Яндекс.Метрика

Путь Егора

Что видят люди, которым не страшно

Мать говорит – наверное, в нем умер машинист. Но как поймешь? Может быть, он все еще там. И зовут его Егор Кузьмин, точно так же, как ее тринадцатилетнего сына, который никогда не будет ходить. У него спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, неизлечимая генетическая болезнь, она постепенно ослабляет мышцы. Можно только поддерживать силы, которые остались, не сдаваться. И он держится, хороший, веселый мальчик. Вот она посадит его за стол, а он найдет в интернете запись с видеорегистратора поезда 139Н Новосибирск – Адлер и смотрит. Часами. Что он там видит? Непонятно, он толком не говорит. Болезнь хозяйничает в нем, как пассажиры на вокзале, а он, как машинист, уезжает из Новосибирска, из однокомнатной квартиры в деревянном бараке на улице Декабристов. Оставляет снегирей за окном в кормушке из пластиковой бутылки, шкаф, кровать, кабину душа в прихожей, соседей с сигаретами в темном подъезде с деревянным полом, отца, который давно тут не живет, мать с ее картиной Эдварда Джона Пойнтера «Муза любовной поэзии», которую она вышивает крестом, коррекционный школьный класс с двумя умственно отсталыми сверстниками и одним аутистом. Вот он ведет свой бесконечный поезд из Сибири в Адлер, и весь этот снег, слезы, больницы, люди, дни – все они складываются в шпалы и мелькают, мелькают без конца, пока не покажется море. Видит он его? Или видит тайные станции счастья, на которых нам, несчастным, никогда не побывать. Кто же знает. Мать считает, что все люди, которым радостно и не страшно, видят только одно – жизнь. О жизни мы с ней и разговариваем. Ее зовут Виктория Пьянкова. →

Игра в кости

В ногах есть правда, но только если знать ее

Про так называемую таранную кость в энциклопедиях пишут, что она находится прямо над пяточной костью и служит для того, чтобы передать стопе, то есть, в сущности, поверхности планеты, весь вес человека, всю его, как говорится, земную суть. Маленькая деталь, названия которой никто толком и не знает, а сколько берет на себя в целом мире. Не случайно для народной игры в бабки из ноги копытных животных вываривали именно таранные кости – брошенные волей случая на землю, как настоящие игральные кости, они могли показать людям долгожданную или несчастную грань их судьбы. С человеческими таранными костями до сих пор случаются игры не менее народные. Жору Огородникова из Оренбурга целый год местные врачи лечили от врожденной косолапости, гипсовали его и перегипсовывали. Пока случайно не выяснилось, что нет у него никакой косолапости – это был порок таранной кости, так называемый вертикальный таран, при котором стопа задирается вверх, не дает возможности нормально стоять и ходить. Чтобы исправить судьбу ребенка, пришлось бросаться за помощью. На средства, собранные Русфондом, Жору два раза прооперировали в Ярославле. Теперь, когда гипс снят, мальчик пробует заново передать поверхности жизни вес своего тела. Его таранная кость повернулась к миру долгожданной своей стороной. Об этом мы и разговариваем с Жориной мамой Татяной Лягошиной: →

Живот и инстинкт

Как примирить внутренности с внешним миром

Время нигде не берется, никуда не уходит и никогда не пропадает. Просто растворяется во всем, что вокруг. В бывших мужьях, сыне, невестке, внуке по имени Матвей Крапчатов. Вот не такой представлялась любовь, не так получилось с мужчинами, хотелось совсем другой жены для сына, а теперь вот еще и внук тяжело болен, у него проблемы с пищеварением. Вскрывали этого Мотю несколько раз, отрезали больше половины кишечника, приходилось кормить его внутривенно, лежать с ним по больницам, выцарапывать его у смерти, любить как сына, а может, и больше того. И вот молодость вся, красота, надежды. Где они теперь? Да вот же! Бегают по квартире, открывают ящики, нетерпеливо стучат по столу кулаком. Выходит, не так уж и страшно, если никогда нет времени на жизнь. Зато всегда есть время жить. Об этом мы разговариваем с молодой бабушкой Моти Оксаной Пудовкиной: →

Судорога любви

Эпилепсия как приступ радости и печали

Добрым людям много достается. Причем чаще в плохом смысле этого слова. Вот живут они в Самаре, любят друг друга, не курят, не пьют, вовремя ходят на работу, у них есть прекрасная дочь Ира Смирнова и планы на будущее. Казалось бы – вот так и должно быть. Но нет. У дочери в восемь месяцев начинаются эпилептические приступы, да еще долгие, по часу. Ей становится все хуже, а врачи и лекарства не помогают. За двенадцать лет перепробовали уже все, что только можно, принимали все противосудорожные препараты, какие есть в России, даже с помощью Русфонда ездили в Германию на обследование, а потом установили девочке так называемый стимулятор вагуса – приспособление, которое воздействует на блуждающий нерв и гасит приступы. Но толку немного, ребенок все равно страдает. Сердце обливается кровью. Как еще помочь? И спрашивается: за что вот это вот все? Почему именно добрым людям дается столько печали? Видимо, потому что именно они и делают добрые дела, на которых стоит весь этот мир радости и слез. Об этом мы разговариваем с Аллой Смирновой, мамой Иры: →

