Жизнь. Продолжение следует

Дела иногда идут так скверно, что не смотреть бы на все вокруг и не слышать, да не выходит. А у кого-то к этому прямо-таки дар. Азамат Ногманов из Казани плохо слышит с рождения. Родители всегда замечали, что он как будто не обращает внимания на то, что ему говорят, сам заговорил не слишком правильно и охотно. Ребенок рос как бы со странностями, а врачи то ставили ему диагноз тугоухость, то отменяли его. В школе все пошло совсем наперекосяк – учеба не клеилась, у мальчишки начались приступы сильнейшей головной боли, стало падать зрение. Мир как будто бы становился все более болезненным и глухим, но Азамат при этом не отворачивался от самого себя – занимался спортом и даже пошел в музыкальную школу, чтобы играть на гитаре. Согласитесь, есть в этом какая-то благородная хитрость бытия: хватит звуков музыки, которою создаешь сам. А для всех этих жизненных проблем, обид и неудач существует двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 1 степени. Неглупо, честно, хорошо. Но случилось так, что с проблемами помог Русфонд – жертвователи оплатили для мальчика хорошие слуховые аппараты. И вдруг выяснилось, что в мире существует кое-что еще: пение птиц, шепот людей, полутона, крики, эмоции и главное – доброта. О ней мы разговариваем с матерью Азамата Дилярой Ногмановой: →

Возьмись мы составить портрет идеального русского мужчины, получилось бы, наверное, такое описание: ненасытный, молчаливый, ласковый светловолосый богатырь. Но вот парадокс нашего странного мира – у Матвея Сметанина из Казани все то же самое считается редким генетическим заболеванием. У ребенка синдром Прадера-Вилли. Он альбинос, ничего не говорит, пошел в три с половиной года и то только после инъекций гормона роста, который родителям помог купить Русфонд, и главное – мальчишка не чувствует насыщения, все время голоден, может есть без остановки. Заболевание неизлечимо, но вот еще один парадокс: похоже, весь наш мир и существует-то только потому, что сам по себе и есть одно глобальное неизлечимое отклонение. И Матвей Сметанин в нем – светловолосый, ненасытный, молчаливый красавец, который несет любовь своим близким и остальному человечеству. Об этом мы разговариваем с его матерью Гульназ Хаматзяновой: →

Мальчика, который появился на свет в Брянске 15 июня 2012 года, могли бы звать Николай Николаевич, в честь врача, который принимал роды. Вышло бы хорошо – и отец доволен, и отечественная медицина. Но не вышло. Еще до родов вес ребенка определили неправильно, он оказался гораздо крупнее, матери было тяжело. Парня буквально выдавливали. И наделали бед. Оказалась парализованной рука, первые месяцы вообще висела плетью, была холодной, как будто неживой, ничего не помогало – ни уколы, ни процедуры, ни массаж. Ребенок стал инвалидом. Только со временем удалось найти специалистов и с помощью Русфонда собрать деньги на три операции. Врачи разобрались с поврежденными нервами и сухожилиями, рука ожила. Пальчики пока работают не очень, но она двигается, помогает мальчику заниматься своими делами – быть настоящим Мишей Заикиным, а не Николаем Николаевичем, как казалось когда-то. О том, что было и чем обернулось, мы разговариваем с Мишиной мамой Ириной Заикиной: →

Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не лечится, делает тебя ранимым, чувствительным существом, беззащитным перед натиском судьбы. Чуть что – волдыри, не уберегся – раны. И вот стоит перед тобой такая жизнь, несправедливая, уязвимая, горькая. Что тут сказать-то? Да нечего. И правильно. Потому что как только начнет говорить женщина такого типа, понимаешь, что это сабля. Сталь таинственной закалки, которая не гнется, не ломается, рубит, колит, не щадит, не знает устали и печали. Если что не по ней, вжиииик – и вот уже сам ты беззащитен, ранен, сломлен, разбит. Что это было? Об этом мы и разговариваем с Екатериной, мамой Сережи Латкина. →

Максим Черномазов должен был родиться хоккеистом. Такие, во всяком случае, соображения занимали его отца. А, может, вышел бы из него танцор – зря, что ли, мать преподает хореографию. И у врачей, конечно, были на парня свои виды: сказали, будет инвалидом, потому что несовершенный остеогенез не лечится, а поломался ребенок весь еще в утробе, какие уж тут танцы и спорт. Ну и сам Максим Черномазов имеет обо всем этом свои собственные суждения. В неполные два года он выглядит как будущий директор, крупный руководитель. Сидит на ковре в колготках с начальственным видом, дает указания близким. →

