Яндекс.Метрика

Вдали от жалости

Помочь могут все, спастись можешь только сам

Жалость – такое вроде бы милое и естественное чувство, но она вполне может оказаться слепой и бессердечной. Маша и Руслан Шокины ищут спасения именно от такой вот жалости. А куда им деваться? Старший сын Никита родился слепым, у дочери Софии нашли серьезный порок сердца. Может быть, кому-то важны в такой ситуации сочувственные взгляды и причитания окружающих, а Маша и Руслан отказались от них, как от невыносимой тяжести. Продали квартиру, машину, перебрались из Молдавии в подмосковную деревню – решили спасаться, а не страдать. Никита теперь учится в хорошей московской спецшколе для слепых, Соню с помощью Русфонда прооперировали в Филатовской больнице. И вот деревня, куры, кролики, огурцы. Никита читает, Соня проснулась, съела кашу и учится говорить слово «смородина», а мы с Русланом и Машей говорим о том, как им живется вдали от человеческой жалости. →

Потеря как находка

Чтобы решить проблему, надо улыбаться

Вот типичная история про то, как не знаешь, где найдешь, где потеряешь. Растет в Екатеринбурге девочка по имени Алена Андреевна Фещенко. Все у нее хорошо: волосы кудрявятся, глаза блестят, ходит в художественную школу. Правда, немного бледненькая и худенькая, но, с другой стороны, многим барышням такого же эффекта приходится добиваться годами ухищрений, а тут все получается как бы само собой. Врачи ничего подозрительного не находят, слышат в сердце какие-то шумы, но на кардиограмме вроде все в порядке. И вдруг на тебе – в 13 лет, когда, казалось бы, от блеска в глазах и бледности должен бы получаться какой-то толк, на школьном медосмотре обнаруживается, что сердце у Алены Андреевны Фещенко работает неправильно. В нем открытый артериальный проток. Мать у девочки медсестра, бросается за помощью к врачам, а выясняется, что решить проблему можно только за приличные деньги – нужно купить окклюдер, которым закроют врожденный порок. Как тут быть? Потеряться? Или что-то найти? Об этом мы разговариваем со Светланой Фещенко: →

Буря в сердце

Сила ребенка как сила природы

Началась настоящая буря, когда должен был родиться мальчик по имени Никита Трекин. Ветер вышибал окна в роддоме – их пришлось закрывать одеялами, чтобы осколками не ранило будущую Никитину мать. Как только ребенок появился на свет, тайны мира затихли, но ненадолго. Однажды на улице в коляску с ребенком запрыгнула кошка и начала его душить, еле удалось ее оторвать. Потом стали появляться цыганки, которые шептали матери: «Береги сына». В восемь лет Никита в первый раз почувствовал себя плохо: сел после школы делать уроки и стал терять сознание, руки затряслись. Врачи обнаружили в сердце мальчика открытый артериальный проток, который не видели раньше. Во время операции отверстие пытались закрыть специальным приспособлением – окклюдером, который помог купить Русфонд. Но ничего не вышло – врачи не смогли закрепить его. Пришлось вскрывать грудную клетку и зашивать проток вручную. «Кто там у тебя?» – еще в роддоме шепотом спрашивали Никитину мать акушерки. «Сын», – отвечала она. О нем мы и разговариваем с Натальей Трекиной: →

Человек-космос

Порок сердца как доказательство совершенства

Филология – наука об удивительной силе слов. Но удивительно, что сила проявляет себя как раз тогда, когда слов не хватает и человек теряет дар речи. Вот дипломированный филолог из Самары Юлия Зайцева чуть не онемела, когда узнала, что ее дочери Софье через Русфонд люди собрали деньги на операцию в Германии. У девочки был сложный порок сердца, и после двух вмешательств состояние легочной артерии и аорты вызвало опасение у врачей. Они сами посоветовали дальше лечиться в Берлине. Филология наверняка может описать исторические, культурные и социальные коды, скрытые в этих лингвистических конструкциях, но жизнь – та еще наука. Она всегда неприкрыта и демонстративно неописуема. Только сейчас, когда Соня здорова, мы с ее матерью пытаемся подобрать к тому, что случилось, нужные слова: →