В ногах правды

Ярославский доктор хочет спасти Россию от косолапости

Когда Архимед Сиракузский говорил, что, мол, дайте ему точку опоры и он повернет Землю, явно он обращался к ярославскому ортопеду Максиму Вавилову. Тот как раз занимается опорно-двигательным аппаратом, причем делает это с Архимедовым размахом. Дайте, говорит Вавилов, мне 65 врачей, и я полностью избавлю отечество от косолапости. Дело в том, что Максим Александрович первым в России начал лечить косолапость по методу Понсети. Эта манипуляция была разработана еще в 50-х годах прошлого века знаменитым американским ортопедом Игнасио Понсети. И суть ее состоит в том, что с тяжелым врожденным пороком можно справиться без серьезных операций и всего за два месяца, а не за год изнурительных гипсований. Вавилов успел застать старика Понсети живым и учился искать точки опоры и поворачивать планете стопы лично у мастера. Теперь энергичный травматолог-ортопед из ярославской клиники «Константа» одержим идеей найти как можно больше единомышленников и передать им знание о том, как ставить человечество на ноги. Надо ли говорить, что Россия приняла пророка легкой поступи в обычной своей косолапой манере. Традиционная медицина сразу сочла Вавилова содрогателем основ, чуть не шарлатаном и сектантом. Однако усердная убежденность доктора, который спас от инвалидности сотни малышей, обучил методу Понсети десятки врачей и написал докторскую диссертацию, а также целенаправленная помощь Русфонда в продвижении новых ортопедических идей среди врачей и пациентов сделали свое дело. Максим Александрович половину карты России закрасил зеленым цветом – здесь уже практикуют лечение косолапости по методу Понсети. Что будет дальше? И если правда, будто Отечество наше уже встало с колен, то сможет ли оно перестать теперь косолапить, падать и спотыкаться? Вот что говорит доктор Вавилов о методе Понсети, России, косолапости, об опасности новых идей и о самом себе. →

Внутри любви

Загадочная болезнь как доказательство красоты мира

Веронике Ермаковой из Самары шесть лет, но, в принципе, любого дня ее жизни достаточно для доказательства всей непредсказуемой красоты нашего мира. Ведь многое на этом свете кажется людям естественным и объяснимым. Но чем больше здорового реализма, тем страшнее и болезненнее обстоятельства, в которых ничего нельзя понять. Вероника Ермакова – редкое и ясное воплощение отсутствия какой-либо ясности. Никто не знает, что с ней, не берется дать определение происходящему внутри этой загадочной девочки. По непонятным причинам внезапно у нее возникает третий круг кровообращения, кровь начинает двигаться по организму, как ей заблагорассудится, раздувает и повреждает сосуды, вызывает внутренние кровотечения. И пока в мире есть один только человек, который с этим справляется, – немецкий доктор Вернер Люк. В Берлине под его руководством Веронике провели уже несколько операций, поставили шунты, удалили селезенку и желчный пузырь, привели в порядок сосуды пищевода и желудка. Звучит все это пугающе, как бездна, а выглядит прекрасно, как Вероника Ермакова, которая радостно живет в бездне красоты и любви. О ней мы и разговариваем с ее отцом Вадимом Ермаковым и матерью Юлией Малыгиной: →

Разный Сережа

Рак крови как способ справиться с противоречиями

Если противоречия между людьми – драка или война, то противоречия внутри человека – болезнь. В этом смысле Сережа Туркин из Самары слишком рано стал противоречивым человеком. В полгода у него заподозрили рак крови, в год окончательно подтвердили диагноз, в полтора сделали неродственную пересадку костного мозга, в три начались осложнения – трансплантат выступил против хозяина. Нечто новое и тайное начало действовать внутри. Сначала один глаз поменял цвет, потом на коже появились непонятные следы. Чтобы примирить две разных сущности в одном теле, кровь приходится периодически обрабатывать при помощи специальной процедуры – экстракорпорального фотофереза. И когда Сережа и Сережа найдут общий язык внутри Сережи, еще неизвестно, Сережа ли получится у них. Во всяком случае Ольга Просвиркина, мать противоречивого человека, не исключает, что ей, может быть, придется называть его как-нибудь иначе. Например, Зергиус Туркин. Но, кажется, это совсем не печалит, а даже и радует ее. Вот она смотрит, как непонятный разноглазый мальчик дерется со своим старшим рассудительным братом Сашей, как потом они обнимаются и садятся вместе читать букварь, и она садится, тихо улыбается тайне жизни людей, обычно скрытой от всех нас одними только противоречиями. О них мы сейчас и говорим: →

Другая кожа

Болезнь, как рыба, ищет глубину

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Веки вывернуты, рот открыт. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Не знали, как быть. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик Фиранский. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание – ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую. Круглые сутки о ней надо заботиться – увлажнять и смазывать специальными кремами. Недосмотрел, отвлекся – и обычное течение жизни превращается в огненную реку страданий. Говорят, редчайший случай. Но мир, увы, всегда выражает всего себя в одной какой-нибудь уникальности, а уникальность, к счастью, описывает собой целый мир. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? И разве не прекрасен Владик, когда его видят, знают и любят таким, какой он есть? Об этом мы рассуждаем с его матерью Светланой Фиранской: →