Жизнь. Продолжение следует

Мир принадлежит тому, кто называет его по имени. Чуть только замешкался, запутался в словах, забыл сказать, что именно видишь перед собой, и вот уже потерялся, нет тебя, где ты, кто ты такой, пропал навсегда во всех этих ухабах, за гаражами, в яблоневых садах, среди песен, горя и комаров, в среднем течении великой реки любви. А кто-то всегда умеет справиться с целым миром, всему здесь дать свое имя. Например, говорит: вот это Матвей Митрофанов, маленький мальчик, который сразу родился весь переломанный жизнью, с тяжелой формой несовершенного остеогенеза. Это проблема, но не беда: у нас большая семья, дом в Хвалынске, в Саратовской губернии, найдем в себе силы, в людях – доброту, в будущем – надежду, все станет хорошо. →

Тайна детского церебрального паралича чаще всего непостижима только потому, что скрыта среди серьезных и неизвестных науке причин. Но что, если иногда причиной становится обычное удивление? Например, Света Бардычева так спешила родиться, что врачи описали ее появление в этом мире фразой «вылетела, как пробка из шампанского». Что же ждало тут Свету? Саратов, город из разбитых дорог на берегу Волги, великой медленной русской реки. Сушеная голова 14-килограммовой щуки, пойманной дедушкой Сашей, членом партии ЛДПР. Ушедший от Светы и ее матери отец. Пыль, маршрутки, камыши, торговые палатки с объявлениями «Стань участником акции – только сегодня сосиска в тесте по 25 рублей». Может быть, Света Бардычева так удивилась, что потеряла дар речи и координацию движений. Она замерла, как зачарованная, и расколдовать ее теперь может только тот, кто тоже удивится так, что бросит весь этот мир. Все его работы и привычки, дела, надежды и людей. И в этом своем удивительном отречении этот некто будет заново учиться ходить, улыбаться, говорить, чувствовать и понимать всю человеческую жизнь Светы на этом свете. Об этом мы и разговариваем со Светиной бабушкой Натальей Александровной Ефремовой: →

Человек всегда может сломать кость, кость человека – никогда. Во всяком случае, мы можем ясно наблюдать это на примере пятилетнего Паши Лапушкина из Екатеринбурга. У Лапушкина несовершенный остеогенез 3-го типа – и жизнь его вполне могла бы превратиться в один бесконечный перелом. Собственно, кости начали ломаться еще до Пашиного рождения, так что белый свет сразу приготовил ему больницы, гипс, дорогостоящие капельницы с препаратом памидронат, укрепляющим кости, слезы и благотворительность (деньги на операцию в Германии по установке в бедра специальных телескопических штифтов собирал Русфонд). Кого угодно такие сложные обстоятельства превратят в унылого страдальца, но только не Лапушкина. На его «хрустальной» силе воли держится целая семья – старший брат Андрей, отец Дмитрий и мать Кристина. За каждым надо присмотреть, каждого ободрить, каждому приготовить подарок или сюрприз. Поэтому у Паши Лапушкина нет времени печалиться и сидеть на месте. Он носится по квартире на своем трехколесном велосипеде, отталкиваясь от пола ногами, держит окружающий мир в крепком сознании, пока мы с его матерью и отцом ищем определение хрупкости бытия. →

Андрей Владимирович Елькин из Екатеринбурга – занятой человек. Он работает в следственном комитете – хочет раскрыть все преступления и поймать всех преступников мира, поет в хоре, как соловей, и три раза в неделю занимается китайским языком. Как Андрей Владимирович везде успевает в свои пять с половиной лет, просто непонятно. Но совсем удивительно то, что у него вообще есть на это время. Потому что врачи никогда не верили в жизнь Андрея Владимировича. Советовали маме его не рожать, обещали, что с таким пороком сердца – а у Андрея Владимировича общий артериальный ствол, то есть сросшиеся аорта и легочная артерия – ему никогда не победить мрак вечности.  →