Сердечник

Чтобы остаться в этом мире, надо его понять

Жизнь иногда так ранит сердце, что лучше бы о ней ничего не слышать. Данила Бугаков из Самары так, наверное, и рассудил. Он родился с тяжелым пороком сердца и оглох – его мама считает, это случилось после нескольких тяжелых операций и осложнений. Ей и самой досталось немало. Овдовела – отец ребенка умер от рака. Денег вечно нет, жить приходится с матерью в старом домишке в поселке Мехзавод. Если вспомнить всё – все эти мытарства, страхи, просьбы о помощи, диагнозы, прогнозы, кабинеты, палаты, больницы, – сердце не выдержит, утонешь в слезах и жалости, лучше об этом и правда не слышать. Но, как ни странно, что-то обязательно надо обо всем этом знать. Как можно больше, как Данила Бугаков. Ему явно многое известно – именно поэтому он спокоен, как мудрец, улыбается, как надежда, весел, как любовь. Что он понимает о себе и о нас? Мы разговариваем об этом с его мамой, Анной Бугаковой: →

Непонятный мальчик

Загадка болезни и отгадка счастья

Ничего не ясно с Ильей Шереметом с хутора Недвиговка из-под Ростова-на-Дону. Должен он быть казак, ходить с саблей и играть на гармошке. Но у него на спине появились странные пятна наподобие родинок, а под кожей, у позвоночника, какая-то ерунда – шишка размером с горошину. Врачи не поняли, что это такое, сказали: хрящик, беспокоиться не о чем. Но шишка взялась расти, пятнышек становилось все больше. Илюшу скрутило что-то нечеловеческое. Позвоночник искривился, горошина превратилась чуть ли не в горб. И вот уже врачи, операции, корсеты – что такое происходит? Какая такая непонятная напасть всегда мешает нам добиться своей мечты, не дает стать тем, к чему предназначила нас природа? Никто не знает. Знает только Илюша Шеремет. Он говорит: «Я – казак». Так что скоро у него будет сабля, а гармошку давно подарил отец, тоже казак. Получается, загадка в том, что нет никакой загадки. Об этом мы разговариваем с матерью Илюши Светланой Шеремет: →

Сила Евы

Человек существует как вопрос, на который не существует ответа

Человек появляется на свет, чтобы принести с собой тысячи вопросов без ответов. Он входит в жизнь как неизлечимая, тяжкая болезнь, которая сразу требует противоречий, решений и борьбы. Человек по своей сути – это Ева Таценко из Ростова-на-Дону. В человеке изначально спрятана какая-то врожденная досадная загадка наподобие spina bifida. Всегда найдется в нем это тайное расщепление позвоночника, из-за которого можно лишиться дара речи, движений, мыслей, счастья и любви. И чтобы справиться с этой расщелиной в судьбе, нужно бесконечно, каждый день решать: жить или нет, думать или делать, идти или оставаться, спасаться или принять все как есть. Человек существует как вопрос, на который не существует ответа. Но мы всегда его ищем вместе с матерью Евы Таценко Светланой Хасаншиной: →

Муковисцидоз как предчувствие

Не страшно без сил, страшно со слабостью

Арина Крятова борется за жизнь своих родителей. Им приходится нелегко. Старший брат Арины в одиннадцать лет умер от муковисцидоза. Это редкое генетическое заболевание, в те годы в Киргизии не смогли даже поставить точный диагноз. Непонятно было, из-за чего страдают слизистые оболочки, почему отказывают легкие. Когда сына не стало, изменился весь мир, все его порядки и привычки. Пришлось перебраться из Бишкека в Воронеж, бросить работу, начать поиски себя на новом месте. Это трудно – получить вторую жизнь, когда не выходит спасти первую. Всегда чего-то не хватает: возможностей, денег, связей или хотя бы обычного везения. Не продохнуть. Но Арина старается помочь. Не дает никому покоя. Рисует, мастерит, тащит отца на рыбалку. В свои неполные 16 лет она тверда, строга и последовательна. Как ей это удается – непонятно. Дело в том, что у Арины тоже муковисцидоз – легкие ее поражены, нарушено пищеварение. Но когда родителям кажется, что нет больше сил, Арина дает понять, что это не страшно, главное – чтобы не было слабости. Об этом мы разговариваем с ее матерью Екатериной Крятовой: →