Жизнь на проводе
Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии
Отказ от пищи
Зимой 2015 года 36-летняя Наталья не только впервые в жизни оказалась в Москве, но и впервые в жизни летела на самолете. Наталья не опасалась провести в воздухе восемь часов, не страшилась незнакомой столицы. Она боялась одного – что дочка не доживет до встречи с московскими врачами. Помочь крошечной Нике могли только они. Маму с маленькой дочкой в аэропорт доставили на реанимобиле. С семьей полетел реаниматолог. Мама, девочка и врач заняли три кресла. Реаниматолог нашел, куда подвесить капельницу, и всю дорогу от Владивостока до Москвы Ника получала лекарство. Люльку с девочкой закрепили на сиденье. Ника даже спала, а Наталья заснуть не могла. Слишком тяжелыми оказались дни и месяцы после рождения дочки, слишком неожиданным испытание.Родилась Наталья на Камчатке, в детстве с родителями переехала в Приморский край. Вышла замуж, с мужем и двумя детьми жила в небольшом селе. И ни о каких поездках на запад, как говорят жители Приморья о Центральной России, не думала. Только когда в семье родился третий ребенок, поездки в столицу стали жизненной необходимостью.
Третий ребенок у Скубиевых получился случайно. Сыну было семь лет, дочке – четыре с половиной. Супруги решили: «Ну и третий ребеночек должен быть». Беременность протекала без угроз, роды были обычными. Но первые трое суток после рождения Ника отказывалась от груди. Наталья знала, как младенцы жадно сосут грудь, и сразу насторожилась. Врачи небольшого сельского роддома отмахивались: «Она просто устала во время родов, ей надо отдохнуть». Девочку все же показали хирургу, сделали снимок брюшной полости. Патологии не нашли, на пятые сутки выписали домой. Участковый педиатр, посетивший Нику, как и положено, в первую неделю после выписки, тоже был спокоен: «Приходите в месяц, и будем разбираться».
Вскоре после ухода врача живот у девочки раздулся и стал твердым, как барабан. Поднялась высокая температура. В больнице Уссурийска помочь не смогли и с диагнозом «острая кишечная непроходимость» Нику с мамой машиной медицины катастроф перевезли во Владивосток, в Краевую детскую клиническую больницу №1. В тот же день девочку прооперировали, диагностировали синдром Ледда (один из видов заворота кишок. – Русфонд). У маленькой Ники возникли некрозы тощей, слепой и восходящей кишки, множественные перфорации кишечника, тотальный перитонит.
Девочка была в шаге от смерти, и мама ощущала это:
– Те чувства восемь лет назад я помню до сих пор. Было непонятно, что происходит. Поэтому больно и страшно. Врачи ответов не давали.
У Ники удалили все выявленные некротизированные участки кишечника. Вывели на брюшную стенку две стомы. После операции осталось всего пять сантиметров тонкой кишки. Участок толстого кишечника тоже пришлось удалить. Девочку оставили в реанимации. Наталья даже не могла звонить врачам, это делал папа Ники. Наталья старалась держаться ради старших детей. Надеялась на чудо. Молилась.
После первой операции состояние ребенка существенно не улучшилось, Ника продолжала быстро терять вес. Сделали вторую операцию. Кишечная непроходимость сохранялась, Ника находилась на внутривенном питании.
Но чудо все же произошло.
– Вон какая девчонка у нас сейчас бегает, – улыбается мама.
Чтобы Ника дожила до восьми лет, чтобы мама рассказывала про дочку почти без слез и спокойно, понадобилась помощь московских врачей и Русфонда.
Ника будет жить
Когда врачи во Владивостоке решили, что необходима третья операция, молодой хирург отозвал Наталью в сторону и сказал: «У местных врачей нет такого опыта. Вам нужно в Москву». Стоял декабрь с его привычной предновогодней суетой. Московские больницы на запрос не отвечали. Времени ждать не было. И тут произошло то самое обыкновенное чудо, сотворенное, впрочем, человеческими руками. Врачи в краевой больнице рассказали про бюро Русфонда в Приморском крае. Сама Наталья находилась словно в тумане:
– Но, – вспоминает она теперь, – Бог дал людей, которые взяли меня за руку и вывели из тумана.
Западная часть страны была Наталье незнакома. Русфонд, как компас, показал дорогу. Сотрудники местного бюро связались с врачами ДГКБ имени Н.Ф. Филатова. Русфонд договорился о госпитализации Ники на тех условиях, что девочку примут по ОМС, а Русфонд возьмет на себя оплату той части лечения, которую не покрывает полис.
Весь перелет Наталья радовалась, что дочка рядом, ее можно взять на руки. И боялась, что долететь они не успеют. Успели.
Нику положили в реанимацию, Наталья остановилась у родной сестры. Девочке сделали операцию. Хирурги обнаружили спайки, полностью перекрывшие сообщение между тонким и толстым кишечником. В брюшной полости скопилось большое количество жидкости, поскольку тонкая кишка была перфорирована. Хирурги откачали жидкость, убрали спайки, заново наложили анастомоз (соединили две кишки) и зашили отверстие. Доктор не удержался от слов: «Это чудо, что она дожила до операции».
Каждый день мама ездила в больницу к маленькой дочке и проводила с ней час. Потом Нику перевели в отделение хирургии новорожденных, мама лежала с ней. Тогда же врачи и объяснили Наталье, что девочке необходимо специальное питание. Измученная за последние месяцы переживаниями, мама снова заплакала: «Что еще за питание?»
Когда нет такой значительной части кишечника, пища не усваивается полностью. Внутривенное питание закрывает потребности пациента в белке и энергии. Без этого ребенок не может расти и развиваться. И слишком короткий кишечник ребенка тоже не может расти. Энергии и «строительного материала» для роста нужно много.
