора застряла в горле мокрота, он стал задыхаться. Скорую вызывать не стали – врачи едва ли что-то поняли бы. Женя нашел подходящую больницу, поехал с Егором и уговорил завотделением срочно дать аппарат искусственной вентиляции легких. В Анапе народ вообще очень отзывчивый.
А с Краснодаром вышла накладка: матч оказался ковидный, без зрителей. Это был удар. Но Ильины вспомнили, что у них в Краснодаре друзья, и поехали смотреть по телевизору. Лично поддержать девчонок не удалось, но они все равно выиграли.
У Егора есть мечта. Едва ли им с отцом суждено совершить еще много путешествий, а он еще ни разу не был за границей и очень хотел бы побывать в Турции. Загранпаспорта есть, виза не нужна, а путевых трудностей они никогда не боялись. Осталось только найти деньги. На двухнедельную поездку в Анталью с учетом особых потребностей Егора нужно 250 тыс. руб.
