Яндекс.Метрика

Зоя по имени Жизнь

Всё, что надо знать о ДЦП, – знать о нем всё

Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта – она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка – сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои: →

Правильно делает

Сердце болит за несовершенство мира, но бьется за его красоту

Насте Боиштяну хорошенько досталось от жизни. Родилась с тяжелым пороком сердца, врачи решили, что ребенку придется нелегко – надо будет делать несколько сложных операций. Мир сразу решил не церемониться с маленькой Боиштяну. Отец ушел из семьи, мать принялась плакать и глотать успокоительные таблетки. Проблемы начали собираться сами собой и идти по пятам за девчонкой, даже когда она не начала еще ходить. Сейчас ей уже 12, а одноклассники до сих пор держатся в стороне и шепчутся за спиной, как будто Боиштяну окружает невидимая стена невезения. Но за этой загадочной стеной только сама Настя знает все лучшие тайны мира. Она вообще родилась радостным ребенком. Рыжая, конопатая, непонятно в кого худая, но по-настоящему крепкая, живучая, как сама жизнь. Все для нее нашлось и ей досталось. Хорошие люди, врачи, способы и средства справиться с проблемами. Девочка даже собирается стать актрисой, чтобы рассказать всем о радостях бытия. Да и как не сделать из жизни представление, если в ней тебе предназначено совершенно сценическое имя – Анастасия Боиштяну? Выходит, каждое сердце болит за несовершенство мира, но бьется за его красоту. Об этом мы и разговариваем с мамой будущей артистки Татьяной Боиштяну: →

Дружба с диабетом

Самая лучшая борьба – ее отсутствие

Что может быть понятнее и нужнее борьбы? Допустим, борьбы за жизнь семилетнего Вани Коногорского из Иркутска. С четырех лет у мальчишки диабет в тяжелой форме, сахар в крови скачет как обезумевший. Круглые сутки надо его лишний раз проверить, вколоть в ребенка инсулин, да еще выбрать, куда лучше воткнуть шприц: на животе не осталось живого места – от инъекций появляются уплотнения. Хорошо в какой-то момент удалось найти средства на помпу, с ней стало намного проще. Но кончаются расходные материалы, опять нужно понять, где взять на них деньги. А ведь еще дом, муж, осенью Ване в школу, вот-вот родится второй ребенок... В такой ситуации что может быть важнее и полезнее борьбы? Только ее отсутствие. Ванина мама Евгения Коногорская считает, что диабет – это, конечно, тяжелое испытание, но бороться с ним нельзя. С ним можно только дружить. Об этом мы и разговариваем. →

Сердечная достаточность

Врожденный порок и другие случаи непорочности

Все события куда-нибудь ведут и поэтому похожи на тропинки. Вот они петляют от встречи к встрече, от радости к беде, от открытия к потере, и хорошо, если как в детстве есть велосипед, чтобы гонять по собственной судьбе, как по тропинке, без забот, пока мать не загонит ужинать и спать. Но вот, например, Настя Яковлева больше не могла крутить педали целые дни напролет: у нее порок сердца – отверстие в межпредсердной перегородке. Маленькая дырочка, а проблем становилось все больше. Непонятно, куда бы вела девочку ее тропинка – на нее уже не хватало сил. Настя быстро уставала, стала подолгу болеть. Как надо было поступить, чтобы оказаться рядом с теми, кто может помочь, чтобы хватило мужества, терпения и средств? Теперь, после того как сердце в порядке и проблемное отверстие закрыто специальным приспособлением – окклюдером, а Настя круглые сутки носится на велосипеде по сибирской деревне под Иркутском, более или менее понятен секрет всякой непредсказуемо счастливой судьбы. Какими бы страшными ни были события, через которые ведет тебя тропинка, нельзя останавливаться, надо мчаться дальше. Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Еленой Камневой: →

