Яндекс.Метрика

В Госдуму внесен законопроект о донорстве костного мозга

Фото: duma.gov.ru
Законопроект о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток внесен на рассмотрение Правительством РФ 13 апреля.

Порядок ведения Федерального регистра, говорится в пояснительной записке к документу, утверждает правительство. Сведения в Федеральный регистр будут направляться непосредственно медицинскими организациями, которые проводят типирование – определение генотипа донора. И хотя указано, что в части сбора и передачи информации в Федеральный регистр «предусматривается участие негосударственных организаций», содержание этих сведений, объем и порядок представления не определены, а государственное финансирование негосударственных организаций не предусмотрено.

Фактически законопроект по-прежнему не учитывает предложение Русфонда законодательно закрепить право НКО участвовать в создании Федерального регистра, считает генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

Напомним, Русфонд занимается развитием донорства костного мозга в РФ с 2010 года, а в 2017 году создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Сегодня Национальный РДКМ – вторая по численности донорская база России. Русфонд участвовал в Межведомственной рабочей группе по разработке и обсуждению этого законопроекта. К сожалению, большинство наших предложений приняты не были.

Понятия «потенциальный донор» и «реальный донор» (перенесший процедуру изъятия или забора стволовых клеток) в законопроекте не разграничены. Есть общее понятие «живой донор».

В документе перечислен общий перечень данных, необходимых для вступления в регистр, в том числе результаты медицинского обследования донора, паспортные данные, СНИЛС и другие. Если этот список не будет сужен, то это усложнит относительно простую процедуру вступления в регистр.

В финансово-экономическом обосновании предусмотрены расходы на оплату донорам дороги до места проведения донации костного мозга и обратно. При этом ничего не говорится о финансовом обеспечении проживания и питания донора в период обследования, подготовки к процедуре и после нее, не указано наличие страховки, полной компенсации потери зарплаты за время отсутствия на рабочем месте и покрытия других расходов, связанных с донорством.

На реализацию законопроекта в 2021–2023 годах Минздрав просит выделить около 2,9 млрд руб., в том числе на включение новых доноров в базу данных Федерального регистра – 1,656 млрд руб.

Число добровольцев, которое планируется привлечь в базу, в финансово-экономическом обосновании не приводится. Вероятно, речь идет о 20 тыс. потенциальных доноров в год, как предполагалось в первой версии законопроекта: на их включение предусмотрена та же сумма. Расчеты Минздрава, говорит Андрюшкина, не учитывают сложившуюся практику Национального РДКМ, при которой стоимость включения в базу одного добровольца равна 9,6 тыс. руб. Стоимость аналогичных работ, закладываемая Минздравом, согласно законопроекту, почти в три раза выше – 27,6 тыс. руб.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney Stripe