Дмитрий Хворостовский поет баритоном, Юнир Гильманов страдает от эпилепсии, блуждающий нерв обеспечивает связь мышц мягкого нёба, глотки, гортани и поперечно-полосатых мышц пищевода с центральной нервной системой, в Уфе идет снег. С рациональной точки зрения между всем этим не существует никакой разумной связи. Но мир не рационален. Все его существо состоит только из того, чтобы связывать между собой самые немыслимые события и явления. В прошлом году Хворостовский дал благотворительный концерт, вырученные деньги Русфонд передал на лечение детей, Юниру Гильманову был установлен стимулятор блуждающего нерва, в Уфе идет снег, скоро сюда с очередным благотворительным концертом приедет Дмитрий Хворостовский, а мы разговариваем с Гульнарой Гильмановой, матерью Юнира, о гармонии мира. Ей ли не знать эту тайну? Гульнара по образованию дирижер, преподает музыку в интернате для детей с задержкой развития. Она учит звукам этого мира тех, кто иногда ничего не знает о нем и не может произнести ни одного разумного звука. И именно это делает мир таким, каким мы его любим и знаем. →

Все-таки косолапость чем-то напоминает мировой океан – ведет себя с человеком, как ей вздумается. Появляется, уходит, возвращается, тянет за собой, подчиняет себе все вокруг: каждый день, всякое движение. Лишает терпения, но таит в себе силу, которая вся достанется тому, кто способен действовать, оказавшись обездвиженным стихией. Вероника Вельдяева родилась с тяжелой двусторонней косолапостью, что редко у девочек, и все три года своей жизни посвятила посильному сопротивлению приливам, отливам и течению болезни. Ее гипсовали, она вертелась. Надевали брейсы, специальную ортопедическую обувь, Вероника вопила и не спала. Косолапость вернулась, девочку прооперировали и снова закатали в гипс, но Вероника пересекает мировой океан своей косолапости со скоростью быстроходной яхты – носится по квартире, воспитывает бабушку и мать, поет, играет в куклы и поднимает до потолка волну детского счастья, которая, искрясь, с шумом падает на берег взрослых проблем. →

Аллес гут по-немецки означает «все хорошо». Но бывает, по-русски это звучит как «все плохо». Во всяком случае, до операции в Германии родителям Ивана Косорукова ничего хорошего не говорили. Мальчик у них родился с пороком сердца, который не взялись оперировать ни дома, в Ярославле, ни в Москве. Выделили сначала квоту, но врачи посмотрели ребенка и отказались лечить – сказали, не выдержит вмешательства, все плохо. Говорят, простой русский человек всегда готов к самому худшему. Но это, правда, только когда ему создают сложности, до тех пор, пока не выясняется, что все может быть гораздо лучше. Рабочий-путеец Дмитрий Косоруков случайно узнал о возможности прооперировать сына в Германии, обратился за помощью в Русфонд. И теперь его мальчик гоняет по квартире на игрушечной машине. Видимо, готовится стать водителем. А Ольга, жена Дмитрия, выучила несколько немецких слов и выражений. Главное из них – аллес гут. По-русски – все хорошо. →

Поразительно, как много все знают о тебе и твоем ребенке, особенно если он родился не таким, как все. Он безнадежен. Необучаем. Он явно умственно отстал и может быть опасен для нормальных людей. Стоило бы избавиться от него, пока не наделал беды, вы понимаете? И вы не понимаете: ну как же так? Ну почему ради того, чтобы мир узнал о вас и вашем ребенке всего лишь одну, самую простую и радостную вещь, нужно так много печали, мужества и сил? Наверное, теперь, когда Марку Краденову уже 20 лет, после курсов лечения в Институте медицинских технологий (ИМТ), с которыми родителям помог Русфонд, когда парень учится, занимается спортом, хранит 30 медалей за победы в соревнованиях по плаванию, бегу и прочих состязаниях, вот только теперь очевидно главное: он – просто человек. Все остальное второстепенно. Но часто именно на это и уходит вся жизнь. →