Жизнь. Продолжение следует

Что может быть понятнее и нужнее борьбы? Допустим, борьбы за жизнь семилетнего Вани Коногорского из Иркутска. С четырех лет у мальчишки диабет в тяжелой форме, сахар в крови скачет как обезумевший. Круглые сутки надо его лишний раз проверить, вколоть в ребенка инсулин, да еще выбрать, куда лучше воткнуть шприц: на животе не осталось живого места – от инъекций появляются уплотнения. Хорошо в какой-то момент удалось найти средства на помпу, с ней стало намного проще. Но кончаются расходные материалы, опять нужно понять, где взять на них деньги. А ведь еще дом, муж, осенью Ване в школу, вот-вот родится второй ребенок... В такой ситуации что может быть важнее и полезнее борьбы? Только ее отсутствие. Ванина мама Евгения Коногорская считает, что диабет – это, конечно, тяжелое испытание, но бороться с ним нельзя. С ним можно только дружить. Об этом мы и разговариваем. →

Все события куда-нибудь ведут и поэтому похожи на тропинки. Вот они петляют от встречи к встрече, от радости к беде, от открытия к потере, и хорошо, если как в детстве есть велосипед, чтобы гонять по собственной судьбе, как по тропинке, без забот, пока мать не загонит ужинать и спать. Но вот, например, Настя Яковлева больше не могла крутить педали целые дни напролет: у нее порок сердца – отверстие в межпредсердной перегородке. Маленькая дырочка, а проблем становилось все больше. Непонятно, куда бы вела девочку ее тропинка – на нее уже не хватало сил. Настя быстро уставала, стала подолгу болеть. Как надо было поступить, чтобы оказаться рядом с теми, кто может помочь, чтобы хватило мужества, терпения и средств? Теперь, после того как сердце в порядке и проблемное отверстие закрыто специальным приспособлением – окклюдером, а Настя круглые сутки носится на велосипеде по сибирской деревне под Иркутском, более или менее понятен секрет всякой непредсказуемо счастливой судьбы. Какими бы страшными ни были события, через которые ведет тебя тропинка, нельзя останавливаться, надо мчаться дальше. Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Еленой Камневой: →

Катя Глухова загадочна, как целое море. То она неспокойна и сурова, то тиха и добра. Никто толком не знает, как и что происходит с Катей, но всё вокруг явно повинуется этой ее удивительной стихии. Катя молчит, но понятно, что надо делать. Например, через Русфонд Катю услышали тысячи людей. Катя не ходит, но всё вокруг приходит в движение. Родители Кати переезжают с Камчатки в Иркутск, везут ее в Японию. Катя кажется беспомощной, но справиться с ней может только сильный человек. Например, отец, который несколько лет назад даже бросил работу и с тех пор пытается управиться с природой собственной дочери. Надо ли говорить, что он моряк. Зачем вообще человеку море с его непредсказуемой губительной красотой? Куда заведет человека непостижимая стихия, которая сама по себе никогда и никуда не ведет? Никто этого не знает, да и не ищет ответ. Так что с Марией Шатыро, мамой Кати Глуховой, мы просто говорим о том, как это называют врачи – ДЦП и асимптоматическая эпилепсия. →

Шестилетний Кирилл Калинин из Ярославля похож на стойкого солдата, пришедшего с собственной войны. Весь как будто израненный, без конца по больницам, ноги в шрамах, в колени вшиты железные пластины, но характер бойкий – все ему интересно, все ему надо, обо всем хочется узнать, все сделать самому. Сразу видно, он побеждает в сражении, которое на научном языке называется врожденным продольным пороком развития правых голени и стопы. Ну и, конечно, кому война – тому и мать родна. Юля Калинина вместе с сыном переживает все эти наркозы, железные спицы, аппараты Илизарова, постельные режимы, специальную обувь, слезы, боль и хромоту. Выбор боевых действий был драматическим: либо бороться за ногу, либо ампутировать ее. Так что мальчик и вправду возвращается к матери со своей маленькой войны – после операций, с которыми Кириллу помогал Русфонд, удалось компенсировать разницу в длине ног аж в шесть с половиной сантиметров. Реконструирован коленный сустав, парень теперь ходит. Мы разговариваем с Юлией об этих победах и о том, что еще предстоит пережить на фронте терпения и любви. →