Роман с морем

Эпилепсия как стихия перемен

Катя Глухова загадочна, как целое море. То она неспокойна и сурова, то тиха и добра. Никто толком не знает, как и что происходит с Катей, но всё вокруг явно повинуется этой ее удивительной стихии. Катя молчит, но понятно, что надо делать. Например, через Русфонд Катю услышали тысячи людей. Катя не ходит, но всё вокруг приходит в движение. Родители Кати переезжают с Камчатки в Иркутск, везут ее в Японию. Катя кажется беспомощной, но справиться с ней может только сильный человек. Например, отец, который несколько лет назад даже бросил работу и с тех пор пытается управиться с природой собственной дочери. Надо ли говорить, что он моряк. Зачем вообще человеку море с его непредсказуемой губительной красотой? Куда заведет человека непостижимая стихия, которая сама по себе никогда и никуда не ведет? Никто этого не знает, да и не ищет ответ. Так что с Марией Шатыро, мамой Кати Глуховой, мы просто говорим о том, как это называют врачи – ДЦП и асимптоматическая эпилепсия. →

Мать родна

Победы на фронте терпения и любви

Шестилетний Кирилл Калинин из Ярославля похож на стойкого солдата, пришедшего с собственной войны. Весь как будто израненный, без конца по больницам, ноги в шрамах, в колени вшиты железные пластины, но характер бойкий – все ему интересно, все ему надо, обо всем хочется узнать, все сделать самому. Сразу видно, он побеждает в сражении, которое на научном языке называется врожденным продольным пороком развития правых голени и стопы. Ну и, конечно, кому война – тому и мать родна. Юля Калинина вместе с сыном переживает все эти наркозы, железные спицы, аппараты Илизарова, постельные режимы, специальную обувь, слезы, боль и хромоту. Выбор боевых действий был драматическим: либо бороться за ногу, либо ампутировать ее. Так что мальчик и вправду возвращается к матери со своей маленькой войны – после операций, с которыми Кириллу помогал Русфонд, удалось компенсировать разницу в длине ног аж в шесть с половиной сантиметров. Реконструирован коленный сустав, парень теперь ходит. Мы разговариваем с Юлией об этих победах и о том, что еще предстоит пережить на фронте терпения и любви. →

Русское сердце

У прозы жизни всегда сказочный сюжет

Таганрог – это вам, конечно, не Италия. В принципе, много общего – та же жара, те же пиццерии, так же много эмоций, кругом те же сказочные персонажи: принц Лимон, кум Тыква, профессор Груша, крестьяне, горожане и воробей. А Артем Папков – тот вообще вылитый Чиполлино. Веселый маленький мальчишка, голова луковкой, озорные глаза. Еще немного подрастет, познакомится с Земляничкой, Вишенкой и Редиской, наведет тут порядок и спасет своего старика-отца Чиполлоне. Но все-таки Таганрог – по большей части чеховские места, не зря тут родился именно Антон Павлович, а не Джанни Родари. Так вот, у Артема сложный порок сердца, требовалась срочная операция, средств на нее не было, деньги пришлось искать через Русфонд. Такая вот крепкая русская проза, у которой, как всегда, только один спасительный секрет – сказочный сюжет. Его мы и обсуждаем с родителями Артема – Ольгой и Евгением Папковыми.   →

Само собой

Когда жизнь – не сахар, человека спасает горечь

И жизнь – не сахар, и сахар – не жизнь. Вот, может быть, в этом противоречии и есть тайная суть диабета, и чем раньше человеку становится ясно, как именно устроен этот мир, тем моложе делается болезнь. Витю Кашина прихватило в одиннадцать лет, да так, что он сразу упал в обморок. Начали таскать его по больницам, пытались помочь, но сахар в крови скакал так, как будто все на свете полетело под откос. Несколько лет усилий, а результат такой, что пришлось покупать инсулиновую помпу и просить помощи у Русфонда. Хорошо ли теперь с диабетом и помпой в селе Слобода, рядом с селом Хреновое Бобровского района Воронежской области? Вроде, ясно – хреново. Но, к счастью, есть у всего понятного и тайные стороны. Когда жизнь – не сахар, человека спасает только горечь. Привыкаешь к ее мудрости, оглядываешься вокруг и понимаешь, что у тебя трое сыновей, муж по имени Альберт и собственный дом на улице Фруктовая. А что еще надо человеку для счастья? Примерно об этом мы и разговариваем с Мариной Кашиной.   →