Счастье в ладошках
Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на правом ухе, теперь поет в хоре, играет на домре и мечтает стать артисткой
Девочка, которая поет
Полина весело вбегает в комнату и говорит:
– Мама, папа! Закрывайте глаза!
Родители закрывают глаза, хотя прекрасно знают, какой сюрприз приготовила дочь. Полина тихонько достает гитару:
– Концерт! Концерт!
И начинает петь под гитару все песни, которые любит.
– Мы смеемся, глядя на ее выступления, – рассказывает Ольга. – Ведь на самом деле Полина не умеет играть на гитаре, она просто пальчиками проводит по струнам, «брынькает», но получается весело.
Родители Полины радуются, когда дочь поет. Раньше они и мечтать об этом не могли. Когда Полина и ее сестра-двойняшка Арина появились на свет, стоял вопрос, будет ли вообще Полина когда-нибудь слышать музыку. Правое ухо у девочки было полностью заросшим, и никто из врачей не мог точно сказать, получится ли восстановить слух.
Медкарта в три тома
– У вас будет двойня, – сказала Ольге врач на УЗИ во время беременности.
После этих слов радость в семье умножилась надвое. Ольга и ее муж планировали пополнение в семье. Дети были желанными и долгожданными.
Но вскоре радость сменилась тревогой. Уже на следующем скрининге врачи заподозрили патологию. Арина развивалась хорошо, а вот Полина медленно набирала вес, крохотное сердце формировалось с задержкой.
Врачи выдали Ольге направление в Перинатальный центр Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге и посоветовали рожать детей там, так как это безопаснее для здоровья.
– На тот момент мы жили на Камчатке, – вспоминает Ольга. – И вот на 35-й неделе беременности я полетела в Санкт-Петербург и легла на сохранение в Центр имени Алмазова.
Роды начались преждевременно, произошла отслойка плаценты. У Ольги стали отходить воды вместе с кровью.
Нужно было спасать жизни не только детей, но и мамы.
– У меня была колоссальная кровопотеря, – рассказывает Ольга. – Если бы не Центр Алмазова, были бы совсем иные последствия. Бригада врачей работала очень профессионально, их было человек двенадцать. Все было настолько слаженно, быстро, четко, что до сих пор я вспоминаю всех с огромной благодарностью.
Врачи спасли жизнь Ольге и ее детям. Малышек сразу же перевели в реанимацию. У Арины не выявили никаких проблем со здоровьем, а вот у Полины обнаружили множественные патологии.
– Когда я увидела детей в реанимации, они лежали вдвоем в одном кювезе. Совсем малюсенькие были. Арина весила 2600 граммов, а Полина – 2100. И что бросилось в глаза, на них были огромные носочки и варежки. Одежда была такой большой, что дети казались еще меньше на фоне этих вещей, – вспоминает Ольга. – Конечно, мне очень хотелось взять дочек на руки, чего нельзя было делать. Это очень запомнилось: ни поцеловать, ни обнять, ни к груди приложить... В этом плане было очень тяжело.
Только когда детей перевели в палату, Ольга смогла взять их на руки. Она увидела, что у Полины правое ухо совсем крохотное, втрое меньше, чем левое. А слуховой проход был полностью заросшим.
Общее состояние Полины вызывало много беспокойства.
– Когда детей принесли, сразу была видна разница, – объясняет Ольга. – Из-за того, что Полине не хватало кислорода еще в утробе, она была намного слабее, чем сестра. Арина и кричала сильнее, и требовала больше. А Полина всегда лежала, просто спала. Уже в первые часы жизни были заметны большие отличия в поведении днвочек. От этого становилось тревожно.
Когда дети немного окрепли, Ольгу выписали из роддома под наблюдение врачей-специалистов по месту жительства.
– Наша медкарта с каждым месяцем увеличивалась так быстро, что буквально на глазах превратилась из крохотной тетрадки в трехтомник. Каждый специалист выявлял какую-то новую проблему, – вспоминает Ольга.
