Яндекс.Метрика

Ходячий позитив

Каждая проблема открывает новые перспективы

Все должно было сломаться в судьбе Вики Тугаревой из Рязани. Но сломались только кости, а жизнь оказалась на удивление крепким и непредсказуемым приключением. Какая-то загадка явно была скрыта между тем, что должно было случиться, и тем, что на самом деле произошло. Говорили, несовершенный остеогенез неизлечим, а нашлись способы укрепить хрупкие Викины кости. Считали, из-за большого количества переломов она не будет даже сидеть, а она ходит – не остановишь, старшая сестра зовет ее «ходячий позитив». Думали, может стать немой, когда сломала височно-теменную кость и потеряла дар речи, а Вика в итоге начала петь и собирается стать звездой сцены. Всякий раз получалось так, что очевидная проблема, ставившая в тупик, на самом деле только открывала новый, совершенно неожиданный путь. Нужно было лишь найти силы пойти по нему. Но как это сделать? Об этом мы разговариваем с Викиной мамой Мариной Тугаревой: →

Счастье вслух

Когда становится глухо, не бойтесь говорить об этом

Удивительно, но яркая и полная событий жизнь на самом деле существует, просто все мечты в ней превращаются в то, что трудно вообразить. Допустим, мы видим женщину в момент наилучшего воплощения сути ее природы. Она полна еще планов и сил, ее умения разнообразны, а желания скромны. У нее уже четверо детей, даже одна внучка – и все под присмотром, каждый со своим занятием. Денег немного, но за них не приходится унижаться. И этого хватает на то, чтобы немного помечтать. Однако, как и было сказано, трудно даже вообразить, что за всем этим стоит. Первого мужа убили, второй сбежал, когда младшая дочь Таня родилась недоношенной и глухой. Все пришлось взвалить на себя, включая своих пожилых родителей и родителей первого мужа. О чем еще не сказано для создания волшебной полноты картины скромного человеческого бытия? Конечно, о счастье. О нем мы и говорим с Еленой Сипягиной, матерью Тани Сурковой: →

Зоя по имени Жизнь

Всё, что надо знать о ДЦП, – знать о нем всё

Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта – она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка – сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои: →

Правильно делает

Сердце болит за несовершенство мира, но бьется за его красоту

Насте Боиштяну хорошенько досталось от жизни. Родилась с тяжелым пороком сердца, врачи решили, что ребенку придется нелегко – надо будет делать несколько сложных операций. Мир сразу решил не церемониться с маленькой Боиштяну. Отец ушел из семьи, мать принялась плакать и глотать успокоительные таблетки. Проблемы начали собираться сами собой и идти по пятам за девчонкой, даже когда она не начала еще ходить. Сейчас ей уже 12, а одноклассники до сих пор держатся в стороне и шепчутся за спиной, как будто Боиштяну окружает невидимая стена невезения. Но за этой загадочной стеной только сама Настя знает все лучшие тайны мира. Она вообще родилась радостным ребенком. Рыжая, конопатая, непонятно в кого худая, но по-настоящему крепкая, живучая, как сама жизнь. Все для нее нашлось и ей досталось. Хорошие люди, врачи, способы и средства справиться с проблемами. Девочка даже собирается стать актрисой, чтобы рассказать всем о радостях бытия. Да и как не сделать из жизни представление, если в ней тебе предназначено совершенно сценическое имя – Анастасия Боиштяну? Выходит, каждое сердце болит за несовершенство мира, но бьется за его красоту. Об этом мы и разговариваем с мамой будущей артистки Татьяной Боиштяну: →