Таганрог – это вам, конечно, не Италия. В принципе, много общего – та же жара, те же пиццерии, так же много эмоций, кругом те же сказочные персонажи: принц Лимон, кум Тыква, профессор Груша, крестьяне, горожане и воробей. А Артем Папков – тот вообще вылитый Чиполлино. Веселый маленький мальчишка, голова луковкой, озорные глаза. Еще немного подрастет, познакомится с Земляничкой, Вишенкой и Редиской, наведет тут порядок и спасет своего старика-отца Чиполлоне. Но все-таки Таганрог – по большей части чеховские места, не зря тут родился именно Антон Павлович, а не Джанни Родари. Так вот, у Артема сложный порок сердца, требовалась срочная операция, средств на нее не было, деньги пришлось искать через Русфонд. Такая вот крепкая русская проза, у которой, как всегда, только один спасительный секрет – сказочный сюжет. Его мы и обсуждаем с родителями Артема – Ольгой и Евгением Папковыми.   →

И жизнь – не сахар, и сахар – не жизнь. Вот, может быть, в этом противоречии и есть тайная суть диабета, и чем раньше человеку становится ясно, как именно устроен этот мир, тем моложе делается болезнь. Витю Кашина прихватило в одиннадцать лет, да так, что он сразу упал в обморок. Начали таскать его по больницам, пытались помочь, но сахар в крови скакал так, как будто все на свете полетело под откос. Несколько лет усилий, а результат такой, что пришлось покупать инсулиновую помпу и просить помощи у Русфонда. Хорошо ли теперь с диабетом и помпой в селе Слобода, рядом с селом Хреновое Бобровского района Воронежской области? Вроде, ясно – хреново. Но, к счастью, есть у всего понятного и тайные стороны. Когда жизнь – не сахар, человека спасает только горечь. Привыкаешь к ее мудрости, оглядываешься вокруг и понимаешь, что у тебя трое сыновей, муж по имени Альберт и собственный дом на улице Фруктовая. А что еще надо человеку для счастья? Примерно об этом мы и разговариваем с Мариной Кашиной.   →

Иногда разговор бывает нужен, чтобы помолчать. Слова, как известно, могут означать что угодно, а человек знает и чувствует только что-то свое. Вот слова: у Магомеда были проблемы с почками. Его все время лечили – то гормонами, то с помощью диализа, то забирали в больницу, то выписывали. В пять лет Магомед умер. После Магомеда появился Ренад. У Ренада тоже стали отказывать почки. Но выяснилось, что мальчика можно спасти, нужен только донор для пересадки и дорогие лекарства для того, чтобы почка лучше прижилась. Расим, отец Ренада, отдал сыну свою почку, с лекарствами помог Русфонд. Что на самом деле означают все эти слова? Мы разговариваем об этом с Расимом и Ирадой, родителями Ренада Гамзаева. Но только для того, чтобы помолчать и почувствовать что-то свое. →

А внешне даже и не скажешь, что что-то не так – вот типичное описание ситуации, в которой дела так плохи, что в них не разобраться без оптимизма. Пятилетний Саша Карчевский из Петербурга – обычный белобрысый мальчишка. Носится, тискает кошку, просит отца включить в машине рэп ростовской группы «Каста». Но у Саши Карчевского тирозинемия I типа – редкое заболевание, при котором печень не перерабатывает белок. Каждый день парень должен пить специальное лекарство, упаковка которого стоит полмиллиона рублей, на год таких нужно примерно на восемь миллионов. Нельзя остановиться или изменить дозировку. Это приведет к повреждению и отказу жизненно важных органов, ребенок может умереть. До 18 лет препарат будет регулярно приобретать государство. Пока случился только один перебой с покупкой. И тут Саше помог Русфонд. То есть внешне и не скажешь, что что-то не так. →

Красота наверняка спасет мир, но только если мир сумеет разглядеть ее. Это ведь кажется, что узнать все прекрасное так просто, а подвернись любая трудность – вдруг становится не до красоты. Девочка Маша Михайлова родилась в Петербурге с тяжелым недоразвитием рук. Правая – короткая, без локтя, с тремя пальчиками. Левая – и вовсе чуть отросла от плеча, на ней два пальчика. Сложная, грустная, казалось бы, история, печальная, неприглядная жизнь. Но погодите – мир вокруг этой Маши настолько полон любви, радости, благодарности и счастья, что абсолютно, доподлинно ясно: он только и делает, что спасается ее красотой. Он осенен, поражен и подчинен только ей одной. И пока эта красота ходит по скромной питерской квартире, поет, играет, пьет чай, занимается своими пустяковыми делами, мы всей своей жизнью пытаемся соответствовать ей. Или хотя бы говорить о ней с Татьяной Михайловой, Машиной мамой. →