Русфонд на «Первом»
Брянская область
Варя Морозова
полтора года, п. Путевка
![Варя Морозова](https://im.rusfond.ru/files/00015920/images/Image400x400-28_04_18_14_18_54-morozova-lek_400x400.jpg)
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 170 932 ₽
Требовалось
1 170 932 ₽
Необходимые 1 170 932 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 10 мая 2018 года в ходе акции помощи подопечным Русфонда в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась с тяжелой патологией: в ее организме не хватает жизненно важного фермента, поэтому в органах и тканях накапливаются токсины. Генетический анализ показал, что причина всех бед – поломка ДНК. И без пересадки костного мозга вылечить дочку нельзя. Сейчас Варе назначили ферментозаместительный препарат, но он лишь тормозит развитие болезни. Единственный шанс на спасение – трансплантация костного мозга. Перед операцией по протоколу дочке проведут химиотерапию, иначе трансплантат не приживется. Для химии нужно лекарство, которое не зарегистрировано в нашей стране и не оплачивается по квоте. Оно менее токсично и вызывает меньше осложнений, в таком раннем возрасте это крайне важно. Но стоит препарат немыслимых денег, а их у нас нет. Пожалуйста, откликнетесь! Спасите нашу дочку! Алина Морозова, Брянская область.
Опубликовано 10 мая 2018
Деньги собраны 10 мая 2018
![](https://im.rusfond.ru/images/doc-400.png)
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Для проведения предтрансплантационной подготовки понадобится лекарственный препарат бусильвекс. В России он не зарегистрирован, но разрешен к применению