Россия, Нидерланды – далее везде
Донорская база Национального РДКМ доступна любой клинике мира
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Всемирная ассоциация доноров костного мозга (WMDA, Нидерланды) сообщает: донорская база Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) с 1 декабря 2021 года включена в поисковую систему этой международной сети. WMDA насчитывает 39 млн потенциальных доноров. Отныне любой трансплантационный центр в мире сможет воспользоваться щедростью еще и 55 тыс. российских добровольцев.
– Национальный РДКМ с самого начала руководствуется правилами WMDA и следует мировым стандартам, – говорит медицинский директор регистра Ольга Герова. – Мы уже несколько лет состоим в этой ассоциации: ищем доноров для клиник, если таковых не нашлось в родном отечестве. А вот теперь и наши доноры доступны всем пациентам мира. До сих пор много больных, которым врачи не могут найти генетического близнеца. А у нас добровольцы более ста национальностей, носители самых разнообразных генов. Надеюсь, они помогут многим.
Дорогие друзья, наши благотворители, частные и корпоративные, огромное спасибо! Вы пожертвовали более 610 млн руб., и некоммерческий Национальный РДКМ за неполных четыре года превратился в крупнейший регистр страны. Нидерландская новость – это знаменательное событие, которое венчает первый этап подключения самых разных слоев гражданского общества России к развитию донорства костного мозга.
Напомню: старт этому движению положило специальное заседание СПЧ 2 февраля 2018 года, в нем участвовали советники Президента РФ, представители Минздрава и Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России, центров трансплантации костного мозга. В соответствии с принятыми тогда рекомендациями Русфонд реализует программу ускорения развития этого вида донорства, объединив тысячи волонтеров, государственные, коммерческие и некоммерческие организации. А в сентябре того же года Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством вице‑премьера Татьяны Голиковой поручил Минздраву разработать законопроект о легитимации донорства и создании Федерального регистра доноров костного мозга. Нынче законопроект прошел первое чтение в Госдуме, есть надежда, что его примут еще в этом году, что в 2022 году Минздрав учредит Федеральный регистр, а правительство обеспечит средствами из госбюджета развитие его и локальных регистров страны – из их донорских баз и образуется Федеральный регистр. Пока госфинансирование есть лишь у Кировского регистра ФМБА.
В Русфонде считают, что с появлением Федерального регистра для Национального РДКМ начинается новый этап становления. Госфинансирование сделает максимально стабильным его рост и совершенствование. Сегодня, имея в казанской NGS-лаборатории мощности на 25 тыс. генотипирований в год, мы ежегодно в среднем включали в регистр по 15 тыс. добровольцев. Есть и иная проблема: узнав о госфинансировании, несколько компаний прекращают жертвовать на Национальный РДКМ. Между тем пока непонятно, какое из министерств будет его финансировать. Резонно считать, что это Минздрав. Это же ему поручено развитие донорства. Но там думают иначе: Национальный РДКМ сам-де должен войти в Минфин или в Минэкономразвития с просьбой.
В Минфине же полагают, что это дело Минздрава. Он мог бы обеспечить Национальный РДКМ субсидиями или заключить договор о государственно-частном партнерстве в форме концессионного соглашения. Дискуссия продолжается.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