В больнице Наталья познакомилась с женщиной, чей ребенок имел такой же диагноз. Та успокоила: «Ничего не потеряно. Жить можно». Тогда Наталья окончательно поверила, что Ника будет жить. Пусть и не так, как другие дети. Ну и что! Жить можно!
После выписки Ника с мамой провели в Москве еще три месяца, жили у родственников. Врачи хотели понаблюдать, как мама и дочка справляются с внутривенным питанием в домашних условиях. Тогда Русфонд снова пришел на помощь. Читатели Русфонда и слушатели радио «Шансон» собрали сумму, необходимую для обеспечения Ники внутривенным питанием на ближайшие месяцы. Сумма была большой – 1 687 308 руб.
Обратно в родное Приморье Ника полетела уже без врача и без капельниц. С билетами тоже помог Русфонд. После операции и благодаря специальному питанию девочка начала догонять в развитии своих сверстников. В июле 2016 года Нику снова госпитализировали в ДГКБ имени Н.Ф. Филатова на плановое обследование и для коррекции терапии. Обращение в Департамент здравоохранения Приморского края (сейчас – Министерство здравоохранения Приморского края. – Русфонд) осталось без ответа, бесплатное питание Нике не выделили. В августе 2016 года Русфонд объявил новый сбор на внутривенное питание, и Нику обеспечили им еще на год. В 2017 году Русфонд помог девочке дважды. И еще один раз – в 2018 году.
Все это время Ника дважды в год проходит обследование в ДГКБ имени Н.Ф. Филатова. Долгие перелеты в Москву и девочка, и ее мама переносят спокойно. Иногда у Ники случаются ацидозные состояния (нарушение кислотно-щелочного баланса организма, при котором содержащиеся в тканях и крови органические кислоты либо недостаточно быстро выводятся, либо продуцируются в избытке. – Русфонд). Мама научилась ставить капельницы с солевыми растворами. Сегодня Ника ест почти любую еду, под запретом только бульоны и молоко.
Но из-за короткого кишечника пища усваивается лишь на 50 процентов. Без специального питания Нике все еще не обойтись. Наталья неоднократно обращалась в Департамент здравоохранения Приморского края с просьбой предоставить внутривенное питание. И только в 2019 году после обращений в прокуратуру и суд девочку стали полностью им обеспечивать.
Еще в жизни Ники появился новый значимый взрослый. А в жизни Натальи – помощь и поддержка.
Покорила «Мухой-цокотухой»
Наталья осторожно говорит о причинах развода с первым мужем:
– Эмоционально я была одинока. Между нами что-то прогорело.
Так бывает, что отношения из-за тяжелых болезней ломаются. Наталье было страшно остаться одной с тремя детьми, один из которых требует особого внимания и постоянной включенности. Но и жить дальше в сломанных отношениях она не хотела.
Тут случилось еще одно обыкновенное чудо. Пришла любовь. Все стремительно завертелось. Мужчина по имени Николай дал Наталье надежду, что жизнь у них вполне может быть счастливой. Он обещал ей помощь, поддержку и понимание. И не обманул. Три года назад Наталья вышла замуж, родила четвертого ребенка, сына Ваньку. Николай принял как родных всех детей Натальи. Ника увидела в отчиме лучшего друга. Николай с Никой играют, бесятся и с удовольствием проводят время вместе.
В восемь лет Ника пошла в школу. На год позже, но в обычный класс, от индивидуального обучения в семье решили отказаться. Не все получается, но девочка очень старается. Семья теперь живет не в деревне, а в поселке городского типа. Михайловка находится в двух часах езды от Владивостока. До океана тоже ехать два часа, но Ника не купается, мама не разрешает. Материнская тревожность, конечно, снизилась за эти почти девять Никиных лет. Но все еще не прошла. Ника живет с подкожной порт-системой (вживленным под кожу на груди катетером. – Русфонд), мама боится инфекций, которые могут из морской воды попасть в организм девочки.
Через эту порт-систему Ника и получает свое специальное питание. Капельницу девочке ставят в семь вечера и до утра. Родители все продумали: капельница с трехметровым шнуром позволяет Нике и двигаться, и играть. Гулять с ней, конечно, не пойдешь, но дома вполне можно заняться интересными делами.
Ника знает, что болеет. Но не задает маме вопросов: «Почему у Вики (старшая сестра. – Русфонд) нет провода, а у меня есть?» В ДГКБ имени Н.Ф. Филатова девочка видела много таких детей. Она знает, что не одна такая. Сейчас Ника весит 25 кг, ее рост – 128 см, что вполне вписывается в возрастную норму.
Ника ходит в театральную школу. Педагоги говорят, что она талантливая. При поступлении Ника читала «Муху-цокотуху». Знаменитую стихотворную сказку Чуковского девочка выучила за один день. И директор театральной школы был в восторге от ее выступления. Он сказал, что в Нике есть эмоции, а для актрисы это очень важно.
– Без Русфонда этот путь с Никой мы бы не прошли. Нас словно взяли за руку и вывели к нормальной жизни. Это грандиозная поддержка, сама бы я не справилась, – честно говорит Наталья. – Теперь дочка мечтает выступать на большой сцене. А мы с мужем, конечно, хотим дать Нике хорошее образование. И сделаем для этого все необходимое.
Все эти годы Наталью находят в соцсетях такие же испуганные мамы, какой была она сама зимой 2015 года. Просят совета. Наталья всем отвечает. Она знает: намного проще, когда ты со своей бедой не один на один.
Фото из личного архива