Дружба с диабетом

Самая лучшая борьба – ее отсутствие

Что может быть понятнее и нужнее борьбы? Допустим, борьбы за жизнь семилетнего Вани Коногорского из Иркутска. С четырех лет у мальчишки диабет в тяжелой форме, сахар в крови скачет как обезумевший. Круглые сутки надо его лишний раз проверить, вколоть в ребенка инсулин, да еще выбрать, куда лучше воткнуть шприц: на животе не осталось живого места – от инъекций появляются уплотнения. Хорошо в какой-то момент удалось найти средства на помпу, с ней стало намного проще. Но кончаются расходные материалы, опять нужно понять, где взять на них деньги. А ведь еще дом, муж, осенью Ване в школу, вот-вот родится второй ребенок... В такой ситуации что может быть важнее и полезнее борьбы? Только ее отсутствие. Ванина мама Евгения Коногорская считает, что диабет – это, конечно, тяжелое испытание, но бороться с ним нельзя. С ним можно только дружить. Об этом мы и разговариваем. →

Сердечная достаточность

Врожденный порок и другие случаи непорочности

Все события куда-нибудь ведут и поэтому похожи на тропинки. Вот они петляют от встречи к встрече, от радости к беде, от открытия к потере, и хорошо, если как в детстве есть велосипед, чтобы гонять по собственной судьбе, как по тропинке, без забот, пока мать не загонит ужинать и спать. Но вот, например, Настя Яковлева больше не могла крутить педали целые дни напролет: у нее порок сердца – отверстие в межпредсердной перегородке. Маленькая дырочка, а проблем становилось все больше. Непонятно, куда бы вела девочку ее тропинка – на нее уже не хватало сил. Настя быстро уставала, стала подолгу болеть. Как надо было поступить, чтобы оказаться рядом с теми, кто может помочь, чтобы хватило мужества, терпения и средств? Теперь, после того как сердце в порядке и проблемное отверстие закрыто специальным приспособлением – окклюдером, а Настя круглые сутки носится на велосипеде по сибирской деревне под Иркутском, более или менее понятен секрет всякой непредсказуемо счастливой судьбы. Какими бы страшными ни были события, через которые ведет тебя тропинка, нельзя останавливаться, надо мчаться дальше. Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Еленой Камневой: →

Роман с морем

Эпилепсия как стихия перемен

Катя Глухова загадочна, как целое море. То она неспокойна и сурова, то тиха и добра. Никто толком не знает, как и что происходит с Катей, но всё вокруг явно повинуется этой ее удивительной стихии. Катя молчит, но понятно, что надо делать. Например, через Русфонд Катю услышали тысячи людей. Катя не ходит, но всё вокруг приходит в движение. Родители Кати переезжают с Камчатки в Иркутск, везут ее в Японию. Катя кажется беспомощной, но справиться с ней может только сильный человек. Например, отец, который несколько лет назад даже бросил работу и с тех пор пытается управиться с природой собственной дочери. Надо ли говорить, что он моряк. Зачем вообще человеку море с его непредсказуемой губительной красотой? Куда заведет человека непостижимая стихия, которая сама по себе никогда и никуда не ведет? Никто этого не знает, да и не ищет ответ. Так что с Марией Шатыро, мамой Кати Глуховой, мы просто говорим о том, как это называют врачи – ДЦП и асимптоматическая эпилепсия. →

Мать родна

Победы на фронте терпения и любви

Шестилетний Кирилл Калинин из Ярославля похож на стойкого солдата, пришедшего с собственной войны. Весь как будто израненный, без конца по больницам, ноги в шрамах, в колени вшиты железные пластины, но характер бойкий – все ему интересно, все ему надо, обо всем хочется узнать, все сделать самому. Сразу видно, он побеждает в сражении, которое на научном языке называется врожденным продольным пороком развития правых голени и стопы. Ну и, конечно, кому война – тому и мать родна. Юля Калинина вместе с сыном переживает все эти наркозы, железные спицы, аппараты Илизарова, постельные режимы, специальную обувь, слезы, боль и хромоту. Выбор боевых действий был драматическим: либо бороться за ногу, либо ампутировать ее. Так что мальчик и вправду возвращается к матери со своей маленькой войны – после операций, с которыми Кириллу помогал Русфонд, удалось компенсировать разницу в длине ног аж в шесть с половиной сантиметров. Реконструирован коленный сустав, парень теперь ходит. Мы разговариваем с Юлией об этих победах и о том, что еще предстоит пережить на фронте терпения и любви. →
;