Хромосомное заболевание
Полине назначили многочисленные обследования у невролога, лора, окулиста. Ольга хорошо запомнила тот день, когда пришла на прием к хирургу. Опытный врач, женщина лет семидесяти, долго и внимательно осматривала Полину, а потом сказала:
– Тебе, мамочка, придется очень и очень потрудиться, чтобы ее поднять. У ребенка серьезная наследственная болезнь.
Тогда у Полины впервые заподозрили синдром Шерешевского – Тёрнера (хромосомное заболевание, при котором утрачивается вторая Х-хромосома или ее часть. – Русфонд).
У Полины выявили проблемы в строении сердца, почек, тазобедренных суставов, а также внешние аномалии ушей и глаз.
– Дочка перенесла три операции на глазках, так как у нее диагностировали птоз верхнего века. При таком заболевании происходит опущение верхнего века, зрачок закрывается, и снижается зрение, – рассказывает Ольга. – К счастью, Полине удалось сохранить зрение.
Затем девочка перенесла шесть тяжелых операций на тазобедренных суставах.
– У Полины произошел вывих бедра, тазобедренный сустав был поврежден, – рассказывает Ольга. – Я обратилась в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Хирурги нарастили Полине тазобедренный сустав, используя часть ее собственной кости. А затем с помощью металлоконструкций закрепили сустав в нужном положении, чтобы у дочери все правильно срослось.
После всех необходимых операций Ольга занялась лечением патологии правого уха. Врачи осмотрели Полину и выяснили, что внутреннее ухо у девочки развито полноценно, однако сам слуховой проход очень узкий и заканчивается слепо. Специалисты сказали, что шанс восстановить слух есть, и рекомендовали операцию. Но только когда Полина подрастет и окрепнет.
– Нам сказали: до семи лет вообще никак не трогать больное ухо, – поясняет Ольга. – Это было связано с нашим основным заболеванием. У Полины очень близко к ушному проходу находится лицевой нерв, и вероятность задеть его была крайне высока. И мы стали ждать.
Опухоль в ушах
К семи годам Полина стала хуже слышать даже здоровым ухом. Она часто болела отитами. Причем переносила их довольно тяжело. У нее поднималась высокая температура, девочка не могла спать, плакала от боли.
Тогда Ольга обратилась в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ. Полину осмотрел знаменитый врач-отоларинголог Игорь Анатольевич Аникин. Он обнаружил в ушках у ребенка скопление жидкости и диагностировал холестеатому барабанной полости (опухолевидное инкапсулированное образование среднего уха, состоящее преимущественно из клеток слущенного эпителия и кристаллов холестерина. – Русфонд).
– Он сразу сказал, еще до всех обследований, что у Полины опухолевое образование в «закрытом» ушке, – рассказывает Ольга. – И когда мы сделали компьютерную томографию, то опасения врача подтвердились. У Полины в ушке была холестеатома огромных размеров.
Девочке установили шунт для отведения жидкости, но эта мера была временной – ребенку требовалась срочная операция. Без лечения Полине грозил абсцесс в головном мозге и менингит, так как опухоль быстро разрасталась, разрушая при этом соседние ткани.
Но по стечению обстоятельств провести лечение быстро в тот момент оказалось невозможным.
– В 2019 году у Полины был большой рывок роста, и у нее выскочил сустав, – поясняет Ольга. – В срочном порядке ей нужно было делать повторную операцию на ножке, но в связи с тем, что у дочки был воспалительный процесс в ухе, нас не брали на операцию с ногой. То есть одно мешало другому. А чтобы прооперировать ухо, нужно было полтора года ждать госквоту.
В этот момент Ольга и решила обратиться за помощью в Русфонд. Поняла, что в одиночку семье не справиться.
– Это были очень трудные минуты, когда ты понимаешь, что не можешь помочь собственному ребенку, – делится Ольга. – Нет возможности что-то изменить. Я очень беспокоилась: и ушко сделать не можем, и нога становится хуже с каждым днем. Надежды были только на Русфонд.
За несколько часов читатели Русфонда собрали необходимую сумму для лечения Полины. Девочке провели платную операцию в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге.
– Хирурги выполнили сложнейшую операцию, – объясняет Ольга. – Полине не только удалили холестеатому, но и выполнили анатомическую реконструкцию наружного уха. То есть полностью восстановили слуховой проход, сделали его широким, а также установили протез слуховых косточек.
