Жизнь. Продолжение следует

На зеркале в прихожей архангельской квартиры Соловьевых сделана надпись из белых японских иероглифов. Мать семейства Юлия Соловьева никому не говорит, что именно они значат. Может, тут краткая мудрость о жизни, как она загадочна и хороша. Но может, и целое наставление о том, сколько неожиданной печали надо перенести, чтобы испытать обычную радость. Например, знаки на зеркале рассказывают, как у маленькой девочки Даши Соловьевой вдруг начались необъяснимые приступы страха с криком и слезами. Как на магнитно-резонансной томографии(МРТ) удалось найти у нее гамартому гипоталамуса – редкую опухоль в глубине мозга, которая превращает человека в непредсказуемое существо, иногда одержимое вспышками ярости, иногда – внезапного смеха. Как выяснилось, что справиться с такой опухолью умеют далеко не везде. Как через Русфонд удалось собрать деньги на сложную операцию в Японии. И каким все стало, когда не стало страха. Об этом, может быть, говорит нам надпись, но мы не можем этого знать, а Юлия Соловьева не объясняет. Считает, что тот, кому надо, сам все поймет. Так что мы разговариваем не с иероглифами, а с Юлией Соловьевой: →

Наравне с величественной и трагической фигурой Родины-матери, без сомнения, хотелось бы воздвигнуть также и образ бабушки России. Сами знаете: у нас так бывает, что и матери вы не нужны, никуда она не зовет. И отцы-командиры не помогут, пропадает жизнь к чертовой бабушке. А кто ж тогда поможет, к кому бежать спасаться? Правда ведь: только что к бабушке, немыслимой, как сама Россия. Вот, пожалуйста: девочка Ева Щербак из ростовских Шахт. Родилась с наихудшей формой буллезного эпидермолиза. Кожа тонкая, жизнь на волоске, маленькая, хрупкая, никому не нужная, вся в незаживающих болячках, ранах невидимой человеческой войны. Мать от ребенка отказалась, отец переехал в Москву. И что теперь прикажете? Помирать? →

Многим доводилось встретить веселую, самодостаточную, уверенную в себе и красивую в своем бесстрашии перед жизнью женщину. Она и пошутит, когда все унывают, и поможет, когда другие откажут, и накормит, и утешит, вежливо подскажет, ругнется, когда остальным хватит смелости только промолчать, промолчит, когда принято жаловаться. Именно из-за этого, кстати, мало кто понимает, что настоящий жизненный оптимизм стоит на крепком фундаменте из невысказанной печали, нежданных разочарований и невосполнимых потерь. Посмотрите, например, на Анжелику Морозову из станицы Елизаветинской, что под Краснодаром. Ребенок родился у нее с неизлечимым генетическим заболеванием – спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана, из-за которой у мальчика не работает мускулатура ног, шеи и головы. Муж Анжелику бросил, денег не хватало не то что на медицинскую помощь ребенку, даже на жизнь. Но именно там, где многие сдались бы от горя, начинается счастье Анжелики. Мы разговариваем с ней о ее сыне Косте Морозове: →

Жизнь человека не всегда бывает на стороне человека. Само ее зарождение настолько таинственно и темно, что способно испугать, обидеть кого угодно, довести до отчаяния, сломить. Иногда ведь искренне хочется новой, радостной жизни, а все вокруг противится этому, не дает случиться ничему хорошему. Например, долго не удается зачать ребенка. И только после нескольких лет борьбы равнодушия Вселенной с силой желания Человека природа как бы соглашается, дает слабину. Но только для того, чтобы устроить новые испытания. От ребенка нужно избавиться, у него тяжелейший порок сердца, он станет инвалидом, обузой, сомнением, страданием, тоской. Никто и ничто в целом мире больше не поможет: ни слова, ни слезы, ни люди, ни лекарства, ни врачи. Смерть печальна, но вечна. Жизнь коротка и ужасна. Что же следует выбрать? Об этом мы говорим с Романом и Валентиной Калиниными, пока их полуторагодовалая красавица-дочь Соня ;бегает по кухне, залезает в ящики, пытается устроить сковородкам и кастрюлям новую, прежде невиданную ими жизнь. →