Сердцу, говорят, не прикажешь. А хочется. Особенно – когда оно болит. Татьяне Меркушевой с детства велели быть осторожней, вести себя тихо, не перенапрягаться, потому что в сердце ее нашли порок. Но Таня слушала себя, а не врачей. Занималась баскетболом, бегала, чувствовала себя хорошо. Сердце дрогнуло потом, когда Таня встретила водителя междугороднего автобуса, полюбила его и у них родилась дочь Милана. Порок дочери оказался гораздо более серьезным: в сердце у нее нашли открытое овальное окно, а также клапанный и подклапанный стенозы (сужения) легочной артерии. Cтало ясно, что не обойтись без сложной операции, для которой понадобится особый дорогостоящий сосудистый биопротез – гомографт. →

Мир непознаваем, причем как в хорошем, так и в ужасном смысле этого откровения. Допустим, мы знаем, что Вика Верич, веселая кареглазая хулиганка двух с половиной лет, идет в детский сад в городе Армавире Краснодарского края. Это банальное событие не таит в себе ничего непостижимого, но только потому, что никто не может видеть целой бездны, скрытой в каждом пустяке. В саду Вику за руку кусает какой-то мальчик, и с тех пор она уже толком не приходит в себя.  →

Эта история вполне подходит для хорошего медицинского триллера. Вообразите себе семнадцатилетнего Кирилла Бакушева, который вот-вот закончит школу в Ростове-на-Дону. Он как следует учится, занимается дзюдо, собирается сдавать экзамены и поступать в институт. Но вот как бы на прощание школа делает ему прививку от свинки – сведений о том, что она была уже сделана раньше, нет в медкарте мальчика (в свое время с родителями он приехал в Ростов-на-Дону из Ташкента, поди знай этот Узбекистан). Вскоре происходит первый приступ – ночью Кирилл что-то бормочет и бьется в конвульсиях. Насмерть перепуганные родители вызывают скорую, просят врачей спасти ребенка, вернуть его чуть ли не с того света, но с этого момента несколько месяцев поиска ясного выхода превращаются в один нескончаемый мрак. →

Существуют, оказывается, так называемые «врачебные дети». Вроде, они обычные, но родились в семье медиков, поэтому болеют по-своему, с особенной какой-то страстью. Все у них не по порядку, с осложнениями, тяжело. Саша Платонова родилась в Воронеже в семье специалиста по болезням почек и эндокринолога. Красивая девочка, чуть не назвали ее Флёр. Сейчас Саше 13 лет, пора думать, не пойти ли в супермодели, но у нее инвалидность, сахарный диабет. Да еще такой, что обычные инъекции инсулина не помогают стабилизировать сахар в крови, нужно устанавливать инсулиновую помпу. И будь ты хоть академиком, трудно понять, откуда у твоего ребенка такое заболевание, которое и взрослые переносят с трудом. И сложно пересмотреть всю свою жизнь, переделать ее так, чтобы хватало на нее сил, терпения, да даже и элементарных денег. →

Могут ли цифры и числа так описать жизнь, чтобы полностью овладеть ею, начать ее контролировать, по своей какой-нибудь прихоти погубить или, наоборот, спасти ее? Вряд ли думаешь об этом в школе, когда пишешь цифры в тетрадку, складываешь и делишь, высунув для успеваемости язык. Даже и потом, когда ничего уже не успеваешь, а язык цифр становится все более навязчивым и начинает рассказывать о сиюминутном и конечном, о наличии и отсутствии, о приобретенном и утраченном, жизнь все равно больше цепляется за слова. Это же из-за них она такая прекрасная, чудовищная, трудная и полная любви. Но не надо обманываться – есть силы, на которые не действуют слова. Они вдруг становятся непонятными, сложными, застревают, путают, молчат. Например, фенилкетонурия. Неизлечимое генетическое заболевание, при котором по непонятным причинам в организме нарушается белковый обмен и быстро, необратимо человек выпадает из реальности, теряет рассудок, мысли, слова. Что может тогда вытащить его оттуда? Только цифры и числа. →