После операции Полина стала слышать правым ухом на 60 процентов.
– Я считаю, что это победа, огромный прогресс! Понимаете, Полина никогда не будет слышать стопроцентно правым ухом из-за своего генетического заболевания. Раньше она слышала им всего лишь на десять процентов. Вот представьте, что здоровый человек закроет плотно ухо и будет слышать им чуть-чуть. Вот так и Полина слышала лишь чуть-чуть. А теперь она слышит очень хорошо. И это, повторю, победа! – ликует Ольга.
«Почему я не такая, как все?»
После операции Полина продолжала наблюдаться у лора. Ежегодно проходила все необходимые обследования. На последнем приеме врач сказала:
– Все хорошо, можете входить в обычную жизнь.
Полина не поверила тому, что услышала, и переспросила:
– И в бассейн можно ходить?
– Можно, – подтвердила лор.
Полина запрыгала от счастья. Она ждала этого пять лет.
– Дело в том, что Полине запрещены почти все виды спорта из-за проблем с суставами, – объясняет Ольга. – А бассейн был разрешен, но до операции на ушках. Все это время я видела, что дочка очень хочет вернуться в бассейн, но боялась ей обещать что-либо. И вот теперь такая радость.
Девочка растет жизнерадостной, общительной, артистичной.
– Она у нас очень театральная, – рассказывает Ольга. – Полина любит выступать на сцене, танцевать, петь песни. Раньше мы ходили на вокал, занимались с педагогом в частном порядке, а в этом учебном году пошли в музыкальную школу и театральную студию. Полина с Ариной каждый день занимаются дома сольфеджио, поют в хоре.
Учитель говорит, что у Полины очень хороший музыкальный слух. Видимо, музыкальные задатки изначально были заложены природой.
Сейчас Полине одиннадцать лет. Она все чаще обращает внимание на свою внешность и начинает задавать маме вопросы о своем здоровье. Недавно она спросила: «Мама, а почему я не такая, как другие девочки? Почему я такого маленького роста?»
Рост Полины на сегодня 130 сантиметров. Низкорослость – один из симптомов синдрома Шерешевского – Тёрнера.
Ольга понимает, что наступит день и ей придется многое объяснить дочери, ведь заболевание Полины сказывается и на фертильности.
– Болезнь несовместима с деторождением, – признается Ольга. – Но в нашем случае это еще под вопросом, потому что у Полины есть яичники, есть матка...
Ольга уже сейчас готовится к прямому и честному разговору с дочерью.
– Я думаю, что смогу ей все объяснить. Скажу, что все люди разные, у всех есть свои особенности. А почему именно такая болезнь? Потому что так было угодно судьбе, Богу. Я считаю, не надо искать виноватых, это не имеет смысла. Надо двигаться вперед, поддерживая друг друга. Мы одна семья. Недавно у нас родилась еще одна доченька, Нина. И сын старший есть, он уже взрослый. Мы все вместе как один кулачок и справимся со всеми испытаниями.
Родители часто повторяют дочке: «Мы с тобой! Мы вместе». И эти слова помогают смотреть вперед.
– В будущее мы смотрим с надеждой... Я хотела бы, чтобы Полина нашла свое дело, которое ей нравится. И необязательно, чтобы оно было масштабное: в космос полететь или инженером стать, мосты строить... Иногда можно быть просто воспитателем в детском садике. И дети будут идти с улыбкой к тебе, это большое счастье. Вот, наверное, об этом я и мечтаю – чтобы Полина нашла себя в профессии. Сейчас такой импульс она получает в творчестве, поэтому мы помогаем ей развиваться в этом направлении.
Немного помолчав, Ольга добавляет:
– Мне кажется, Полина счастливый ребенок, несмотря на свою непростую болезнь. Иначе не было бы ни песен под гитару, ни наших семейных концертов... Она никогда не скрывает своих эмоций, и это очень хорошо. Полина добрая и ласковая. Она любит прикладывать свои ладошки к моим щекам, и мы можем так сидеть часами. В ее ладошках столько любви! Это ничем не измерить... Потому что это настоящее счастье.