Если бы про Павла Рассадина писали книгу, начали бы ее со слов «мальчик рос бледным». Но мы можем сказать то же самое прямо здесь, да еще и добавить, что он вообще всегда был немного вялым ребенком, быстро уставал, один раз в школе упал даже в обморок, и главное – мало говорил. Рос такой тихоня – слова лишний раз не вытянешь. Мать думала, может, станет разведчиком, не выдаст в случае чего товарища врагам, потомки про него напишут книгу. Но писали в основном врачи из поликлиники: анемия, лямблиоз, переутомление от занятий, нужны таблетки, прогулки и сон. Только в десять лет, когда для срочных операций на детском сердце Павел стал уже чуть ли не стариком, выяснилось, что у него серьезный порок – открытый артериальный проток. Действовать надо было как можно скорей, потребовалась внеочередная дорогостоящая эндоваскулярная операция. Тогда про сына начала писать уже мать, Анна Рассадина – попросила помощи в оплате лечения через Русфонд. →

Дела иногда идут так скверно, что не смотреть бы на все вокруг и не слышать, да не выходит. А у кого-то к этому прямо-таки дар. Азамат Ногманов из Казани плохо слышит с рождения. Родители всегда замечали, что он как будто не обращает внимания на то, что ему говорят, сам заговорил не слишком правильно и охотно. Ребенок рос как бы со странностями, а врачи то ставили ему диагноз тугоухость, то отменяли его. В школе все пошло совсем наперекосяк – учеба не клеилась, у мальчишки начались приступы сильнейшей головной боли, стало падать зрение. Мир как будто бы становился все более болезненным и глухим, но Азамат при этом не отворачивался от самого себя – занимался спортом и даже пошел в музыкальную школу, чтобы играть на гитаре. Согласитесь, есть в этом какая-то благородная хитрость бытия: хватит звуков музыки, которою создаешь сам. А для всех этих жизненных проблем, обид и неудач существует двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 1 степени. Неглупо, честно, хорошо. Но случилось так, что с проблемами помог Русфонд – жертвователи оплатили для мальчика хорошие слуховые аппараты. И вдруг выяснилось, что в мире существует кое-что еще: пение птиц, шепот людей, полутона, крики, эмоции и главное – доброта. О ней мы разговариваем с матерью Азамата Дилярой Ногмановой: →

Возьмись мы составить портрет идеального русского мужчины, получилось бы, наверное, такое описание: ненасытный, молчаливый, ласковый светловолосый богатырь. Но вот парадокс нашего странного мира – у Матвея Сметанина из Казани все то же самое считается редким генетическим заболеванием. У ребенка синдром Прадера-Вилли. Он альбинос, ничего не говорит, пошел в три с половиной года и то только после инъекций гормона роста, который родителям помог купить Русфонд, и главное – мальчишка не чувствует насыщения, все время голоден, может есть без остановки. Заболевание неизлечимо, но вот еще один парадокс: похоже, весь наш мир и существует-то только потому, что сам по себе и есть одно глобальное неизлечимое отклонение. И Матвей Сметанин в нем – светловолосый, ненасытный, молчаливый красавец, который несет любовь своим близким и остальному человечеству. Об этом мы разговариваем с его матерью Гульназ Хаматзяновой: →

Мальчика, который появился на свет в Брянске 15 июня 2012 года, могли бы звать Николай Николаевич, в честь врача, который принимал роды. Вышло бы хорошо – и отец доволен, и отечественная медицина. Но не вышло. Еще до родов вес ребенка определили неправильно, он оказался гораздо крупнее, матери было тяжело. Парня буквально выдавливали. И наделали бед. Оказалась парализованной рука, первые месяцы вообще висела плетью, была холодной, как будто неживой, ничего не помогало – ни уколы, ни процедуры, ни массаж. Ребенок стал инвалидом. Только со временем удалось найти специалистов и с помощью Русфонда собрать деньги на три операции. Врачи разобрались с поврежденными нервами и сухожилиями, рука ожила. Пальчики пока работают не очень, но она двигается, помогает мальчику заниматься своими делами – быть настоящим Мишей Заикиным, а не Николаем Николаевичем, как казалось когда-то. О том, что было и чем обернулось, мы разговариваем с Мишиной мамой Ириной Заикиной: →

Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не лечится, делает тебя ранимым, чувствительным существом, беззащитным перед натиском судьбы. Чуть что – волдыри, не уберегся – раны. И вот стоит перед тобой такая жизнь, несправедливая, уязвимая, горькая. Что тут сказать-то? Да нечего. И правильно. Потому что как только начнет говорить женщина такого типа, понимаешь, что это сабля. Сталь таинственной закалки, которая не гнется, не ломается, рубит, колит, не щадит, не знает устали и печали. Если что не по ней, вжиииик – и вот уже сам ты беззащитен, ранен, сломлен, разбит. Что это было? Об этом мы и разговариваем с Екатериной, мамой Сережи Латкина. →